吾兒從滿月接回家後,心中充滿的喜悅,但是也是痛苦的開始,當時還是一個不稱職的父親,對於祖綸的哭鬧時常搞的心情很差,心中的雄心壯志,期望未來的工作,能夠被上司賞識拔擢,這個男孩子的夢想,在我心中層層堆疊,好像是一個男孩變成男人的不變定率,從得力一直到廣川,弘商.,面對六年級生來說,景氣的下滑,在求職的路上,已經漸漸嗅出.,怎料,三歲半的祖綸尚無法開口說半句話,長輩的一番話語,”男孩子本來說話就比較慢”讓我的心中更是忐忑不安,直到一次的幼稚園試讀,老師婉轉的請我帶去看兒童心智能科醫生,這時我的雄才大略的人生抱負,完完全全的被摧毀殆盡......,我必需接受我的孩子是患有自閉症,我謝婉了醫生願意給予我們的重大傷殘卡(終身)的社會福利,含著心中的痛處,開始了我的”轉彎人生”.
家中長輩的權威式教育,我無法與他們妥適的溝通孩子,我身為孩子的父親,急切的保護孩子的尊嚴與地位,將這個難以開口的問題,硬生生的吞到肚子裡,對我來說是”苦”,但是我還是願意去承擔一切,學理上”自閉兒”的黃金治療期.是六歲以前,我跟所有自閉症家長一樣,從機構的療育課,自費的語言課,健保的職能課,極盡排的滿滿的.,我放棄了我的交際圈,放棄了男人的傲氣與自尊,我跟其他媽媽一樣,
做同樣的事情,就是陪這一起遊戲,一起跳舞,一起說故事,雖然都是我單向付出較多,祖綸回應較少,我還是告訴我自己,要”堅強””冷靜”不能被自己的”心魔”打倒.
我始終都不排斥,任何可讓孩子語言或認知提升的工具,我有名醫排斥症,我決定很主觀,看事很客觀,”眼見為憑”是我的辭典首頁,外公的一片吉的堡VCD,讓他開啟了ABC的鎖匙,周遭的媽媽笑我說,話都不會說,說什麼英文,但是祖綸對英文發音的音感,確實是比中文來的接收的快,就如同有些聲音(波),我聽不到,祖綸卻聽得很生氣.
也由於情緒實在不OK,話又不會說的沒有人聽懂,我送去學鋼琴,這位鋼琴老師非本科系,但是由於在機構有帶課,因此祖綸與芷齡老師學習鋼琴,學習路程中時常40分鐘,僅能專注與溝通10分鐘,要不然就是要做他突然想做的事,還好老師有愛心與耐心,去帶他,讓祖綸漸漸這幾年來,鋼琴能夠上了軌道.也漸漸讓他能夠安定的坐在椅子上去做一件事.
http://www.youtube.com/watch?v=VYmOWqXHIQo&feature=youtu.be
游泳這項運動,幾經轉折,讓祖綸順利的搭上文山特教學校的游泳訓練班,這個程中,我認識的很多媽媽,這些媽媽帶著重度自閉症的孩子,每天不畏寒的協同下水,帶著孩子與水互動,讓我的心真的好感動,同為”人生轉彎”的家長,問其孩子的功能時,滿臉笑容的回應我:[致維天氣冷時,他不會自己加一件衣服],長聲嘆氣的我,只能對致維媽媽的豁達與看開,感到欣慰與心疼....-這就是社會上對於好手好腳的自閉兒的粗淺認知-但卻不知道,一張身障停車證,對一個功能不好的孩子來說是何等的重要!因為16歲的致維僅僅只會2-3字的短句,無法正常與他人溝通,我問致維媽媽,如果有GPS協尋定位的裝置,帶在孩子身上,避免走失時,變成失蹤人口,造成一輩子的遺憾,如果我們能夠設計一個GPS的隨身袋(帶),讓這個孩子能夠隨身帶著它,萬一走失了,也可以靠著科技之賜,協尋到自己的孩子.
我常常在想,我的轉彎人生,已經錯過了所謂的社會上一個男人應該有的企圖心與事業心的黃金期,但是我還是認為,人生的目的如果僅是事業的話,那我錯過的是孩子的成長,何況吾兒是一個中度自閉症的孩子,我的退路在哪?我的進路在哪?我的社會責任在哪?我對自閉症孩子始終有個希望,就是讓他們未來有個出路,這個或許是家庭或許是孩子,沒有人願意生下這種孩子,但是即然”是”,我們就要好好的讓這個孩子成長,儘可能減少對社會的負擔與包袱,我成立了Autism鷗提昇文創誌業工作室,這個FB社團非營利,純粹是讓更多有才華的自閉症孩子，能夠透過這個社團平台，展現自己獨特的文化創意作品，並透過社員集思廣益的思考與執行，能夠將一個單純的作品，轉化成為能量商品，成員以星兒家屬與星兒老師為主，希望有創意與潛能的星兒，在此展現舞台，期待日後企業等，異業結盟的一天做準備。
幾天前致維媽媽拿了她親手縫製的GPS協尋袋(帶)給我,毫不起眼的袋子,卻是致維媽一針一線的縫製,我想這個手工的訂製品,或許也是致維家庭的一個出路,我與媽媽討論後,決定將其定為Autism文創誌業的第二件商品,此商品雖然無量產的機制,僅能客製化,但是它的一針一線,都代表一個慈愛媽媽的內心故事,與對孩子不離不棄的一個母心,我也願意獻上祖綸爸最誠摯的祝福,祝福致維能夠一天天的進步,雖然這是一條漫長的路程,我們都不會放棄孩子,尤其是這些可愛又純真的天使...
祖綸爸/鷗提昇文創誌業工作室 敬上
