我的父親也是視障患者
他是20年前車禍 兩眼 視神經萎縮
通常一撞定生死
眼睛腫的 結膜下出血 前房出血 視網膜出血的 都有機會恢復
但一旦撞到 壓迫 視神經
黃金72小時內 打大量類固醇 搶救視神經
挽回視力 能多一點是一點
但預後通常會很不好 就像我父親一樣
一撞定生死 話很聳動 但是真的
原本前程似錦 但因為一場車禍 讓他整個人生因此改變
光明在哪裡 沒有光明
兩眼視神經萎縮 兩眼視力皆0.01以下
一開始拿到殘障手冊 他不能接受自己是視障病患
他花了整整十年 才走出低潮 接受自己
東吳經濟系畢業
不能做文書工作 就做粗重工作
不能開車 就慢慢學習騎機車 慢慢學習適應感覺紅綠燈影像
不會煮飯 十年工夫 貼在電視前 聽傅培梅 學做菜
至今 家中掌廚的是我父親 母親廚藝沒有父親厲害
至今 父親憑著微微的視力 騎著機車 載著我媽 到處遊山玩水
在我念護校的3年 親自接送 不假他人之手
他的外觀 不像視障 在他僅餘點點的視力 他學會接受 並積極學習 也可以過的很好
我家不是有錢的家庭 在我爸爸倒下的那一刻
我的大班幼稚園 硬是念了兩年 我們的世界完全變樣
我們也是這樣一步步走過來的
踏進護理界也在眼科工作十年了 看盡各式各樣的病患
很多人 也曾和您一樣 有相同的疑惑
他們的生活處境 一個比一個可憐
單眼失明叫做殘廢 現改為失能 雙眼才叫殘障
這是政府對於殘障的定義
我相信您也心疼朋友處境
但是政府的規定 就是這樣
這個社會 有很多事情 有好有壞 黑暗面更多 不是我們所想像的那樣簡單
只能說 這個社會 更多生存在黑暗面的 農勞保黃牛 官商勾結 黃牛勾結不肖醫師...等等更多不為人知的事件
是因為這些亂七八糟的事件
讓法規更加嚴格 真正需要申請補助的人更加困難
能改變什麼嗎 很難
可以做的 只能鼓勵 他們走出來 接受 並學習其他技能
單眼失明 不會是最慘的
還有更多人 因為很多莫名奇妙的因素 失去視力
愛打架的 打一拳 眼球破了 整個人生就完了
因工受傷的 車禍的 太多莫名奇妙的受傷事件 失去了視力
最心疼的 是遺傳疾病: 視網膜失養症
正值壯年的年紀 因為遺傳疾病病發
慢慢失去視力 醫師也無能為力
在醫院看遍人生百態
最恨詐盲
明明視力都正常 走路都正常 卻被黃牛牽著鼻子走 活的硬要說成死的
還有不孝兒女 不肖家屬
把病人帶來開診斷書 目的達成 補助費用領到了 卻也不管病人死活 任他們生活悽慘 無人幫忙
政府其實也很為難 道高一尺魔高一丈
想幫助真正困難的病人 卻也被覬覦補助金的 擋在前面
詐盲的擋在前面
生活困頓的人 只會更慘而已
所以 版主您真的是個好人
但其實您可以做的 除了幫他一些生活吃住問題
鼓勵他多找工作 建立自信 總是會找到適合他的工作
我爸都願意花十年 去找到適合自己的工作和生活方式 也可以養活我們
相信您的朋友 也是可以撐過來的
mango wang wrote:
版主您知道嗎 這個世...(恕刪)
我的父親也跟樓上說的失養症類似，
我父親是在中年後視神經逐漸萎縮的，
他是不明原因，
視神經就自然而然的萎縮(不是外力撞擊也不是糖尿病)，
我可以體會到一家之主不再是這麼強壯，爸爸也是肉做的，
原本是只有一眼萎縮，另外一眼還很正常，
他一直希望只要有一隻眼睛看得到，這樣就可以了。
只是一次過馬路時，一個冒失鬼開車闖紅燈，把我父親嚇一跳，跌坐在地，
雖沒有明顯外傷，不過很奇怪的，隔日另一眼就看不到了，全家就這麼陷入愁雲慘霧中。
但是天生樂觀的父親，再怎麼樂觀也沒辦法面對自己要瞎的事實，
在長庚接受類固存的治療時，接觸到隔床的病友，他曾是基隆廟口八家店的頭子，
一次瓦斯氣爆後炸瞎了他的眼，也炸爛了他半邊臉，他整整在家關了三年足不出戶，
後來是自己放開心房，走出來，即使只有一點點視力，他也要接受眼角膜移植....
