joey888 wrote:
1劑4900萬 SMA...(恕刪)
發明DDT大名鼎鼎全球化工加基家族的公司耶
joey888 wrote:
1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物........
只講想要帶的風向~ 完全不顧病患的死活與處境 ~ 這麼做有好處嗎？
發文者掩蓋了很多新聞報導的事實
事實如下：
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）俗稱漸凍症，
嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病 .... 台灣會沒有病患嗎
諾健生是第一個「施打一劑即終生有效」的罕病藥物
對病患終生有效的藥物 ...
台灣哪個病患家屬有能力拿出 4900 萬？？？
得罕見疾病都要花大錢搞到散盡家財你可有同理心？？？
地球上有辦法研究出終生有效的藥物治療漸凍症 ...
健保有效減輕病患家屬的負擔 ....
而你卻掩蓋這些事實！！
呂貌啓喜歡吃屎
其實健保單一疾病藥費千萬等級的這算是小case，老兄你知不知道，健保花在愛滋病這種吃了不會好但是按時吃藥可以活一輩子的，如果少年染疫，一生要花1800萬愛滋藥費。而每年新增愛滋病患的數量遠超過你想像。
痛風工程師 wrote:
只講想要帶的風向~ ...(恕刪)
是
所以上面有請問
每一位患者施打之後 要多久時間 則可以恢復類似一般人？
大概阿兵哥 或一般等級運動員這層次？
每一位都有100％成功率？
這研究在哪？
或純粹只是寫一句 終生有效 就成事？
隔壁棚不是還在討論
一開始說的年利十％ 怎麼最後都沒有這事？
p2p的討論。 作者也是拋出一句 十趴獲利。
雷同這4900萬花下去 究竟恢復到何等程度？
及未來二十年 四十年 六十年 八十年
終生有效？
種種實驗事實 在哪？
。
如果藥廠有找五百位患者。
至少八十位東方人。
五百人施打下去，固定時間後。這些人開始有老年人行動能力
中年人行動能力
逐漸開始朝運動員比較強的肢體能力。。。
五百人都這樣。 這就很標準的實驗。成功率極高。
痛風工程師 wrote:
只講想要帶的風向~ ...(恕刪)
另請教，大概精華壽命時期。
都沒像最近 好多人又開始無薪假。
你目前工作 及未來大略發展。25年 每天加班4小時。（中等程度操肝就好。。。）
一共可賺到大概多少錢的職業收益？
能賺到兩千萬嗎？
及有效到什麼程度這方面先探討出解答。
（上面也有列出稍早google 某些專家不同的看法 可參考。）
畢竟一次4900萬。 這是我那堆粉絲，三輩子 或六輩子 都未必能存到的新台幣。。。
（六輩子 已經是客套說法了 有留面子了）
。。。
我自己只想知道 藥對每位病人
有效到什麼程度？
真有效？
或是？
。。。
總體來說 因為藥價的關係
太複雜。
雖然專利期過後 或許一劑只要490元
但人家就是研發要賺專利期的利潤。也沒什麼不對。
問題是 藥是有用到什麼程度？
二歲以下施打，真的90年後
100年後
這些病人就宛如一般人一輩子的成長 退化？
美國FDA 又對這藥的質疑部份 詳細原委又是？
。。。
有沒有可能 花4900萬後。
對病有幫助，但只是對病情進步1％ 2％ 只此而已？
。。。
就像我上面說的 進本樓的網友
要幾百年不吃不喝 才能存到這4900萬？
這主題衝突性太高，無法結論。
只可先探索藥效究竟多優這部份
joey888 wrote:
我知道健保要扶貧濟弱，但1劑4900萬 。這需要嗎？
你為什麼不去問民進黨那些狗官，
當初8千億的防疫預算，
為什麼會搞到缺疫苗、缺快篩?
最後還要黑箱封存30年?
依據健保署的評估，
一年大概會有8個小朋友符合資格，
也就是說一年只需要4億就可以讓8個小朋友終身受惠，免於被病痛折磨，
而你卻只要付出一點點微不足道的健保費，
比起民進黨那些狗官在疫情上面花了8千億，
卻還是什麼都缺的狀況下，
與其讓民進黨那些狗官浪費公帑，
把一小部分錢拿來救那些小朋友，
你認為哪一個比較划算?
~~公視新聞 1劑4900萬諾健生8月納健保 健保署採分期付款並設門檻~~
https://news.pts.org.tw/article/643138
國內的脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者有400多人，健保署今年4月已放寬納入2款SMA用藥的給付，現在又宣布8月將基因治療藥物諾健生納入健保，成為健保給付最貴藥劑，一劑要價4900萬元，為了避免排擠其他昂貴藥物，健保署首度採分期付款，也設下門檻，只有出生半年內的新生兒發病，且有基因變異才能使用。
健保署副署長蔡淑鈴指出，「因為它單價真的高，所以我們就先從最有效的小朋友開始使用，然後觀察它的療效。我們大概評估1年會有8個小朋友。」
SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔表示，「現在的狀況來看，台灣目前還有300多位沒有辦法符合健保給付條件的，不只是諾健生，其他2種藥物也是相對來說比較嚴格一些，所以我們現階段就像署長說的，先求有藥。」
諾健生納入健保，被視為國內治療SMA重大里程碑，李怡潔給予肯定，但也坦言給付門檻太狹窄，全台多數患者看得到吃不到，而美國食藥局公告該藥物能用於治療2歲以下患者，喊話政府比照，增加治療的機會。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵提及，「基因治療是聲稱它很貴，但是一次就好了。對長期用藥、健保署的財務衝擊，甚至於病患治療來說，可以被治癒這件事情非常、非常重要。」
目前罕見藥物要納到健保平均要30個月，台灣目前擁有諾健生、脊瑞拉、服脊立3種SMA用藥，但規定患者只能3擇1，無法更換藥物，李怡潔呼籲取消相關限制。此外台灣有300多位SMA患者有迫切治療需求，卻都不符合3種用藥條件，協會要持續爭取放寬。
向上天祈求~只要罔顧是非幫民進黨護航、昧著良知、造謠抹黑以及因我說實話而檢舉我者，全都暴斃猝死。
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