第一次聽到這個罕病,但也確實在台灣罹患這個罕病的人很少見,
會知道是因為我朋友的阿姨有得到......
其實最恐怖的是,這個罕病的好發期很晚,甚至到50歲才會發病..
都快退休時得病,不管在經濟上或者精神上,都是超大的打擊..
這個病的全名叫做家族性澱粉樣多發性神經病變,所謂家族,就是家族內成員有,自己也很可能會有..
只是根本不確定,因為發病期是在50歲左右…
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=969489
新聞中有形容病情“向來身體健康的68歲X先生，2年前身體出現異狀，兩側腳趾及手指麻木，感覺奇特，痠麻部位逐漸往上延伸至小腿、前臂，有時還合併觸電感覺。近1年多來，四肢漸漸無力，走路不穩，連小便也卡卡，經常腹瀉，且有姿勢性頭暈。
短短一兩年內，X先生全身眾多器官彷彿都出了問題，至台大神經科門診就醫，初步檢查為感覺運動及自律神經多發性神經病，仔細追問病史、家族史，發現他已故的大哥、二哥及大姊於生前均有手腳麻木無力、行走困難及腸胃道功能異常等症狀，透過基因檢測，確診罹患罕見「家族性澱粉樣多發性神經病變」（FAP）“
我朋友是希望我幫忙連署,關於罕病FAP納入全民健保的公民政策,我當然立刻連署,會發這篇文,也是希望各位大大能幫忙連署,填寫過程不到一分鐘,但很有可能可以幫到很多FAP的患者跟家屬,希望大家能幫忙,感謝
https://join.gov.tw/idea/detail/79336469-98e7-4c71-b377-76147de325f6
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