樓上說的那篇我下載來看了一下，似乎是跟主角蠻類似的例子，MTX 雖然不是什麼 fancy 的藥，不過以前用來治 MG 的病人效果也是蠻不錯的....，樓主如果有權限的話，請去下載 hungmen 兄給的連結，如果沒有的話....請跟我們說一下。下載了之後拿去跟令弟的醫師討論一下『目前使用此藥的可能性』。
罕見的免疫疾病本來就是很難治療，常常在那裡踹 (try) 藥，這些藥的副作用非同小可，以令弟目前的危急狀況，加重任何一種內臟或是腦部的負擔都不是好事，所以不是什麼治療都可以用上去，這點希望您也要了解。
如您所知，本病的癒後不好，文章的末尾是這樣說的
In particular, younger patients with early respiratory tract involvement are predicted to have a poor general outcome; therefore, aggressive therapy with steroid pulse therapy followed with oral high-dose steroid and/or intensive immunosuppressive drugs including methotrexate without delay appears to be very important.
文山小藍謅記: http://thomas-lan.blogspot.com 癲癇進修劄記: http://nyepilepsy.blogspot.com
敗家怪醫 wrote:
榮總大概已經是台灣能給出最好治療的地方了...(恕刪)
台大如何...
沒有其他意思，不過可以試著找尋第二意見看看 ...
敗家怪醫 wrote:
In particular, younger patients with early respiratory tract involvement are predicted to have a poor general outcome; therefore, aggressive therapy with steroid pulse therapy followed with oral high-dose steroid and/or intensive immunosuppressive drugs including methotrexate without delay appears to be very important.
Without delay ...
dearjohn wrote:
MTX 副作用應該很多吧?
個人淺見 ...
昏迷一周，就算是缺氧性腦病變，拼 HBOT 的黃金時間有點太晚
急性期的一些併發症或者也控制下來 - As CNS manifestations are rare and can be varied, it is believed that vasculitis is the underlying etiology - 與主治醫師討論：踹 high-dose steroid and/or intensive immunosuppressive medication 的可能性。
Disease control V.S. side effect
敗家怪醫 wrote:
.請去下載 hungmen 兄給的連結..(恕刪)
剛剛立刻去這個網站申請了帳號
原以為可以下載到這份資料
但因為權限不足的關係
無法連結此網頁
還請hungmen兄和怪醫兄能PM給小妹我
我將會將您們給我的資料轉交給他的主治醫生
lymisme wrote:
郵件寄不出去, 被退...(恕刪)
已PM給您了 謝謝您....謝謝
現在就像是怪醫兄說的一樣"大事來臨的時候人會覺得一定得做點什麼"
雖然這罕見的病例是多麼的令人不知所措
但
當病人有不放棄生命的希望時
我們活著的人 也希望能為他做些什麼
雖然我做的這些是多麼微不足道的事情
但反觀目前大大們的回文..
還是提供了我們很多很多的資料
真的很感謝
如果今天小妹我沒有發文
也就無法得知這些資料了
真的很感謝您們
-'?'-
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