lulu19860221 wrote:
要捐也不是到慈濟
哪天換你有需要的話
慈濟能否不給你?
jack0101 wrote:
這是一名中醫師公開...(恕刪)
就骨髓捐贈及您的資料，
1. 國內技術成熟度不清楚，國外目前是與您資料雷同，第一年存活率約，60-75%。如同那封信中說的，資料看人解讀，前面的數字，如果從正面看，存活率蠻高的，但從負面看，也有約40%的失敗。若是從重病的角度來看，應該從正面解讀。
2. 第一年存活率當指標，並非信中說的，而是因為第一年是關鍵期，如同所有重大移植手術，此時產生變化與感染等的機率最高，也是最危險，最容易失敗。過了第一年，之後就比較穩定，可參考下面資料，不是如同信中說的，逐年降低。
3. 我不知慈濟是否有公開資料，但作為一個負責任的醫院，尤其這是靠捐獻，有責任把統計數字公佈，如同國外，例如信中付的，以及我下面的連結範例，如此，病人才能在知的狀況下做決定，捐獻者也能評估自己的貢獻。
PS: 順帶一問網友，國內沒其他醫院接受？
MSK’s One-Year Survival Rate after Allogeneic Bone Marrow Transplant Exceeds Expectations:
“The NMDP found that 75 percent of patients undergoing this procedure at Memorial Sloan Kettering survived through the first year. The predicted rate of survival was 62 percent.“
“The first year is critically important because it’s the period when complications of a stem cell transplant are most likely to happen. Before the stem cells are transplanted, a patient undergoes intensive chemotherapy and radiation therapy. In addition to killing diseased cells, this treatment also eliminates the immune system. This leaves the patient at high risk of infection during the first year after transplantation.”
https://www.mskcc.org/blog/msk-s-one-year-survival-rate-after-allogeneic-bone-marrow-transplant-exceeds-expectations
Bone Marrow Transplant Survival Rates in Children:
Children's Colorado reported survival status data for 78 patients. The actual one-year survival of these patients was 73%. The predicted one-year survival range was 64.5% and 82.9%. This means that the BMT Program at Children's Colorado had very good one-year survival within the predicted range for a similar group of patients transplanted at other pediatric centers in the United States.
https://www.childrenscolorado.org/doctors-and-departments/departments/cancer-and-blood-disorders/programs/bone-marrow-transplant/survival-rates/
jack0101 wrote:你真的很有事，建議你去看心理醫生。
又沒人說捐贈者有後遺症 抗排斥藥物是"被捐贈者"吃的 又不你吃的 ~
骨髓移植失敗 40歲女變70歲嬤
陳女說，她三年前被診斷出罹患後天性再生不良性貧血症，在林口長庚醫院血液科就診，主治醫生王博南在一年內為她進行兩次手術。第一次是免疫球蛋白及環孢靈聯合免疫抑制療法。術後半年，王博南表示手術失敗，得進行造血幹細胞移植手術，「不做就是等死！」一○一年七月與胞妹骨髓配對成功後，進行了移植手術。
陳女說，她曾詢問移植手術的後遺症如何？王博南「輕描淡寫」地說，四肢皮膚會變不好，指甲會亂長，未提及全身皮膚嚴重潰爛等可能狀況。
陳女昨天由桃園縣議員劉茂群陪同召開記者會哭訴：「出門還被叫阿嬤，希望有人可以救救我，變回原來的樣貌。」陳女說，連骨頭也因疼痛幾乎無法行走，沒辦法正常洗澡，實在很後悔聽信醫生的話做手術。劉茂群指出，已安排陳女向衛生局申請調處，要求院方做好後續治療，也會請社會局及相關單位協助陳女生活。
忍不住要罵髒話，E04，不想被叫阿罵，那可以去死呀。
配自己的妹妹失敗怪醫生?
人家醫生講了後遺症，你說輕描淡寫，不然要恐嚇妳叫你等死比較好嗎?
