這五六年來的時光,是我人生中學習與成長做多的時刻,往往對一般人來說,也許刻骨銘心不像一個自閉症家長來的深刻,三歲五個月在三重自閉症潛能中心接受療育,當時我放下身段,屏棄社會上的習氣,進到潛能中心的訓練班,和其她媽媽一樣,接受老師的糾正面對歇斯底里情緒哭鬧與指導如何帶兒與訓練的生活常規,我時常被孩子的長時間哭鬧與全然不回應的祖綸,讓我身心備感壓力,中心胡老師與吳老師等;不斷鼓勵我,給我一個從未想像會在旁,用我的手攙扶著祖綸的手,動手剪一段段的碎紙,拿著簡易的教具,自己加旁白給,講給完全不理我的祖綸聽.........,就這一年年的過.,直到現在回想在中心將近四年多來的學習與成長.,直到看到祖綸的進步,深深感到自閉症潛能中心的老師們的耐心與愛心,讓我們小孩得到好的照顧,同時也是我們人生中的避風港,當然我沉思許久,決定寫這封信給我敬愛的李東琳理事長.
新北市自閉症協會,是由一群自閉症家屬所組成,成員以大孩子的庇護與照顧為主,其中不乏自閉中重度與自閉兼過動大孩子為主,草創至今其實都面臨到資源經費不足的問題,期間前楊,林理事長,都曾極力創造新的機會與改變,其中最值得說的是自籌十年,購入一間20餘坪40年屋齡的辦公室,並極力推廣大星兒庇護的小站,
雖然不足以應付開支,但是都可讓這些自閉症孩子得以安置.
李東琳理事長是為很有才幹的人,雖有邀約我一起併肩加入協會,參與運作,但是我本身各種考量,希望在體制外能夠當理事長的左右手,協助一些新的政策與活動的推動.東琳理事長熱愛運動,希望推動運動於整個協會中,其中蛇板與游泳運動,他都琢磨很深,尤其是游泳部分,他希望透過整合與聯繫,串連新店其他區域,作橫向的配合與串聯,我想這是前所未有的一種新構想,期望帶動新北市三重,五股,新莊,蘆洲,新店,土城等.,所有的自閉症的孩子與家屬都可以照顧到.
http://www.mobile01.com/topicdetail.php?f=263&t=2940581&p=1
http://www.mobile01.com/topicdetail.php?f=37&t=3660029&p=1#47427350
http://www.autism24151.org.tw/ap/index.aspx
但是往往改革之路,需要時間,披荊斬棘所造成的損害,是用眼睛看不到的,在潛能中心裡面,大多數為自閉症小孩或小小孩為主,如果在推動新政策下,沒有做好某些協調與溝通,所造成的心理層面的影響,大至主任,老師,家長,孩子等.,這些傷害是深遠的,甚至是無法彌補的,中心的屬性本就不同,因為它需更靈活的空間與時間上的運作,不客氣的說,就是需要保護其”自主性”,就如同周邊的家長們的反應與關心,潛能中心能夠受到各界與社會大眾的肯定,不外乎就是它的運作啟發自閉兒的模式與各項自閉兒的戶外體驗活動嗎?”人在失去某些,或許才會知道可貴”,當然在我的立場上,不足說出這番話,但是我是以一位陪伴中心五年多來,有付出自己的心力與勞力說出,我願意接受公評.以期望在這個需要團結的時刻,天真孩子們需要一個好的和諧環境與內涵,深切期許理事長能夠發揮過人的智慧,來帶領我們走向一條正確光明的路.
感謝
祖綸爸敬上
