用勇氣代替放棄--省思[築巢人]紀錄片-Autism文創誌業

導演沈可尚說:紀錄片必須拍到「你不想看到的」，不能只是藉由消費他人生活、販賣夢想與同情後就畫上句點，要讓觀眾在走出戲院的那一刻，感受到別人的痛苦，且傳達人生面臨困境時，依舊可找到新方向的樂觀，「它必須存在社會意義跟價值。」

吾兒三歲四個多月時,感受孩子非情境式的哭鬧,當我帶他去幼稚園試讀,老師跟我說他不會拿湯匙吃飯,包著尿布,無法照料,沉重的心情,強顏著苦笑,老師建議我先帶去看兒童心智科醫生看看,同月底帶到市立民生醫院-翁醫師那,無法言語與視線對焦,任何指令無法明確聽從辨識,固著行為明顯,當下馬上確診為-中度自閉症,第一次為人父,看著鏡子,為生活在社會是爭口飯吃的我,頓時彷彿陷入了夢境,當回神後,這時才知道, 這不是夢,我的孩子是無法認知控制自我與無法言語的中度自閉症孩子.

令我自責與十分遺憾的是在五歲半那年,接到一通來自外婆家的電話,倉促的語氣與急迫的聲音,說孩子從桌上跌下,而且嘴巴破了…,我當下不在現場,無法判斷孩子傷勢,且面對五歲尚無口語的祖綸,見到口腔內長長一到深長3公分的刀痕,實在難以言語形容,在面對不願吐露的外公婆,孩子一直痛的痛哭,隔天又帶到融合的幼稚園,老師看了傷勢,跟我說,這孩子傷勢不輕,口腔內如此長的傷口無法縫合,需要儘速就醫縫合,否則勢必未來歪嘴,當下我迅速帶到台大醫院牙醫,隨轉醫療美容,做口腔的縫合手術,我深夜12點獨自坐在台大醫院手術式的長廊,碰到孩子找不到血管打麻醉劑與暴動的幼小身軀的窘境,含著心痛與激動,做父親的我很難想像小小的口腔內有如此深又長的侵入性傷口,且要一針一線的縫合,當下我不怪內人父母,我怪我自己,沒有盡好做父親的責任,讓孩子受到如此大的傷害,已經五歲的他,卻一句話都沒跟我說,只是不斷的痛哭哀嚎著,令我久久無法釋懷這個傷痛.

孩子一天天的長大,療育課程未曾間斷,曾幾何時他學會了自傷,是心理是外界,如何彌補與矯正,都是個課題,感激新北市自閉症潛能中心-陳秀鳳主任,一路陪伴家長與孩子成長,讓家長知道如何教養自閉症孩子,這幾年來改變了自我的人生與價值觀,我不是物質主義與虛榮主義作祟的一位自閉症父親,中功能口語對小三祖綸來說,除了需要有善包容的環境外,父母親的觀念與教養,才是他未來進步的動力與泉源,我也不在乎事俗的價值觀,意然決然的投入公益與做公益的事情,我不是昧於文創的吸金與流行,著眼於文化創意對於生命歷程的展現,與身心障礙的創意其實是被漠視與歧視的,自閉症不會類化,但是常常被社會類化為一群好手好腳,又要享用社會福利的人,我感激這個Mobile01平台包容呵護了孩子,一個從沒有自信的父親,從此願意幫自閉症與身心障礙孩子發聲.

做一件是很難,尤其是做大家的事更難,公益文創不是主流文創,更不可能是華山藝文文創,它是一個由一群自閉症家屬與其星兒老師和智能障礙等身心障礙的家屬所公同發响,為了孩子未來成長的共同打造的長造性社團,一件件孩子繪畫與作品,都是那麼的毫無邊際的塗鴉,那種極盡心力去讓人感動的作品,或許不是主流也不是市場,但是就像一個天使般進入到我們的內心,沒有商業氣息與華麗的包裝,雖然沒有市場,沒有人幫忙宣傳,我們著眼未來的十年後,有一年當父母親老了,無法再牽孩子的手時,有人能夠幫他什麼?
是一張張請領社福的表格嗎?還是一張社會局掛號的核准信函,相信現在的小孩子不懂,未來變成大孩子還是不懂!是我們做家長的不願意教導?嗯..,是泛自閉症族群不瞭解人與人的社會型態與自我封閉所始然,那我們就在做這些事,讓來子能夠融入人群與社會,並且知道人情世故,不再暴走,不再自傷,不再造成家庭的沉重包袱,不再造成未來二十年社會褔利的財政壓力…..同時間我們儘可能在自我充實與學習下,改造自己的思維與人生觀,同時培養孩子的創意能力,一件件微型計畫性的作品,轉換成能量的商品,或許無法實質帶來家庭與孩子的就學充裕經費,但對於家庭經濟貧困與社會挫敗父母或家庭來說,一些些微型的經濟來源或許是杯水車薪,延伸的意義卻是未來這個自閉症孩子或是身心障礙的孩子能夠有基本自食能力的機會與生存的權利,工作室存在的一天,就陪伴與攜手共同創造他們自有文創商品的,這條路很難走,沒有人看好,沒有真正的理想與堅持,沒有自閉症與身心障礙家屬的社團支持,真的走起來很孤單與很心酸.