父親說他實在沒有資格消沉，因為比他慘的人更多，現在我們全家正在努力調適。
或許離題了，樓主的憤恨不平我可以了解，
我當初在為父親申請手冊的時候也很納悶，為何視障的訂定範圍如此的嚴格?
或許跟樓上說的一樣，詐盲的人實在太多了，明明好手好腳的，導致真正需要的人申請不到。
我在台大醫院陪我爸做檢查的時候，
有看到一本視野檢查的手冊在封面明顯的寫：詐盲專用
我好奇的問護士，真的有人詐盲嗎?
護士回答：多到你無法想像。
視障者每個人的故事都不一樣，但是一樣的是都會有關心他的親友。
日常生活也許還好，但在工作場合中...大家試了就知道問題在哪裡。
我也是覺得不合理，和癮君子桑所說的意思一樣，不是光從視力夠不夠用來說，
而是和其他肢體殘障等等的認定標準來「比較」之下的感想。
眼睛可是靈魂之窗，至少也應該有「輕度」，怎麼會什麼都沒有。
戒了咖啡的山羊桑所講的當然沒錯，身殘心不殘，是最令人佩服的勵志榜樣。
所以呢，我覺得和癮君子桑所講的其實是兩件事，而且，應該是要求「兩全其美」
才是 → 自己要能勇敢站起來 + 政府要適當加以援助。
向立委陳情應該是最直接的方法了吧，不過可能要先奔走「連署」比較有效。
不然就是要靠大傳媒體，例如寫文章投稿報紙。
其他先進國家如果也有同樣規定，那應該也值得拿來討論。
我媽也是殘障人士 右腳因小時候打針
因醫療人員疏忽 導致萎縮 右腳 硬生生的比左腳小二分之一
正常左腳長年累積的壓力 左骨盆也是每況愈下......
anyway, 我想表達的是
這篇讓我有感而發 看完悲憤不已.......
氣的是 社會上詐健保詐補助的人們!!
樓主假如你需要連署遊行之類的 我都樂意幫忙^^
_________________________________________
看了板上很多人 辛苦的一路走過來
我真的很欽佩 !!
聽長輩說 是被刀子劃傷 而我完全沒有印象
小時候可能還不是很在意 但長大後漸漸覺得與眾不同 而缺乏自信(沒有女朋友
)平時與人接觸 其實並不會覺得有異樣的眼光
但只要遇到天真無邪的小朋友一直盯著我看時
就有種不自在的感覺 (雖然小朋友是無辜的)
上個月去了蔡氏義眼 本以為可以不再與眾不同
但那技師了解我的情形後 建議我去開刀 因為我的眼球已經變形
不適合配戴義眼(因為會亂跑 沒辦法固定) 也會造成眼睛的不舒適
但是開刀與否 真的令人猶豫 因為擔心會有後遺症
那天在蔡氏義眼看到幾位同病相憐的女性朋友
我就心想 我是男生 就已經很在意周遭人的眼光了
愛美的女性 相信內心一定更難受
至於殘障手冊 單眼失明真的是爹不疼 娘不愛
視力方面 還有一隻眼睛正常 資格不符
外觀方面 眼睛不包括在顏面 資格不符
如果要連署 算我一份 雖然成功機會微乎極微
社會福利是要利用它 而不是浪費它
可以申請的朋友 一定要去申請
就算用不到 至少也可以拿來善心捐款
感謝版主發了一篇可以讓我發發牢騷的文
希望你的朋友能順利找到工作 建議他往較大的公司企業嘗試
mango wang wrote:
版主您知道嗎 這個世...(恕刪)
謝謝你的支持鼓勵 我會繼續幫助下去 就像你所說的 這社會不公平的事情太多了 這只是冰山一角
看了你的文章鼻頭開始酸 也不知道應該再多說什麼 深怕說錯話 但是 加油 父親 加油
阿胚聾 wrote:
我可以體會到一家之主不再是這麼強壯，爸爸也是肉做的，(恕刪)
看到連續兩篇訴說著一家之主的狀況 覺得朋友的處境應該可以說釋懷許多
