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不定時炸彈「泛視神經脊髓炎」 失能風險伴終身

健保署長李伯璋說要期盼健保財務健全…
這是要這些罕病患者等到甚麼時候
政府確實該重視這個問題!
我想不管是NMOSD或其他罕病對任何家庭來說都是一大負擔吧
畢竟有可能因為生病而無法工作
不僅影響原本的收入還要再負擔一筆昂貴的藥物花費
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