想請教各位自體免疫的病友們兩個問題：
1. 心路歷程：大家在漫長的就醫過程中，是如何調適心情、與疾病共處的？
2. 治療選擇：在「健保主流治療」與「自費整合療法（如功能醫學、飲食調理）」之間，大家認為哪一種方式比較能處理到疾病的根本（治本）？能否分享您們的選擇考量與治療經驗？
希望能聽聽大家的經驗分享，謝謝
十幾年前的差點命喪的車禍事故，除了急救(出血性休克)加上開腹(垂直切25公分)手術的腹內受損修護及縫合，總共近十餘小時，終於恢復生命跡象及血壓穩定，幾乎無意識的ICU三天後轉入普通病房，感謝急救及手術醫師，醫師說他只能竭盡所能做好手術，但能不能活下來，需要自體免疫及修護力，而幸好自己全年度洗冷水澡，甚至冬天到陽明山上的冷水坑的碳酸氫鈉冷泉的入浴，溫度計上顯示攝氏2度，冷水沖在身上，猶如萬針穿刺...洗了約五分鐘後，泡溫泉。幸好這樣的過程，在生死交關時，能夠讓自己活下來！
當時小腸因腹部撞擊(騎忍者一千，腳踏後移，趴在油箱騎，後座乘客破百公斤)，小腸切除18+35公分後接合，一定時間內無法進食，自費使用營養液及高蛋白點滴，加快身體受傷部位的修護，加上每隔幾天進手術室，治療其他受傷部位，含顏面顱骨自費，健保給付外，自費將近30萬(保險給付超過七成)...
williamwu1107 wrote:
要如何證明沒有添加劑?
因為留言不能超過 100 字，故我採用此處回覆。
就我自前所知，要清空身上的某食品添加劑(以下簡稱 FAX, Food Addictive X)約需 60 天，因為脂溶性食品添加劑(某些防腐劑便屬此類)滲透在脂肪中，代謝速度很慢；清空之後，再試著吃 FAX 食品(少少吃即可，別吃多，化謝又要花很多時間)，吃了FAX 食品之後，約數小時至24小時就會開始出現免疫系統失調、內分泌失調所衍生的冷、熱、酸、痛、麻、癢以及皮膚疾患、莫名的自體免疫失調症侯群…(FAX 食品吃地夠多的話，會出現例如胃食道逆流、僵直性脊椎炎…，特別是35歲之後代謝力開始下降的族群)、內分泌失調症候群等等(在我的研究中我稱之為 FAX Effect 或 FAX 效應)，自己可以觀察其因果脈絡；具體而言，小孩子過動、老人常有的失智症、中壯年陽萎…乃至心臟麻痺粹死也和免疫失調、內分泌失調有關聯性哦！
我順便把我所知道的針對「 FAX 效應衍生的免疫失調」進行過的一些醫學哲學研究所衍生的生動描述在此分享，根據我的觀察和推測，如果免疫系統是身體裡面的衛兵，FAX 效應生效時，所有的衛兵就像中迷藥一般，開始攻擊身上散發出「有待修補之處」化學訊號之處，換言之，免疫衛兵開始轉向攻擊身上最需要修補之處…。例如，個體因為運動而下腰部壓力較大，部份肌肉稍有發炎需要休息，中迷藥的免疫衛兵就開始攻擊該處，於是形成了例如僵直性脊椎炎的劇痛-所以，FAX 效應有高度反應個人生活方式的傾向。
把話簡單地說，假設個案的身體內部的食品添加劑殘留已經清空； 吃了食品添加劑身體就會有症狀，不吃食品添加劑身體就沒有症狀， 這就是不特定食品當中有或沒有食品添加劑的證明； 同時也是食品添加劑會或不會造成身體的病態症狀的證明； 並且每一個人都可以透過身體力行去證明。
Art is the tree of life. https://tr.ee/xmPNBua4rs
傻呼呼的阿智 wrote:
想請教各位自體免疫的病友們兩個問題：
1. 心路歷程：大家在漫長的就醫過程中，是如何調適心情、與疾病共處的？
2. 治療選擇：在「健保主流治療」與「自費整合療法（如功能醫學、飲食調理）」之間，大家認為哪一種方式比較能處理到疾病的根本（治本）？能否分享您們的選擇考量與治療經驗？
希望能聽聽大家的經驗分享，謝謝
你提供的資料太少，但是未知訊息量忒大。
