我朋友的親弟弟因罕見的病例
目前生命垂危
很多醫師都束手無策
因是罕見病例
連醫生們也都說走一步是一步了...
現在已經昏迷了一個禮拜...
懇請大家幫忙
請多給些意見...
不管是什麼樣的意見都是好意見
希望大家能夠幫幫我們
小妹在01已有一小段時間了 知道01上的大大們是熱心的
知道板上有許多懂的醫療的大大們
懇請你們伸出援手
以下是他姊姊的心聲
真心期望他們能夠找到生命的貴人
拯救他弟弟那對於生命的熱忱 懇請大家協助
這不是賺人熱淚的網路流傳故事 他是我弟弟 我們真的需要您們的幫助
我弟弟今年24歲 今年剛從專科畢業 他的精彩人生才正要開始
在去年夏天前的日子
他是個精力旺盛的年輕人上課.打工.參加保齡球社團.打電動.聽音樂 行程滿檔
他是個超級伍佰迷 總是聽著伍佰台客搖滾音樂 去KTV時重覆點撥伍佰歷年專輯 活像伍佰演唱會
他是個標準夜貓族 每天東摸摸西摸摸 常常都跟蕭薔一樣 每天只睡三小時
他是個萬人迷 對朋友講議氣 不管是女人緣還是男人緣都好的不得了
但是在去年夏天開始
他眼睛紅腫發炎 看醫生以為是戴隱型眼鏡 引發角膜眼
他耳朵開始刺痛 看醫生以為是重感冒 引發中耳炎
接著他不停咳嗽 呼吸聲愈來愈大 和平醫院判是氣管發炎 開消炎藥給他吃
隨著日子一天天地過 藥劑也一天天地加量 連強效特效藥都止不住他的病
一年的時間過了 四處求醫也不見好轉 最後在台北榮總終於知道生了什麼病
[ 多發性軟骨炎合併氣管狹窄 ]
這個病目前全世界只有700個病例 多數是從眼睛.耳朵.鼻子開始
原因是免疫系統的病變 這可怕的東西蔓延地很快 他的氣管已萎縮剩下30%
我弟發病的時間 才不到一年 短暫一年卻賭上他的一生
在6/20 他開刀先裝肺部支架 但發現吸不到空氣了
接著在6/22 接著開刀作氣切 在開刀前他泛著淚 用他僅有的力氣寫下
i want my age across 30 years” “Please help me”
因為他不想家人擔心 他用英文和醫生對話 雖然他知道他的英文不好 但醫生了解他想說的
6/22的氣切手術結果並不樂觀 因為過程當中休克急救 甚至胃出血
連續12個小時的手術和急救 再壯的大男孩也撐不住了
那天後 我弟再也沒清醒過 昏迷指數達到4
他雖然還沒清醒 但是我們相信他是有意識的
因為當家人朋友同學握著他的手和他說話 他心跳會加速 身體會顫抖
醫生評估他能再活五年的機率僅有50%
但他真的很努力想活下去 想再多吸一口氣
因此我們絕對不會放棄!!!!!
請大家也給我們一些力量 若有醫生對這樣的罕見病例有研究或有知道任何相關訊息 請告訴我們~
或是請幫忙轉po在各大醫療網站 讓更多的人知道 多一點人幫助他
他還很年輕 請大家給他一個機會 再吸一口氣!!!!
聯絡e-mail : helpme@ms96.url.com.tw
聯絡人: Yvonne
不過這種自體免疫疾病要用藥物的話也只有選用免疫抑制藥物來治療
有沒有效真的要看個人
剛剛找了一下期刊，
有看到一個在日本的case report
內容是一位18歲的日本女生用MTX等免疫抑制藥物治療成功的案例
今年(2007)剛publish的
不過可惜我們學校沒有訂這本journal的電子版本
所以沒有辦法寄PDF檔給你，不好意思喔！
不過以下是citation
你可以到醫學圖書館去找找看，然後跟主治醫師討論看看
也許可以作為治療參考
希望有幫助：
Yamaoka K, Saito K, Hanami K, et al. A case of life-threatening refractory polychondritis successfully treated with combined intensive immunosuppressive therapy with methotrexate. Mod Rheumatol 2007;17(2):144-7.
p.s. 如果不知道怎麼找期刊的話，你只要把citation抄下來交給圖書館員，或是直接拿給醫生，他們知道怎麼找的:)
實在不建議上網尋找資料, 因為沒有醫學專業的人,
不知道找到的是需要的東西, 還是垃圾.
同時, 如果混雜一些雜七雜八, 賣一些偏方來騙錢的人,
往往因為心理面脆弱, 會接受一些要花大錢, 而且沒有意義的治療.
至於現在, 先能夠活下來再說吧.
昏迷指數4, 我想應該是 E1VTM2 吧.
這種昏迷指數 4. 呼吸器使用的人,
已經不適合使用免疫抑制的治療, 因為可能已經有一些感染出現,
而且又有腸胃道出血等等.
等到情況穩定, 大概要兩三個月後, 而且能不能撐到那時候很難說.
就算可以, 因為這種罕見疾病全部 700 多個,
可能台灣只有一兩個, 自然沒有所謂的專家,
這些大教授碰到罕見疾病, 大多也會上網查資料,
查到的比你在網路上找到的更正確, 更詳細.
然後, 這種免疫治療, 錢大概以六七位數起跳.
如果在美國治療的話, 大概要花八位數的錢, 而且不一定能夠治療好.
我覺得你目前能做的, 就是請你朋友好好地跟主治醫師合作, 討論未來的方向.
網友能提供意見的有限, 真正重要的是病人的主治醫師.
Artige Kinder fordern nichts. Artige Kinder kriegen nichts.
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