真是得了便宜又賣乖。
jack0101 wrote:
這是一名中醫師公開...(恕刪)
我是【流言】所謂的寫給慈濟師姐的一封信一文的作者，個人也是1998年的第 95例捐贈者。沒想到在這裡看到這個話題。就我手上的資料給各位參考:
1.這篇<寫給慈濟師姐的一封信> 中，所謂三年存活率計算，50%*50%*50%=12.5%，這種像溜滑梯一樣的算法，根本就是他自己想像的。請看原文作者回覆留言的部分 (http://tcmfriends.com/wp/?p=331&cpage=1#comment-134)
2. 至於文章中所提到，沒有找到多年存活率的資料。由於敝人太認真，所以用Way Back Machine (網際網路檔案館) 找到當年的資料。來源網站是 NMDP，網頁的備份時間是 2009/03/14，資料種類為 AML，資料時間區間為1991~2006。
短網址: https://goo.gl/u6RIAO
3.關於國內的資料，其實，中華民國血液及骨髓移植協會每年在特定時間會公布。不過，2016年公布的資料已經從網站拿掉了，所以要等年底再看看。http://www.tbmt.org.tw/Default.aspx
全體移植存活率如下圖所示。來源: 2015年度臺灣造血幹細胞移植登錄計畫報告(TBMTR)統計
4. 根據中華民國血液與骨髓移植學會所做的統計，目前的骨髓移植程序中，使用自體骨髓佔 41%。而來自家人的 ，佔26%，若將親戚之類的捐贈 5%列入，則有血緣關係的骨髓捐贈約為 31%。
而使用非親屬捐贈的骨髓，為28%。已經超過家人的 26%，趨近有血緣關係的 31%。
來源: 2015年度臺灣造血幹細胞移植登錄計畫報告(TBMTR)統計，骨髓移植所使用的骨髓來源，
5. 我並不知道實際情況，只是，目前看起來，只有28%的非親屬骨髓捐贈者，有機會跟實際捐過的人聊聊，增強信心。其他的 31%的親屬骨髓捐贈者，似乎並沒有這種機會。所以，還有人會單純的認為，宣傳骨髓捐贈，就是為慈濟做宣傳嗎?那推薦您看一下台北捐血中心吳子貞護理師寫的，〈阿姐請給我一次機會〉。
6.如果您想參加骨髓建檔活動，您可以填寫活動預約單。
以往的預約登記制度，大部分都是等到當地要辦活動的時候，才跟預約的人聯絡。今年的新作法是，如果預約者時間上沒有辦法參加建檔活動，那會特別安排時間，專程為這些登記的朋友做解說、抽血及建檔。
可見現在有多缺。
抽血依規定需由醫護人員進行，所以會將這些朋友帶到符合規定的場所。不過個人覺得，專程為一兩位抽血建檔，血樣就要另外單獨寄送回去花蓮，也是多花一筆運費。另外，這種單獨的建檔，大概也不會有捐贈者(我指的是非慈濟委員，像我 :p)讓你問問題。建議各位如果方便的話，還是親自到驗血活動現場比較好。
不過，不管怎麼說，如果想參加的話，預約單就給他填下去就對了。XD
--------------------------
等你來參加(活動預約單)：https://goo.gl/Bw5Kz0
忘記還有一篇 【流言】所謂的揭開慈濟骨髓移植的黑暗面 ，也放在這裡供各位參考。
秋日晴光 wrote:
台灣人的基因里就存...(恕刪)
我相信很多人只是不知道慈濟骨髓庫是由政府委託運作的。下面文章供各位參考:
只是剛好叫慈濟而己(上) :http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/42638809
只是剛好叫慈濟而己(下): http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/42659416
由於大陸骨髓庫資料數較多，目前台灣也有使用大陸捐贈者的骨髓。影片為 大愛新聞於2010/10/25 兩岸髓緣相見歡的報導
andy640530 wrote:
台灣的骨髓資料庫基...(恕刪)
Be The Match是美國骨髓庫的宣傳單位，他們在2012年完成一套系列影片，Super Sam vs. the Marrow Monsters，是針對小朋友患者而製作的。除了有英文版還有西班牙語版。很棒。
系列共有五部，主題分別是: 骨髓移植介紹(Guide to BMT for Children)兩部，致病患( Patient Feature)、致家長( Parent Feature) 、致家人( Sibling Feature) 各一部。
因為是給小朋友看的，所以翻成<山姆超人大戰骨髓怪獸>，不過實際翻譯起來，發現有些用詞小朋友說不定還是搞不懂，那肯定是我的翻譯能力有限，因此文中會附上原影片連結，希望拋磚引玉。由於Be The Match是 採用標準授權，因此我的影片採相同模式，可以自由散佈。
當然我更希望的，是台灣也有一部這樣的影片。對這些小朋友應該會有一點幫助。
因為，會生這種病並不是因為他們不乖；這種病它只是突然冒出來，就是這樣而已。
山姆超人大戰骨髓怪獸 http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/43542019
另外，您可能也會會想勸說親朋好友捐贈骨髓，以下是些較常用的資料彙整，希望對您有幫助。
導覽 - 如何使用本站 http://mybmdway.pixnet.net/blog/post/38468567
個人也是1998年的第 95例捐贈者。如果其他朋友想參加骨髓建檔活動，您可以填寫活動預約單。
以往的預約登記制度，大部分都是等到當地要辦活動的時候，才跟預約的人聯絡。今年的新作法是，如果預約者時間上沒有辦法參加建檔活動，那會特別安排時間，專程為這些登記的朋友做解說、抽血及建檔。
可見現在有多缺。
抽血依規定需由醫護人員進行，所以會將這些朋友帶到符合規定的場所。不過個人覺得，專程為一兩位抽血建檔，血樣就要另外單獨寄送回去花蓮，也是多花一筆運費。另外，這種單獨的建檔，大概也不會有捐贈者(我指的是非慈濟委員，像我 :p)讓你問問題。建議各位如果方便的話，還是親自到驗血活動現場比較好。
不過，不管怎麼說，如果想參加的話，預約單就給他填下去就對了。XD
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等你來參加(活動預約單)：https://goo.gl/Bw5Kz0
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