JasonQ wrote:
嗯，第一次聽到療效和...(恕刪)
有誰說不救嗎？
這麼多年來他們幾個人已經花了健保那麼多錢了！
昨天看新聞有人一年花了健保1470萬！還不包括他們領的補助！
你是想要把別人打成沒有愛心？只有你有愛心？
別人在擔心健保會不會倒？
然後你神來一筆說你不關心價格？
難道你去上班也不關心薪水多少嗎？
Mirage-Ulysses wrote:
有網址嗎 好奇是什麼...(恕刪)
上面不就貼了就是SMA啊
一年花1470萬還不夠啊還不停地爭取啊
所以現在爭取到一劑4900萬
前面有人說檢查骨密度$1000也要自費
但是4900萬花的那麼大方啊！
我印象中很多年前看到一個新聞好像是一個購物專家還是媒體人的女兒得了這個病，曾經發起募款好像也收到大陸去治療，大陸比較便宜後來治好了。
我不知道是不是同一個，但是那麼多罕病就是這個病特別會爭取，又跟總統合照又去立法院抗議？所以他們爭取到了。是不是大家都要學他們？
2021startup wrote:
我印象中很多年前看到一個新聞好像是一個購物專家還是媒體人的女兒得了這個病，曾經發起募款好像也收到大陸去治療，大陸比較便宜後來治好了。
是不同的病, 另一種全台只有三人的罕病,
發起募款還被健保局說違法要退錢
購物專家俞嫺，募款搶救罹患罕見疾病女兒潤潤，募得1300多萬，遭衛生福利部以「不得為特定個人發起勸募」為由認定違法，要求在15天之內返還所有募款，俞嫻表示，募款並非只為了女兒，還有3個相同病情的小孩等待救治，儘管募款惹來爭議，俞嫺還是按照原定計畫，下午就要帶女兒前往國外治療。
購物專家俞嫻vs.女兒：「我愛你。」
潤潤坐在床上，給媽媽俞嫺大大的擁抱，潤潤微笑展示同學製作的留言板，希望自己可以趕快回學校，希望自己再加加油，但是桌上滿滿都是藥物，這條治療路很長遠，潤潤罹患罕見疾病「異染性腦白質退化症」，17歲的她，認知一度衰退到5歲。
俞嫺義賣籌款，希望籌得5000萬，讓潤潤出國接受基因治療，但是有民眾檢舉基金會違法募款，衛生福利部要求停止募款，並要俞嫺返還已經募得的一千多萬元。
購物專家俞嫺：「就看在一條人命的份上，我覺得這是全世界的奇蹟，大家都在看，所有的醫療界都在看，她有辦法撐到現在，我希望我們創造第一個奇蹟，然後幫助到其他的孩子。」
俞嫻表示，這些募款不只為了自己的女兒，還有3個相同病情的小孩等待救治，為了孩子募款惹出爭議，俞嫺還是照原定計畫，下午就要帶著女兒前往國外治療。
「 一切有為法，如夢幻泡影，如露亦如電，應作如是觀。」
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