[分享] 臍帶血的心得與想法 (文長)

明年家中會有新生命誕生,也是我的第一個寶貝女兒,自老婆懷孕,一直有在看臍帶血的資訊,隨著孕期越來越後面,最近更是參加了多場由不同臍帶血銀行辦的媽媽教室,也開始集合了許多各方面的資訊,像"台灣血液基金會""慈濟"等等...除了知道臍帶血的資訊,也認識了間質幹細胞的資訊~

我想我在這邊提供我自己的心得,也歡迎大家討論,因為我幾乎看了所有01上所以的相關討論,有人支持,也很多人炮,有的只留下一句沒營養的話,我想在這邊留下有參考價值而且客觀的資訊跟大家討論~

這邊我想分享的不是選哪一家好,或者是功用,可以治甚麼病...這網路上很多了,大家自己可以比較,而在我參加有關臍帶血媽媽教室的經驗,各家大部分是互相攻擊為主,我的建議是交叉詢問,可以破解一些業務的話術,然後選擇最符合自己的方案~
而我想分享的是我們為甚麼"想"存臍帶血跟臍帶,為什麼我用"想"呢,因為我們也還在考慮,也希望在這邊可以得到一些看法跟意見~

首先我想先提一些我在01上面看到的一些負面言論,而且是我覺得不妥的~
有些人會說捐出去就好啦,幹嘛自己花錢存,我看了很多文章,我很同意這個看法,但台灣現在有在收公捐的很少了,都有限制專門的醫院,除非在那邊生,不要再說慈濟了,他們沒收很久了XD,我覺得公庫還是要靠政府來做,不然成本金額實在太大,我也希望有一天臍帶血庫跟一般血庫一樣,又多又大,這樣我還需要比來比去嗎?最重要的是要納入健保,不然一般家庭要使用還是一筆沉重的負擔(慈濟公庫一代血30萬),但現況是公庫數不夠,沒納入健保,真的需要用又是一筆負擔,但現在很多家合約是有保障到這塊,就算寶寶的不能用,還是有後續的配套,可以減輕一點負擔,這個問題剛好可以延伸到錢的問題,很多人說後續的醫療費很龐大甚麼的,這個問題,我就想問說然後勒...就放給他去嗎(怒!),錢的部份我不想多著墨,我跟我老婆也是一般雙薪家庭,有30年房貸,一點也不有錢,我想說的是在我們能力範圍內,可以做的我們會想要盡量做,想買臍帶血也是想說真的發生了,積極治療可以省一點錢,而且有適應症納入健保了,搭配醫療險,我相信負擔會再輕一點~

也有很多人會舉珣珣的例子,說存臍帶血根本沒用,問題是臍帶血目前政府通過的適應症是29種,而且臍帶血主要也不是應用在神經修復上,跟珣珣的案例跟本8竿子打不著,也許未來可用的適應症會增加,但目前就是29種,前面提到的間質幹細胞,在台灣更是都還不能用在任何的治療上,除非是某大醫院以專案的方式申請,大家在簽約時還是要懂得自己買的是什麼跟保障是什麼不是嗎??

再來有很多人提到數字問題,發生率,配對率,移植數,我的看法是我不管統計數據,發生在我身上就是100%,就跟產檢一樣,只要能力許可有更精密的檢查,一定會想做,寶寶有問題不想聽到醫生跟我們說99.99%沒事,我就會想"靠那0.001%勒",有怎麼辦...這心情孕期的爸媽應該感同身受~

最後提到為什麼"想"的部分,我岳母在我老婆國中時血癌過世,我老婆的兄弟姐妹都有地中海型貧血,幸好都不是重度的只要追蹤就好,所以我們對這個很敏感,看很多文章,雖然血癌跟遺傳扯不上關西,但家族中有這個病史,就會多一份考量,這是第一個點,希望我的孩子多一分保障,有人會說小孩有問題他的血也有問題,"白存",我同意這個說法,但醫生會評估,真的不行,多家合約都有保障會再幫寶寶找一份血給他,有的甚至有提供國際公庫收尋並幫你買回,每家不一樣自己可以評估,雖然是"白存"但合約生效就多一分保障,萬一配到國外的血就不是30萬可以買回來了,沒這份合約就只能自費,也很多人會說就算配到了他也會跟你說沒有,我想這是無稽之談,公庫是開放的,因此醫院也可以幫你收尋,不是他們說的算,也不是他們說可以就可以,事情發生了一切就回歸醫療了~

再一點現在很多家合約會再多給一次收尋並幫忙買回的機會,有的是一袋,有的是足量,有的還有增生技術(目前不能應用),自己要考量,為人父為人夫為人子,我想大家會明白我在想甚麼,沒有絕對,畢竟都是一個機會對吧!!

最後最後提一下我對間質幹細胞想法,老實說沒想法,今天我有錢,我一定存,反正先存沒差,但以我們的經濟狀況,它真的好貴,不可否認他是好東西,未來的應用很多很廣,但要等多久,不知道,20年還是30年??如果20~30年有辦法應用那還OK耶,但都還不確定,所以很猶豫,也有人會說現在很多技術可以提出間質幹細胞,像從脂肪這種的,我同意,但我相信,這樣的技術成本,應該會比這條錢貴很多吧!!還有有些家有推間質幹細胞附約,就是沒私存但有一次使用機會(用別人的),好像OK但又很矛盾,間質幹細胞有公捐嗎?如果是私存,誰會賣你啊!!各家方案很多,還有存胎盤的,這就不多說了,間質幹細胞這塊目前是還在評估的,不過臍帶血是我們比較"想"存的~

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