寂寞的陸仁賈 wrote:
換個想法，今天台海發...(恕刪)
我想起一個故事是在講火車列車長面臨了兩個選擇
這個主題看來做的是完全不同的選擇
問題是這樣的：有十個孩子在鐵路上玩，其中一個選擇了廢棄的鐵路，還有的九個孩子正在使用中的鐵路上玩，假如正好來了一輛火車，火車已經來不及剎車了，強行剎車可能會使火車傾翻，火車上的乘客會因此傷亡，還有就是變道，如果變道的話就會撞上在廢棄上的孩子，如果不變就會撞上九個在使用鐵路上玩耍的孩子。如果你是列車長，你怎麼選擇？
Angel9999 wrote:
這個檢查當年我有做，...(恕刪)
遺傳模式
脊髓性肌肉萎縮症為自體染色體隱性遺傳模式，意思是要同時遺傳到來自父母的突變SMN1基因，才有可能罹患SMA。依文獻報告，各族群帶因率約1/40~1/100。在台灣，每40人就有一名是帶因者，帶因率僅次於海洋性貧血。帶因者雖不會發病，但當父母雙方都是帶因者時，每一胎都有1/4的機率生下重症寶寶。由於帶因率和致病率皆高，因此在2008年時美國醫學遺傳學暨基因體學學會 (ACMG, American College of Medical Genetics and Genomics) 已經開始推廣，建議夫妻雙方於婚前或懷孕早期即進行篩檢；而在2017年美國婦產科醫學會 (ACOG, American College of Obstetricians and Gynecologists) 建議脊髓肌肉萎縮症基因帶因檢測必須不分種族的提供給所有婦女。
Mirage-Ulysses wrote:
妳想太多了這種藥能說...(恕刪)
幾個月前我在車上聽到一個節目的訪問應該是在說這件事的。
沒記錯的話
這病會隨年紀增長越來越嚴重
好像是年幼時行動還算正常
長大後漸漸地身體活動和生活變得越來越不能自理了
當中有介紹病患的案例狀況，聽了覺得很悲哀
藥效成功率確定不是100％
藥效好像只是讓病情不要再惡化(能不能變更好我忘了)
目前實驗結果是只有在幾歲前(我只記得是很年輕的)比較有效果，所以就只有補助那個年紀以內的人，超過那年紀的尚無明顯療效的實驗數據，所以沒補助。
超過那年紀的人可能還是無藥可醫，或藥效不明顯，眼睜睜看著病況越來越嚴重...人還沒老生活就不能自理了
家裡沒一千萬,只能等死了
如果有4900萬,大概可以救五人
台大助10歲血癌童根治、雙親賣房籌1千萬救女
台灣首例 台大醫院CAR-T療法治癒10歲血癌女孩
2022-07-14 14:27 聯合報／ 記者
邱宜君
／台北即時報導
每年台灣新增125個孩子被診斷出「兒童B細胞急性淋巴性白血病」這種癌症，當孩子辛苦熬過近3年的化療方案，最希望停藥後的「畢業考」聽到「癌細胞零檢出」的結果，卻仍有少數孩子等到的結果是「復發」，只剩骨髓移植和細胞治療兩條路可走，要是都走不通，就只剩幾個月生命。
亭亭去年8月確定復發，經服用自費標靶藥，殘存癌細胞仍不降反升，病情頑強。幸運的是，台大醫院今年4月率先成為台灣首家可提供正式臨床使用CD19 CAR-T細胞治療的醫學中心，亭亭也成為台灣首例正式接受此療法的孩子，一家人終於在5月等到了「零檢出」的大好消息，6月歡慶10歲生日，今天親自出席台大特地為她辦的記者會時說「謝謝大家幫助我恢復健康。」
亭亭媽媽回憶，孩子5歲半那年，不明原因發燒到38.5度，燒燒退退了2天。台大醫院感染科門診醫師發現亭亭心跳較快且有雜音，建議再看心臟科。當天另一位資深心臟科醫師，一眼就看出亭亭臉色和手掌蒼白，肝脾腫大，懷疑有血液方面疾病，強烈建議立刻住院；住院詳細檢查後，亭亭很快就確診為「B細胞急性淋巴性白血病。」