你們的父親好偉大 這樣辛苦撐過 尤其是眼睛的狀況 讓我很感動 讓我像你們父親致意
祕雕
wrote:
應該是要求「兩全其美」
才是 → 自己要能勇敢站起來 + 政府要適當加以援助。(恕刪)
這句話就是我最想說的 或許我表達能力不好
就算不能申請手冊 應該也要輔導就業 可是卻事事都要求手冊
感謝你的認同和支持 今晚朋友會來家裡吃飯 會跟他好好討論往後的路如何走 不要氣餒 大家加油
盡一己之力 總比什麼都不做的好 這期發票中2張 也打算照往常送給朋友自己去利用
心裡常會想 我這樣資助他會不會害到他 可是看他這樣努力會自己而活 不喪氣 不怨天尤人
值得 真的值得
Karolina wrote:
樓主假如你需要連署遊行之類的 我都樂意幫忙^^(恕刪)
我對連署遊行也實在沒什麼能力 也不知該如何做起 但是如果有人拋磚引玉 一定少不了我
真是慚愧
RemixME wrote:
感謝版主發了一篇可以讓我發發牢騷的文
希望你的朋友能順利找到工作 建議他往較大的公司企業嘗試(恕刪)
加油 不要氣餒 大家都很棒 自身的缺陷不算什麼 心 一顆善良的心最重要
至於你所說的大企業...都說明著要求視力良好 就算找到有願意接納殘疾的大企業 一概都要求有手冊
這是殘酷的規定 為何大企業願意錄用殘疾 因為他用你 他就可以去申請補助
但前提就是你要有手冊證明你有殘疾 社會上太多太多這樣的不公平對待
本以為只是想知道大家對單眼失明的標準 讓大家知道社會上有這麼一個不公平的事情
沒想到大家的回覆 讓我既慚愧又震驚 看到大家也有相同的事情在困擾 讓我覺得我自己好渺小
PM給我的也好多好多 其中有人PM到 他曾經有陳情立委 要求修法 那立委也信誓旦旦答應
沒想到選舉加入政見 選後來個相應不理 唉 一個月3000的輕度補助有什麼用
還不如一個保障的工作權 圖個一餐溫飽阿
加油
左眼眼球破裂,瞳孔失去功能,視網膜剝離,一時之間天都黑了
~經過無數次手術~換眼角膜~換水晶體~做視網膜手術等等~~
醫療時間長達兩年~但最後結果還是失明,
到現在快十年了~我現在眼珠斜了~另一眼近視~
也從350度到現在8~9百度~而且是逐年加深
只要一疲勞眼淚流不停~眼睛開始痛起來~眼睛一痛~什麼是都做不了
一般人眼睛進砂~都痛到哇哇叫~我們的痛是比那更難過十幾倍
有時候朋友的小孩或一些人看到我~
常常聽到會說~我怪怪的~看人的眼神很恐怖~
找工作碰壁的事情是遇太多了
我是學電機的~因為受傷後根本沒辦法做~
因為現在都捉不焦距~也沒辦法專注看東西~因為頭會暈~
常常也會走路踢到地板~很多的事根本沒辦法做
我也問過我的醫生~可以申請手冊嗎~他說法令規定不行 未達到標準
但是從我受傷後~找不到適合的工作~現在只能做個業務~
工作不穩定~但是能怎麼辦~現在只有走一步算一步~
我覺得並不是因為我們受傷失明而自憐自哀~而是社會要給我們機會~
政府要給我們機會~因為眼睛受傷~我從一個中收入變成低收入
自己都養不活自己~我們盡量的努力~也不求任何補助或社會多少資源~
而是需要去正視這一群活在邊緣的人~像文章寫到的那一位
她是非常需要政府的幫忙~及社會的關懷~我們要給的是一個機會~
殘障手冊它不是貶低~有也不一定用的到~我們是認清自己~
有也讓我們這真的不管是天生或後天身體上比他人缺少一點的人~
可以感受到一點尊重~而不是就當邊緣人~我們是殘而不廢~
也希望社會給我們一個走下去的支柱
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