2014年的開端,去參訪北投陽明養育院,來到這裡類重畫的道路上,路旁預建的樓房中,沒有感覺到什麼?當隨著道路的盡頭向上,沉重斑薄的鐵門,與近60年的校舍,彷彿來到另一個世界,在裡面是一群老人終身安置的地方,經過主任的介紹北投私立陽明養育院,看到長期安置,專門收容”智能障礙”與”自閉症”的老人,平均歲數48歲,最年長已經達到62歲,且患有老人癡呆的傾向,目前法定編制29人安置,極重度師生比2比6,中重度2比12,有些身心障礙老人,心智尚在幼童期,但是身體已出現提前老化,包含上下樓梯,需要人攙扶與照料,尚包含自理能力如刷牙,洗澡等..,收留這些人有些已經沒有親人,少數三節才返鄉一次,同來參訪者很多紅了眼眶,也包含我,我看看自己尚身強體壯,但是有一天還是會老死,那孩子呢?,值得我們省思,孩子的未來出路.

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去年11月14日一群默默付出的家長們共同成立Autism鷗提昇文創誌業工作室FB社團,裡面成員沒有給薪,沒有協會包袱,沒有權貴,你我身分分別,社團中所創造出來微型化的文創商品盈餘部分,主要回饋於經過中央主管機關所核准之公益性協會與Autism文創誌業工作室內身心障礙家屬與自閉症(孩子)家庭,即使視微不足道的一筆小小的公益金額,但是我們願意等待,等待一起成共同成長的身心障礙孩子能夠共同參與經營這個園地.

104年元旦過後,我隨即與柏叡媽討論,身心障礙家長與工作室文創商品,首先工作室定義它的目的與精神,隨之我與柏叡媽與傑爸相互討論色調與感覺,由祖綸爸開始著稿,共同為這件T-Shirt注入生命力,
對於星星這個大家熟悉的圖騰,大家都不排斥,但是傑爸的眼睛與嘴巴的構想,讓這個星星整個活了起來,"一顆充滿活力的星星(兒),不畏艱難與困境向著階梯上跳躍前進"並聽取自閉症之母陳秀鳳主任的建議,目的不外乎要表達的是自閉症Sincerity-誠實的,正直的,真摯的,純淨的一面,同時不管是隱性或是顯性或是典型,非典型自閉症,這些人們與族群都存在於我們的周遭,我們只要用耐心與平常心跟他們溝通交往,不需要被他們的怪異舉動所誤會與誤解,他們是真誠而且友善的.這件T-Shirt不是給自閉症貼標,每一個人都可以擁有與穿著,代表我們有愛的能量與他們友善的交朋友,不管他的性別,長相,口語能力,行動能力,智商,國籍,宗教,只要他們在我周遭,我們願意一同學習與成長.此項商品的完成,感謝怡和江文勳的鼎力協助...


新北市自閉症協進會目前約有300百多名成員,這六七前來靠著理監事的奔走,終於有個自有20坪的辦公室,這兩三年來星悅小站的成立,為符合日間社區作業設施,協助一些20-30歲以上的重度與極重度自閉症大孩子們,讓他們有模擬社區參與的認同感,不至於被關在家裡,生命殆盡與退化下,最終送至特殊安養中心度過餘生,我們肯定協進會的經營與貢獻,此次所得會針對新北市自閉症協進會作為公益T-Shirt總代銷處,杯水車薪的盈餘不足以道外人,但是積少成多,積沙成塔的愛心與力量,願你我攜手見到長遠自閉兒的未來的出路,也許是踏入社會,也與無法融入,就像敬哲媽媽所說:[ 未來之路,也許,大手握著小手不能輕鬆放,也許,會有那們一天,充滿愛的小手.,會慢慢堅強.,會漸漸茁壯,莫忘初衷,終究.往前方..!].

感謝


祖綸爸敬上/鷗提昇文創誌業工作室