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[分享]歷經主動脈人工血管置換+冠狀動脈繞道+二尖瓣膜修復+氣切手術後歸來的父親

大家好,第一次發文,因為在心裡發願,如果爸爸能順利出院回家,我一定要寫一篇分享文,讓因為親人在病危中而徬徨絕望的你,可以在茫茫網海中找到一點慰藉或一絲希望,因為那也正是我近五個月來歷經父親病危期間,一直想尋找的。

先說【結論】
爸爸一口氣接受了主動脈人工血管置換、冠狀動脈繞道、二尖瓣膜修復三項手術,以及後續因拔管不成功還做了氣切手術,在歷經…
6次進出手術室、
2次拔管、
3次插管、
33天的加護病房、
8天的亞急性呼吸照護病房、
17天的普通病房後,
爸爸已經在106/10/12出院,回家居家照顧,並在106/11/8移除鼻胃管、107/1/9移除氣切管。


(出院時開的診斷證明)

【病發經過】
爸爸74歲,是超過40年的老煙槍,在101年時曾小中風,身體左半邊較無力,之後長期在神經內科回診拿血壓藥。大約在106年4月時,爸爸開始出現氣喘的現象,連坐著也會喘,說話上氣不接下氣,睡覺時更是氣喘的嚴重。一開始因為考量爸爸的抽煙史與氣喘的症狀,所以先帶爸爸去A醫院看胸腔內科,A醫院也是原本看了好幾年神內科的醫院。後來由胸內科醫師轉診去心臟內科,做了超音波檢查,檢查出心臟肥大、瓣膜閉鎖不全、嚴重心律不整、心臟衰竭等問題,吃了2週藥後,爸爸覺得藥有暈眩的副作用,即使醫生降低劑量也沒有改善。後來考量不要太奔波,加上親友介紹,換了一間離家近一些的心臟內科B診所,後來在B診所吃了一個多月的藥,也曾做過超音波檢查,卻眼見爸爸的腳愈來愈水腫,並且還是會暈眩。


(在B診所看診的這段時間愈來愈水腫的腳)

8/15臨時決定換去看C醫院的心臟內科,因為在C醫院沒有病史,我帶著一堆事先申請好的病歷、放射影像、過去的用藥紀錄,結果輪到爸爸看診時,醫生一開始還顯得很生氣,覺得我們一直換醫生、亂投醫,也不太願意看A醫院或B診所檢查的紀錄,正當我感到氣餒的時候,醫生點開爸爸進診間前做的心電圖,立刻恍然大悟,並馬上安排做超音波檢查,要我們先做完超音波再回診間聽報告。
陪著爸爸去做超音波時,超音波師問了一些問題,像是之前有沒有做過超音波?先前的醫師怎麼說?接著說這一看就知道是主動脈的問題。後續超音波師就不再理會我,說之後報告會由心臟內科的醫師跟我說明。

回到診間後,心臟內科醫師態度大轉變,看著片子一語不發地,隨後拿起手機打了一通電話,聽起來是跟超音波師在溝通,講了很多聽不懂的術語,最後醫師寫了一張紙條給我們,說爸爸除了瓣膜閉鎖不全,最嚴重的問題是主動脈瘤,一般主動脈約2公分,爸爸的主動脈已被撐大到近8公分,這只能開刀了。隨即幫我們掛了隔天的心臟外科門診。


(心臟內科醫師寫的紙條)

結束這天的門診,反而有鬆了口氣的感覺。之前曾問過B診所的醫師是否有開刀的可能性?醫師對爸爸說:「你有那個體力嗎?好好為人生做規劃吧,這樣講你聽得懂嗎?」,反觀現在,至少找到問題了,爸爸再也不要吃藥吃的不明不白的了。然而怎麼知道,隔天的回診…完全沒有心理準備的,是日後一度覺得爸爸好像再也回不了家似的轉變。

8/16到C醫院看心臟外科,一進診間,醫師快速的看了前一天的檢查報告,說爸爸目前最危險的是主動脈剝離的問題,一般從病發開始的三個月內,有九成的人就拜拜了,爸爸能撐到現在是個奇蹟。接著要我們馬上去掛急診做電腦斷層檢查,得馬上安排住院。在等著報告的期間,因為爸爸在C醫院完全沒有病歷,於是急診室的醫師、心臟外科的住院醫師,輪番來確認爸爸的病史以及最近的用藥紀錄,幸好我之前準備好的病歷、藥單都派上用場了。在確認爸爸目前沒有胸痛的症狀後,以及考量為了手術做準備,需要再多做一些檢查,於是當晚爸爸就住進了加護病房。原本以為只是單純的回診,或許再多做些檢查、登記一下開刀的時間就可以回家了,沒想到就這麼住進加護病房,而且一住就住了33天。