就你的疾病來說，我相信你掌握的知識應該不比一般醫師差了。
你能提出健保醫療制度與自然醫學的選擇糾結，可見已經有深入接觸。
提醒一點，越是麻煩的病越要悠著治療。
發起治療選擇的人只能是你自己，不清楚就先要搞清楚再決定。
成敗責任也只能是你擔。
醫師是你的教練，醫院是訓練場地，提供器材及檢測設備，訓練目標你訂，訓練方法計畫由你與教練共同擬定，並說明為何如此做，解釋清楚過程中的檢查點，有問題再商量修正。
知情同意權的核心精神是「以病人為中心」的照護模式，強調尊重個人的人格尊嚴和自主權利。它包含以下三大關鍵要素：
1. 告知 (Information/Disclosure)： 醫護人員或相關執行者有義務以病人能理解的方式，充分告知所有相關資訊，例如：
醫療處置或研究的內容、目的。
可能的風險、好處和併發症。
其他可行的治療選項或替代方案。
不接受處置可能帶來的後果。
2. 理解與決定能力 (Comprehension & Capacity)： 病人或受試者必須理解所提供的資訊，並且具備自主決策的能力。
3. 自願／自主同意 (Voluntariness & Consent)： 病人必須在沒有受到脅迫、利誘或不當影響的情況下，自由地做出接受或拒絕醫療處置或參與研究的決定，並親自簽署同意書。
多以藥物控制短時間不再發作或是減輕症狀而已。
免疫的問題根本原因還是在自己身上，
需要用心的檢視此生，
是否壓力過大、熬夜失眠等作息不佳，
長時間工作缺乏運動、過度防曬，
便祕或長時間軟便不放心上，
生冷寒涼燒烤炸辣不忌口、
難過、生氣、壓抑、痛苦、執著，
你不快樂，你的細胞也不可能快樂、正常工作。
這個時候身體已沒有足夠的能量去恢復平衡，
再有一些外在因素去觸發，吃錯食物，
胡亂補充高濃度高單位的營養品，
例如有些紅斑性狼瘡的醫案是因為靈芝保健品、
甚至是精力湯、生食苜蓿芽汁誘發，
接種疫苗、使用大量長時間的抗生素或消炎藥，
破壞身體的免疫系統與腸道菌叢等等，
免疫系統兵敗如山倒，便發病了。
生病的是身體，請傾聽身體的呼救，
生病的是心靈，多跟自己的靈魂對話。
傻呼呼的阿智 wrote:
...健保主流治療」與「自費整合療法...
各有優缺點
"健保主流治療"
核心就是所有醫療行為必須合法合規，醫療處置必須符合醫令系統與健保給付法規，這在常規醫療中可確保患者接受到良好穩定的醫療服務水準。
但對那些超出常規醫療，目前西醫體系尚無標準治癒手段，罹患俗稱絕症(如癌末等....)的患者身上反而有限制醫療機會的可能...
換句話說或許你的醫生知道目前的常規合法醫療手段對患者效果不良，但還是得硬著頭皮做下去，因為法規就是如此規定...
"自費整合療法"
恰恰相反，有相當大程度的自費療法都整合了一大堆患者不一定全盤了解，醫界也不一定完全認同的理論與說法，而且大部分提供這種自費療法的醫療機構都非常重視...."自費"...!! 同時收費因沒有健保審核，往往是醫療院所的主要利潤來源，但患者的醫療開銷部分有時就會被不肖業者灌水...
這類自費醫療有一大部分的業務是針對癌末這類絕症患者，在別無選擇下只能儘量慎選大型醫療院所以避免過多的醫療與財務風險!
至於你所提到的"自體免疫"問題，範圍幾乎涵蓋所有疾病。
建議能做健保主流治療就儘量先做，遇到效果不佳時再請教你的主治醫師，他們在診間對病人的建議要負法律責任，是比較可以信任的對象.
現在的主流是以前的非主流；現在的非主流也會成為未來的主流。要自費醫療，除了對健保醫療成效的不信任外(如癌症，精神疾病)；更重要的是清楚的了解自己需要甚麼。當你不了解不信任之前，請先搞清楚後再開始。
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