台大醫院血液腫瘤科主治醫師周獻堂表示，台灣每年大約有500個孩子罹癌，亭亭的「壞細胞」有比較特別的基因突變，屬於較難完全治癒的型別，必須採取最高風險的化療方案。雖然台灣化療方案有可媲美先進國家的成功率，766名孩子5年不復發存活率高達86%，但還是有14%孩子會遇到復發。
台大醫院綜合診療部細胞治療科主任姚明表示，復發後如果沒有做細胞治療或骨髓移植等積極治療，只能做症狀治療的話，通常生命就只剩幾個月，但在台灣能夠負擔得起「細胞治療」的人不多，CD19 CAR-T細胞治療就要1000多萬。
亭亭媽媽也說，這些治療連商業醫療保險都沒有給付，為了讓亭亭治療，已經賣房改成租屋，加上其他自費標靶藥物的花費，總金額是算不清也不敢想。
周獻堂表示，CD19 CAR-T細胞治療的技術要求非常高，首先要搜集病童自己的T細胞，送到國外藥廠的實驗室。實驗室以基因工程把癌細胞的標靶植入這個細胞，再經過純化和擴編，再送回台大醫院的細胞治療中心，並且回輸到亭亭身上。
姚明表示，回輸之後，必須密切監測併發症，因為治療過程會清除掉帶有CD19基因的B細胞，短期來可能引起「細胞素釋放症候群」，這在亭亭也有發生，所幸有控制下來，沒侵犯到中樞神經。長期來看，身體不容易產生抗體、免疫球蛋白數量較少，得到細菌和病毒感染的風險較高。亭亭媽媽說，孩子目前每個月要回院打免疫球蛋白，也是自費，但好在有學生保險能補助一些。
姚明表示，正常T細胞改造後認識了CD19這個標記，理論上只要是屬於相同標靶的淋巴癌，無論對成人或兒童都有效，目前較成熟且通過適應症有兩種疾病，25歲以下急性血癌和成人頑固型瀰漫性大型B細胞淋巴癌，如果發展出其他標記，也可望應用多發性骨髓瘤、急性骨髓性血癌等。周獻堂表示，亭亭治療成功是一個好的開始，未來還有很多疾病可用此技術治療，希望能幫助到更多兒童和成年人。
台大醫院院長吳明賢表示，2012年，跟亭亭罹患相同疾病的美國小女孩艾蜜莉，率先接受CAR-T細胞治療。10年過去，完全康復的艾蜜莉仍健康，台灣也有首例正式受惠於此項療法的女孩亭亭，這當中的心血已非「十年磨一劍」可形容，在台灣醫療史上是值得紀念的。
「大千世界，無掛無礙， 自去自來，自由自在， 要生便生，莫找替代。」
Lisa_Hsu wrote:
癌症原因很單純就是垃圾食物吃太多，但這個原因影響政商利益不能講，才搞得那麼難治。痊癒那位也可能病後嚴格控制飲食，但醫療團隊會往自己臉上貼金
我真的不是很想吵架
但是真的有這麼簡單嗎????????
台灣每年大約有500個孩子罹癌
小孩子能吃多少垃圾食物,難道我會吃的比他少嗎???
再者呼吸空氣也可能得肺癌,或者煮飯吸油煙.....等
健身文化的女性連鎖健身房老闆露西兒．羅伯茲（Lucille Roberts），
五十九歲時，很沒道理地死於肺癌，儘管她「自稱是個運動狂」，
而且《紐約時報雜誌》報導說她「連一根炸薯條都不碰，更別說抽一根菸了」。
蘋果創始人賈伯斯是名素食主義者，
因患胰臟癌抗癌長達8年仍不敵病魔辭世
他對食物相當挑剔，只吃裸食純素的食物，特別是水果
50年代知名作家馮馮居士,長期吃素,胰臟癌病逝
---文壇流行著一句話：『女孩讀瓊瑤，男孩讀馮馮。』
美國股神巴菲特曾經受訪時表示，他最愛的飲食習慣就是
「每天5罐可樂、每星期吃三次麥當勞，還有Dairy Queen的冰淇淋！
有沒有搞錯?????????????
我看是體質對健康影響比較重
「大千世界，無掛無礙， 自去自來，自由自在， 要生便生，莫找替代。」
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