8/18爸爸做了心導管檢查,不僅有多處血管硬化,也發現次要動脈有嚴重堵塞的問題,也因為這項檢查,後續才會多做了冠狀動脈繞道手術。心臟外科主治醫師後來也有來說明,光是要找到願意幫爸爸做心導管檢查的醫師就不容易了,因為要把管子放入一個血管正處於不穩定的狀態裡,就是一種很大的風險。

在開刀前、住在加護病房的這幾天,首要任務就是控制爸爸的血壓不得高於140,在這裡也被告知…因為也曾發生過住在加護病房、接受開刀前,就發生主動脈爆裂的狀況,於是加護病房請我們決定,萬一不幸發生這樣的狀況,是否要進行急救?媽媽說,爸爸要的是尊嚴,於是簽了放棄急救同意書。從看診到住進加護病房才短短幾天,就要接受這些令人難以消化的訊息,我拿著媽媽簽好的放棄急救同意書,在送去加護病房的路上,眼淚不斷的噴。

手術同意書上最後計算出手術成功率是40%,包括術後可能發生的併發症。醫師向爸爸說明了,爸爸自己也同意了手術。


(手術前,在加護病房的爸爸,因為燈太亮、儀器吵,所以隨時戴著耳塞和眼罩)

8/20這天是禮拜天,醫生為了要開爸爸這台刀,召集了醫療團隊一起加班,從早上8點半進手術室,一直到晚上11點多,主治醫師才出來向我們說明,目前心臟已經恢復跳動。結果12點多又出來說明,因為凝血的狀況不好,目前無法關胸。又一直到凌晨2點多,爸爸的名字才從「手術中」跑到「恢復室」。

8/21一早就接到醫院的電話,主治醫生在電話裡說,爸爸目前腹部腫脹,血壓偏低,在開刀前最擔心的腸動脈剝離,可能破裂了,腸壞死的話,可能就沒救了。我腦筋一片空白,只能說我現在就趕過去。後來請來外科醫師就在恢復室裡幫爸爸在腹部開了一個洞,放管子進去檢查,我們在恢復室外等待的心情非常煎熬,所幸腸子的顏色是正常的,但仍擔心是否有內出血的狀況,就這麼胸開開的、拖著一身的管路與儀器去做了電腦斷層,確認沒有出血的狀況後,晚上再度進行關胸手術。結果凝血狀況仍是不好,只能清除血塊。主治醫師說,無法關胸的話就會感染的風險,但也不能在仍在出血的狀況下關胸,只能再觀察2天。

從8/20一直到8/23這幾天,爸爸就這麼一直打著鎮定劑,停留在恢復室裡,連加護病房也沒有回,因為擔心爸爸的狀況,這幾天就住在醫院的加護病房家屬的宿舍裡,晚上難以入眠,眼淚不自主的一直流。這天再度進行關胸手術,終於成功關上。

渡過最大的兩個難關後,接下來是脫離呼吸器的問題。因為經歷這麼大的開胸手術,會造成肺塌陷,加上因為是心臟手術,心肺功能變差了,自主呼吸變成是一件很困難的事。接下來就重點日期的摘要:

8/31拔管。
9/3插管。
9/8全家人到亞急性呼吸照護病房聽胸腔內科醫師的說明,如果接下來又拔管失敗,醫師建議氣切。
9/11拔管。
9/12又插管了。這次主治醫師再度建議氣切。

終於還是得面對氣切這件事,我在網路上爬了很多文,雖然瞭解氣切的必要性,以及氣切之後經過訓練,還是有脫離氣切管的可能性。然而脫離的機率呢?網路上能找到的分享文很少,也看到很多不好的結果。但現下看到爸爸嘴裡插著的那根管子,給他造成的痛苦,以及為了避免他去拔管,他被綁住的雙手,只有在家屬探視的時候能短暫的鬆開。只希望氣切能讓他舒服一點。


(去加護病房探視爸爸時,第一件事先解開束縛,幫爸爸按摩雙手)

