最近陪表妹去聽衛教課
發現很多沒聽過的疾病的發生機率都好高
好像是基因突變造成的
請問各位媽咪都會做那些檢測嗎？
不管老大還是小的都是一樣
對於這些罕見疾病的檢查我們是能做多少篹多少...
雖然不能說是100%檢出..
但是至少如果有發現..還可以有時間討論，自己有可以選擇的機會(我們自認我們沒有辦法長期照顧罕見疾病)
如果不想檢查想賭看看也沒關係..因為這本來就是自己的選擇..
但是一定要了解一件事情，就是所以檢查絕對沒有所謂的100%正確性...只有高或低機率...
所有的一切都是父母雙方自己最終的決定..
首先這是個風險評估的問題~
所以您先確定出
1.事情的嚴重程度 2.發生的可能性 3.你所付出的成本
前兩項您都可以從檢查的項目內容得到~
其中做檢查的成本也容易取得
小弟講講第三項成本中~養育這類型孩子的成本
通常需要一個人24小時顧他 假設請外勞23000*12月*60年=1656萬
其他醫療費 復健費 含交通費 就抓個大概一個月5000*12*60=360萬
以上不含開刀~有的沒的自費項目~總花費就2000萬囉
所以您只要算出來~
2000萬*罕見疾病的可能性<檢查費用
那您可以選擇不做
以上是不含情感面的分析~
另外說說面臨這類孩童的衝擊
1.心理的調適，小弟的經驗大概會有1年以上的憂鬱期(如果調適的好)
2.生活衝擊，雙薪家庭要照顧小孩又要工作，孩子復健一個禮拜2~4次，
如果有家人幫忙還好一點，沒有的話生活可以說是完全沒品質，
幾乎完全沒休閒生活。
3.經濟壓力，連休閒生活都沒有情形，想自修、升職都是不可能的，
薪資幾乎沒有成長空間。
最後的建議~如果您要做的是單項罕見疾病的檢查~那很不划算
真要做請選基因晶片 可檢測99%已知的基因體微小缺失疾病(一百多種罕見疾病)
雖然貴點18000~但有種全包的感受~
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