我認為比較適當的方式是用自費請他們去募款，願意捐錢的人還是有的。
2021startup wrote:
我一個月繳幾千元的健保繳了20幾年
請問詳細是幾千幾百幾十塊錢?
2021startup wrote:
我認為比較適當的方式是用自費請他們去募款
上邊那位大大說 每個月多出一倍健保費也沒問題。
一個月粗抓個一千塊。一年是12000。
十年是12萬！
抓40年或50年大概是
48萬。...
也覺得可以分期 或是一次 假設真有那份義助善心 直接給相關協會就好。
[只是真每個月要多繳那一千塊‧‧‧能維持四十年 五十年持續繳嗎? 還是就像大部份世間的理論，都是講講而已！ 實際做時‧‧‧就困難重重？]
因為主動要多繳一倍健保費 可能會造成健保局作業的困難！
真有這善心，可以直攻 給最相關協會，效能最高！
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在已過的很多年間
因為我太無聊 常會幫到一般人根本不願意搭理的老殘病臭很慘很醜的弱勢人...(因為完全無利可圖 純粹就是付出)
或許是剛好我都沒遇到大家吧！ [所以這段時間 我養成對塵世中人的某些看法！]
感覺大家都很願意去幫助弱勢？
想說跟大家報一些流浪漢聚集地 (他們也是腦生病 或肢體生病了 才會那麼慘)
應該也很願意幫他們吧？
而且相對於4900萬
只要用很低的成本 幫到的人次，效率很高！
2021startup wrote:
去醫院醫生說不能開給我健保的清冠1號
就理論來說 應該是可以開。
不行開的原因 跟症狀輕重有關嗎?
還是這藥目前還缺?
這部份我有空再詳細研究
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之前好像有看見新聞 清冠再跟什麼藥一起吃 可能腎會怎樣?
另就是 如果就是很輕微症狀，一般最基本的藥就可搞定，有可能導致醫師不開清冠？
https://www.edh.tw/article/30504
這篇可參考一下 (但一年前的 運使在現在 應該規則都不同了)
或許能找到不開給你的原因？
你能跟我直說真正原因嗎?...
醫生的說法?
及你是去哪一種層級的院所?掛什麼科?
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有的運氣比較差的街友
不用4900萬
或許只要49萬
就有很大機率幫他們 (要找潛力股來幫)
乞丐變成絕世大帥哥
有的將來還四處行俠仗義
或再戰江湖，開個公司 越做越不錯 幫到更多人！
善良的大爺們‧‧‧來幫看看吧！？
怎麼健保議價後還是這麼高的價格?
看落落長兄轉貼這篇
藥廠操弄實驗數據...誤人誤己
其中問題還很多，健保局確實不應該這麼爽快答應，畢竟守著是人民的錢
Lisa_Hsu wrote:
怎麼健保議價後還是這麼高的價格?
原本要六千多萬
已經便宜一千多萬了
Zolgensma目前定價高達212.5萬美元，折合約1348萬元人民幣，被稱是製藥史上單價最貴的藥物。
原文網址: 罕見病藥Zolgensma獲批臨床試驗 定價1300萬將再「靈魂砍價」？ | 香港01 https://www.hk01.com/article/726391?utm_source=01articlecopy&utm_medium=referral
「大千世界，無掛無礙， 自去自來，自由自在， 要生便生，莫找替代。」
天國一輝小寶寶 wrote:
原本六千多萬,已經便宜一千多萬了
健保局砍價不是這樣砍的，都是砍到近成本價，就像外國名牌砍我們代工費，賣你5000元台幣的名牌衣服，給代工廠可能只有200元
因為定價權在外國名牌廠手上，所以台灣代工廠只能賺微薄利潤，所以反過來健保局對外國藥廠也應比照辦理
我的想法比較接近會計師iamaminimalist，覺得不值得，這孩子活下來，扣除父母養育費、教育費，能不能賺4900萬都有問題，還會把壞基因再遺傳後代，又要花4900萬
有些事從情說不忍心，但國家就是要從理來看。就像日本高齡化，日本對老人給付就一直緊縮，沒辦法，沒有那麼多預算，何況花在老人身上是有去無回的，就要考慮是否值得
Lisa_Hsu wrote:
健保局砍價不是這樣砍的，都是砍到近成本價，就像外國名牌砍我們代工費
因為定價權在外國名牌廠手上，所以台灣代工廠只能賺微薄利潤，所以健保局對外國藥廠也應比照辦理
我明白
但是可能有很多因素
例如你才買幾瓶而已
或者這藥開發成本就是很昂貴
如果這麼簡單,應該有很多藥廠生產
健保署砍價很厲害,你又不是不知道
砍到很多原廠藥,都退出台灣市場
健保署公布，從四月開始，有五千四百多項藥品價格調降，其中，阿茲海默症用藥「憶必佳」降幅將近3成，藥廠一度傳出要退出台灣市場，就有民眾擔心影響到現有用藥。臨床醫師表示，以目前國內藥廠，有三家都在製造，具有相同療效的學名藥，民眾不必過度擔心。
健保署宣布降價5千多種藥品，前三名為心血管用藥、神經系統用藥和全身性抗感染劑，平均調價幅度為2.2%，近10年來最低。其中調降最多的是，阿茲海默症用藥憶必佳膜衣錠。
https://tw.news.yahoo.com/news/%E7%A0%8D%E8%97%A5%E5%83%B9%E6%95%88%E6%87%89-%E5%BB%A0%E5%95%86%E5%96%8A%E9%80%80%E5%87%BA%E5%8F%B0%E7%81%A3-111535872.html
「大千世界，無掛無礙， 自去自來，自由自在， 要生便生，莫找替代。」
超級不行者 wrote:
記得你說過的這句話哪...(恕刪)
你這麼有愛心不然你拿錢出來捐啊
不要因為花的不是你的錢就那麼大方
有限的資源不應該集中在極少數人身上
因為每一條命都是平等的
每一條命都是同樣的珍貴
每一個人佔用國家資源應該有一定的比例不能無限上綱
這個政府不是為極少數人存在
當資源有限的時候你要怎樣做到公平？
那麼多的罕見疾病為什麼獨厚這一種？
其他的罕見疾病的命就不是命嗎？
4900萬可以救活多少人？
我記得之前每次有罕見疾病人出來募款的時候都很快的募到很多錢
這個社會上有愛心的人是非常多的
但是這樣讓政府付那麼多錢其實是有公平正義的問題！
「 一切有為法，如夢幻泡影，如露亦如電，應作如是觀。」
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