9/16進行氣切手術,1個多小時就完成了,連恢復室都不用去,直接回加護病房。

9/18轉到亞急性呼吸照護病房,也就是RCC。

9/20開始進行一整天都沒有接上呼吸器,但有從氣切管接上氧氣,訓練自主呼吸。

9/22這天有位胸腔內科的住院醫師來說明,爸爸已連續三天不使用呼吸器了,接著就會轉去普通病房,在普通病房通常只會觀察3-5天,不再使用呼吸器後就必須出院了,接著給了我們一份病歷摘要,請我們自行去找護理之家。

9/23-24因為RCC住院醫師的那番話,帶著好像就要被趕出院了的無助感,週末這兩天,載著媽媽到處瘋狂的找護理之家、打了無數通電話問床位,大部份的護理之家床位都額滿,不然就是聽到爸爸是三管病人(鼻胃管、氣切管、尿管)就直接拒絕。這當中還曾遇過豐原某家長照中心的院長,直接對我們說:「妳現在要照顧的人是媽媽,不是爸爸,妳爸爸以後就是這樣了,不會好起來了,我講話比較直接啦,你們要接受事實。」那些話直接把我們全家人打入谷底、愁雲慘霧,在看過一家又一家的護理之家後,我怎麼忍心把自己的爸爸放在那樣的環境裡,放在一個不認為他能好起來的機構裡。

9/25這天回RCC遇到住院醫師,我問他:「我做了很多功課,說氣切後在經過一段時間訓練,是有機會移除的,你們的護理師告訴我,護理之家有醫生會做評估,但我實際去問過了,沒有一間護理之家會做這樣的訓練,那要醫囑才能做,而護理之家的醫生,2個禮拜才會去一次,有的甚至1個月才會去一次,請問到底是誰能幫爸爸做訓練呢?」住院醫師回:「妳想的太遠了,先不要想訓練的事,他才剛做完氣切耶。」

9/26轉去普通病房,同時,原本一直接在氣切管上的氧氣也移除了,血氧仍能維持在97-99之間(正常要維持在95以上)。

9/27移除氧氣已超過24小時,不需要接著氧氣,代表不需要再被限制在床上,於是今天是從8/16進入加護病房之後,爸爸第一次坐著輪椅,到外面曬曬太陽,看看外面的世界。

9/28今天開始嚐試進食,早上試吃了幾口布丁沒問題,結果下午吃蒸蛋發生了慘況,吃下去的蒸蛋從氣切管隨著痰液流了出來,一開始還懷疑是自己眼花,後來緊急找來護理師抽痰,結果爸爸開始覺得嗆,一咳,蛋花就從氣切口噴出來,那景象嚇傻所有人。

這天還練習走路了,在病床上躺了一個多月,小腿肌肉都萎縮了。專科護理師來示範怎麼協助爸爸練習走路,我一邊推著輪椅跟在後頭,一邊噴淚,經過前面這一個多月以來的事,沒想到還能看到爸爸下床走路。


(一開始還需要兩人攙扶,到出院前只需要一人稍微提褲頭防止跌倒)

10/3更換氣切管手術,將氣切管換成可關閉式的管子,接下來就可以訓練講話與進食。

10/5今天上班時與媽媽通電話,她將電話給爸爸,讓我們講講話,睽違1個多月的對話。

10/7~9為了迎接爸爸的出院,將家裡的房間整理成之後長期照護用的環境,像是清出不必要的東西、動線的障物清除、搬入一張電動床、準備抽痰機、噴霧機、氣切傷口用的護理用品、鼻胃管進食的用品等。

10/10移除尿管。

10/12爸爸期待已久的出院!


(換下病人服,穿回自己衣服準備回家的爸爸)

11/8回診移除鼻胃管,目前只剩氣切管了。

11/22回診,開刀滿三個月,束胸帶可以不用穿了。

107/1/1 這幾天覺得爸爸的氣切管有點鬆落,原本應該靠近氣切口的圓形環狀物離氣切口愈來愈遠,於是掛號胸腔外科準備回診檢查一下。

1/5回診胸腔外科,醫師說因為爸爸的心臟消腫了,才會導致氣切管鬆動的現象,接著說恭喜,這樣可以拔氣切管了!

1/8辦住院,做些術前檢查,包括抽血、照X光、麻醉諮詢。

1/9移除氣切管!

