2013/11/23,家中喜添麟兒,金孫出生,普天同慶。
但...
*時間表:僅11/30是我到了醫院看到寶寶後的描述,其它都是嫂嫂(以下稱:媽媽)在LINE群組SNG連線告知。
11/14,開兩公分
11/16,開四公分
11/18,開五公分
11/21,無陣痛,每天回診產檢照胎心音
媽媽表示:期間左腳壓迫到整個不能走,動一下痛一下...就進入歇斯底里的爆走期,拉著老公要去醫院打催生!醫生溫柔勸退~
11/23 17時左右寶寶出生了!!
普天同慶啊...
11/25,動了"小"手術,開放性擠腸管,腸子重接。
醫生表示:良性異常。
11/30,我從台北噴到台中XX醫院ICU看寶寶,肚子"脹大"滿是"青筋",手腳細瘦。我、啊罵、大姑姑眼泛淚...
探望期間寶寶剛好在睡覺,阿罵想跟金孫說說話摸摸他,寶寶動了動身體突然鼻管流出綠色的濃稠物,接著嘴巴也跟著吐出同樣的東西,啊罵心疼哽咽,大姑姑轉頭不敢看,我淚直流。
寶寶出生至今7天 "完全沒進食",只靠著營養輸液,我們很擔心加上不清楚情況,所以找了醫生(我希望他只是實習醫生!!原因如後述...)
阿罵做了看護15年(相關的專業證照考了不少張)但畢竟是擅長照顧老人家而不是小嬰兒,所以全程由阿罵發言,阿罵問了醫生有什麼可以做的嗎?因為他只要有排氣就表示腸子已通,那能做些什麼幫助他排氣嗎?
但不管我們問了什麼,那位醫生都只是說:等...。
(我內心:等你X啦!!!什麼叫只能等!!!!!!!)
12/2,醫生說早上寶寶的腸子有開始慢慢的蠕動了,還沒排氣但也沒再排綠色濃稠物了。
醫生表示:明天試看看喝點水,喝完沒問題就開始餵母奶。
12/3,醫院表示寶寶昨晚有大一點點綠色的便便了。並在今天關掉鼻胃管。有肚子餓想吃東西的反應。
12/6,寶寶下午終於喝奶了,3cc。
12/11,早上開了第二次刀...原因:第一次開刀接的位置前五公分發現小腸沒有發育,是束起來的。腸子都不通才又緊急開刀,這次是重開一個傷口把小腸全拉出來檢查才看到。
(我內心:醫生你是有事嗎?!5公分!!!就差5公分上次沒看到!!!那第一次開刀是開什麼意思的!?什麼叫同時有兩個問題是萬分之一,就差5公分你沒看到!!!萬你XX的之一!!)
12/12,媽媽去看了X光片,小腸稍消腫。
我相信沒有人會覺得這樣是正常的。我們也不想去問這醫生到底是在幹嘛了...只想找尋任何可能的幫助。
請問有人遇過或聽過這樣的病狀嗎?怎麼排除的?是在哪家醫院或哪位醫生治療的呢?
甚至我已經懷疑根本就不是什麼開放性擠腸管,從一開始就是小腸沒發育...
我知道這樣問很怪,真心希望每位來到這世上的寶寶都平安健康,
只是...我們(婆家)已經對該院及醫生失去信任...而小姑姑我人在台北不在台中,育有一女的大姑姑在新竹。
我們只能到處求助,而我只能到網路上尋求各種可能幫助...因為我沒有認識任何從事醫業的朋友。
題外抱怨:我就不懂為何如此信任此醫生,一開始生了1個禮拜生不出來,最後用吸的生出來(看到寶寶變形的頭我鼻酸)
當初大姑姑光是懷孕初期產檢就找了4、5個醫生輪流看,到最後才決定在新竹的國泰醫院生產。而嫂嫂直接決定找了替她姊姊接生的醫生,就從頭至尾只給他產檢,最後寶寶出生了有問題也是在院內找了三個醫生共同診斷決定開了第一次的刀(醫生表示:小小修復手術),畢竟寶寶在哪生就只能在哪治療...
寶寶到現在還住在ICU保溫箱裡,除了心疼我也不知道能做什麼了...
我在這BabyMother版也有發問,在這字有顏色區隔比較清楚...
http://disp.cc/b/273-726a
而我們第一次看到寶寶的時候就是插著鼻胃管,吊著點滴,手上腳上都有針扎過的痕跡,因為點滴針不能在同一個位置太久,寶寶血管會受不了...甚至打到大腿上去了...
當下那種感覺...那畫面...本來帶著相機滿心期待的要去看寶寶...當看到寶寶時我連手伸進保溫箱碰他都不敢...深怕一碰他就會疼...那畫面我至今想到仍會揪心...
我也知道病人要絕對相信醫生才能有好的治療效果,但是只距離五公分的問題在第一次開刀居然沒發現這實在很難讓人接受...
現在只希望能找到辦法救寶寶,這也是目前唯一能讓嫂嫂心情好轉的方法,相信媽媽們都能體會...孩子好什麼都好!!
我有收到網友站內信的建議,我會請我哥哥去跟醫院申請資料,也希望看到有意見可以提供的多多益善,台中的幼兒科權威或是好的幼兒醫生都好!!!!
我們真的不想只是被動的等....一直等...
一個足月出生的寶寶20天了比出生10天的還要瘦小...
10年前或是5年前,這樣的問題醫生有沒有辦法解決呢?
醫療科技的發達讓很多以前無法救活的生命,現在都可以救活了
我的小孩也是足月出生
但是因為媽媽本身有高血壓
導致小孩出生時體重只有1860g
須住在保溫箱(整整住了一個月)
這還不打緊
小孩出生時有吸入過多胎便
及食道跟胃部持續性流血(一樣一出生都不能進食)
無法自行止血
先期給了試過多種的凝血劑
一直無法看到成效
最後醫生建議我們自費使用血友病患者使用的凝血劑
直接使用胃鏡對出血部位使用
才總算得到效果
現在我的小孩已經10個月了
這些不是因為現在的醫療科技進步嗎?
我們不在這個專業領域,我們只能相信專業人員
不要太苛折專業人員呀~~
並也希望你嫂嫂的小孩能夠早日康復~~
如同臍尿管,中腸的發育由卵黃囊而來,亦經過臍部,而在胎兒時期未能完閉合,則會形成開放性臍腸管或梅爾氏憩室,如有含膽汁之腸道內容物由臍部流出,則為開放性臍腸管。梅爾氏憩室在迴腸腸系膜之對側,可能含有胃黏膜或胰等異位組織。
查了一下資料跟網路的圖片,其實我覺得醫師沒錯耶,開刀本來就是針對病灶處治療,不需要全腸道檢查,不然增加感染和沾粘的風險,麻醉時間,手術時間跟風險都會增加,要我講的話,只能說小孩運氣不好...
新生兒先天畸形合併其他的異常的機率本來就比一般小孩高,照你的意思,是不是開刀時要全身檢查? 不然後來有其他事發生,醫師又被你叫實習醫師...
還有要問問題之前,要先作功課,別人才知道你要問什麼,醫師也才能跟你們溝通; 不是醫師解釋他的,你又在網路問了一堆莫名其妙的意見去問他,關心自己的家屬不是這樣的...
開放性"臍"腸管是小兒外科處理的,不是腸胃內科
健保給付的"產檢"檢查不出來, 所以沒人有錯, 別鬧了...
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