請教一下.有關"漸凍人"!!

漸凍人現在似乎無藥可醫
但我想問的是,得了此症是一定會在2~5年內死亡嗎?
假如復健得當,早期便有進行藥物控制
能不能過這個生死關頭 !
2009-03-27 11:06 發佈
這是統計值,而任何事情都一定會有例外。

運動神經元疾病目前西醫的確是沒有辦法治療,它是一種退化性的疾病,意思是說時間拖得越久,功能就退化越多,不太能進步。

所以樓主所謂的 2-5 年並不是一個生死關頭,而是絕大多數的人所接受到的照顧都只能延長生命到這個程度,這個疾病最常見的致死原因應該是因為呼吸衰竭 (呼吸肌肉無力化) 或是感染 (因吞嚥困難導致吸入性肺炎)。所以加強心肺功能的復健、護理,或是保持適當的運動維持關節功能、服用抗氧化食物或藥物......很多步驟一起進行,就可以將不適以及對生命有威脅的併發症降低,而延長患者的壽命。
所以呼吸系統退化,是必然的嗎?
像是癌症也是無解的一種病
但聽說保持開朗對延長壽命來說也是很有幫助的不是嗎

heavenkings wrote:
保持開朗對延長壽命來說也是很有幫助的不是嗎


保持開朗是個好方法,真的,心情好的人免疫系統比較強,自律神經系統的功能也比較正常。
不過保持開朗還是不能解決吃東西掉到氣管裡這種事。

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呼吸衰竭是很難避免的,會因為不同亞型的運動神經元疾病而有早發遲發之分,呼吸肌肉的主控在延髓到第四節頸椎間,所以提早侵犯該處的病友預後可能比較不好。
目前唯一的藥物:Riluzole,
不過要兩位神經內科醫師確定診斷之後才可以開,
而且也沒辦法治癒,只能延緩疾病惡化。

我的外婆就是漸凍人,從診斷到過世大約有10年的時間,
慢慢的會連講話、吞嚥都有困難,
幸運的是她在呼吸肌肉衰竭之前就已經過世,不必受到插管的折磨。
http://tiersen.pixnet.net/blog
Tiersen wrote:
目前唯一的藥物:Ri...(恕刪)


恩..多謝各位的回答 !
樓主是在看"心星的淚光"嗎?
還有一部美國影集"白宮風雲"也有提到漸凍人,只是主角變成了美國總統
不是,是周圍發生的事情!挺震撼的 .
這病據說多是原發性,連病因都找不出來
預防都沒門,真的很可怕
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