如果有一天,爸爸的手不能在手牽手你時,你下一個人生方向與目標在哪裡?[Autism自閉文創誌業].

所有特殊兒的家長,想起這個問題,心中一定有一股莫明的徬徨與恐懼...

吾兒三歲四個多月時,當時尚未發現是自閉症兒時,我帶他去三重亞歷山大幼稚園試讀,祖綸手拿一個不願意放下的阿嬤家-木頭鍋鏟,包著L號尿布,我安頓後離開,並多留幾片尿布;午後老師跟我說他不會拿湯匙吃飯,包著尿布,很難照料,且擔心有危害其他小朋友之疑慮,建議我先帶去看兒童心智科醫生看看,當下我的心中一陣寒意,內心充滿莫名的恐懼與難過,就這樣連學費也沒談到.....,但在我心中,僅知道他是時常的哭鬧,每當我牽引著他時,他總是掙脫我的手後,就像一陣風似的,亂跑的無影無蹤,我每每都要花好一番功夫才找的到他......,直到當月底到市立民生醫院-翁醫師的診斷為-中度自閉症後,我的人生大夢這才初醒,從今以後我要過著與一般人不同的生活,綸半夜通常很難睡好,所以時常哭鬧,因此我的上班打卡單,上面幾乎是滿江紅,並被要求每天下班後回公司寫工作報告,為了不耽誤公司運作,我辭掉弘商的工作,專心投入帶兒工作.

我每次都會陷入歇斯底里的一種情境中,好希望這是一場夢,但是5秒鐘的沉醉後,
又得拉回到現實的世界中,我依然要面對祖綸的常規,語言,職能等的相關訓練.,我跟其他的自閉症家屬一樣,每天做相同的事,跑,機構,診所上療育課,忍受莫名其妙的長時間哭鬧與自傷,與父親帶兒的異樣眼光,直到自閉症中心給的我真正帶兒的目標,我才真正把我疲憊的心,重重以落下.五歲時,中心主任建議可送去托兒所或幼稚園去作融合,我送去三重母心幼稚園,感謝同為重度自閉症女兒的園長,願意收留祖綸,怎料中班下學期尾聲時,有一次教育局的巡迴醫療職能老師,又讓我的"心"跌入萬丈無底的深淵中..

這位67年次職能師與祖綸相互動不是很OK,因為有點像是雞同鴨講,因為那時祖綸僅能用,所學的兩三字短字套用在自我的回答中,隨後與家長單獨會談中,他問:[我對小孩子的未來的期望與目標?]我淺淺的回答:[希望祖綸能夠在就學的過程中,能夠學習到他自己能夠做到的目標,同時我們會儘量協助這個孩子.] 接下來這位巡迴老師問我:[小孩未來長大的'庇護工場',您有沒有幫他做打算.......................]嗯;
起先我有點不懂,但是他重複且堅定的措詞與問話,讓我回神過來,他希望得到我的肯定句,做為巡迴諮詢的依據;但此時此刻,我的心中的淚珠已經滾滾落下,也像是跌入萬丈無底的深淵中,我的心非常受傷也難過,自怨生出的孩子五歲多就像被宣告命運一樣,難道沒有任何人覺得他有希望?願意也接受他有可能改變的機會?我還是傷著心談完這會談,從此我也更深刻的體會到,我要幫小孩做更多未來的規劃與準備,....."不":是幫助更多的"自閉症"孩子做更多的事,讓他們的孩子是家裡的希望,不是家中的累贅,讓這一群自閉症孩童特有的思維與創意能夠被"發現"被"實現".

要幫這群自閉症孩子,是一個很艱辛的路程,直到上個月,我看到芝青媽女兒的繪本底稿,讓我興起創立社團的意志,在2013年11月14日我成立了Austim(鷗提昇)文創誌業工作室,這是一個FB社團,非編制,非營利,公益性社團,社團員皆為自閉症家屬與星兒老師,我寫信請益"遙遠星球的孩子-蔡傑'爸爸",擔任顧問,中心的柏叡媽媽擔任企劃人,籌資幫蘇大妹的繪本底稿,做一樣有紀念意義的自閉症兒的商品,目的事將所得盈收,給蘇大妹未來的就學基金外,部分捐出給三重自閉症潛能中心,幫助更多的小孩.

http://www.mobile01.com/topicdetail.php?f=594&t=3632995&last=47110568

蘇大妹是一個輕度自閉症女孩,從小就愛畫畫,雖然家中沒有充裕的經濟足以供其學畫,但是依然不減其自學的熱愛,媽媽從小就為了她常跑學校,道不是時常闖禍,只行為舉止被同學嘰笑為"怪胎",讓部分同學與老師誤解她,隨著國中的結束,芝青媽媽想讓大妹念鶯歌高中繪畫班,為了一圓創作的夢想,祖綸爸爸也跟柏叡媽媽討論後,對於大妹的原創精神予以保留,同時兼具實用性與收藏性做為首要的目標工作.並且去執行..

鑑於年底,大多印製廠都業務都很煩重,有人給予舊曆年後的交期,讓我們非常吃驚,為了能夠讓大妹的文創(原創)能夠早日完成,我也去拜訪昔日合作廠商-林老闆,請他協助印製,熱心的林老闆除了答應印製100本外,也幫忙封面(皮)親手提字,他的古道熱腸,讓我感動與感謝.

此時此刻遇到祖綸在文山特教上課的外聘老師,篤信基督教,並擔任崇光女中專任游泳老師-許佑任,我把這件事情道給他聽,許老師知道後,隨即幫我去請深交多年的大新店水適能中心的負責人蔣先生,募得100張的水適能運動體驗門票卷,做為此次"歲末珍藏2014蘇大妹彩圖手繪月曆讀本"的公益票券-此次限量僅有100套,希望這個Austim文創誌業的第一件自閉兒的作品,能夠給您一種很自然很天真的一個回憶,他可以擺在桌上與掛在牆上,舒服的色鉛筆不帶有太多的套色與套版,就是要將最原始最純真的一面,帶到您我的心靈,讓我們一同去欣賞一同去喜樂大妹的創作商品.

如今-祖綸爸我感謝這位新北巡迴職能老師,他的提醒,讓做家長的我更能夠用更深層的角度思考與面對問題,去完成這群天使般-孩子的夢.

感謝
祖綸爸