【回家後的照護】
出院回家後,爸爸的痰量已減少許多,原本來醫院一天抽痰4~5次,回家後早晚各1次;到12月左右則是只有早上使用噴霧機化痰、睡前再抽1次痰;到拔除氣切管之前的一個多禮拜則是完全不抽痰,僅使用噴霧機化痰。

行走也從一開始需要人攙扶,到現在已可以自行上下樓。

剛出院回家時,因為怕液體容易嗆到,所以仍使用鼻胃管進行餵藥與牛奶,三餐多半吃稀飯或燉飯比較容易入口,之後為了能移除鼻胃管,讓爸爸慢慢嚐試用吸管喝水,接著是每天吞一顆膠囊開始練習吞藥(其他的藥仍磨粉泡水)。

另外還透過台中市政府的長照服務,找了復健師來家裡幫爸爸做了評估,經過幾項測試,爸爸跌倒的風險還是偏高,於是復健師開了一些訓練菜單給爸爸做復健,主要是訓練左腳的力氣,加強左腳的穩定度後就可以降低跌倒的風險,剛好家裡有一台可以調整阻力的健美車,讓爸爸每天騎20分鐘。

【題外話】
一、台中市政府的長照服務
我們在出院前申請了台中市政府的長照服務,包括了居家護理、居家復健,以及銜接出院準備服務、銜接居家醫療,其中的「銜接出院準備」,長照中心幫我們找了離家最近的居護所,有位護理師陪著我們從醫院出院並且跟著回家,幫我們查看準備好的照護環境是否有需要改善的情形,以及後續的一個月內,有位長照員來家裡協助照護工作,還有發生狀況時(例如鼻胃管卡管)可以立即來家裡協助處理,不用再跑醫院,引導全家人的作息與照護工作可以步上軌道。

居護所的護理師還幫我們申請了復健師與營養師的諮詢。復健師來家裡評估完爸爸的狀況,計算出跌倒的風險後,設計了幾項復健運動加強爸爸左腳的肌力;營養師則是來家裡評估爸爸的飲食狀況,在計算出熱量與營養後,給媽媽打了一百分。

台中市政府的這項服務是九月才上路的制度,我們是那層病房裡第一個申請長照服務的家庭,連病房裡的護理師們都不太清楚這項服務的內容,所以當我們出院時,有幾位護理師還特地來看看,連來家裡的復健師也是第一次接居家復健的案子。


(台中市政府陪同出院長照服務)

二、拜拜
在爸爸兩次拔管不成功、脫離不了呼吸器、準備氣切手術的前一天,我帶了件爸爸的衣服特地去廟裡拜拜,請神明保祐爸爸可以成功脫離呼吸器自主呼吸、順利的渡過難關出院回家,我願意在爸爸出院後吃素一年。於是在爸爸出院的當天我也開始吃素。因為許願成真,在此也提供我拜拜的宮廟ー「元保宮」,主祀的是保生大帝,俗稱大道公,是醫藥之神。


(在公園裡走路復健的爸爸)

爸爸能走到現在,真的很感謝C醫院的醫療團隊,主刀醫師已不只一次強調爸爸接受的手術有多麼複雜,而爸爸目前復原的狀態也比醫師預期的要好、要快,真的很感謝醫師及時的做出判斷與進行後續的治療;當然,還有全家人的努力,才能讓爸爸走到現在。
2018-01-15 22:33 發佈

caccia wrote:
大家好,第一次發文...(恕刪)


辛苦了。
祝令尊身體健康
恭喜樓主爸爸
祝福樓主爸爸術後恢復繼續順利
一生平安健康

也謝謝樓主用心的文章
祝福樓主一生平安健康
caccia wrote:
大家好,第一次發文,...(恕刪)


我也經歷過父母親住院那種傍惶無助的感覺

也是第一次知道住院4週就要出院的這種不成文規定,時間到就要找其它願意收留的醫院

恭喜你,祝您父親順利康復
有你這樣的好兒子,你爸爸一定會很快的復原,祝令尊早日康復。
深坑大春串燒夯豆腐 wrote:
有你這樣的好兒子,你...(恕刪)

謝謝,我是女鵝:)
樓主記錄的很詳盡,仿如身歷其境,我也經歷過腦動脈瘤破裂,開顱後加護房轉一般房各半,住院月餘的失憶日子,幸好能完全恢復,感謝醫護人員與我家人悉心的照顧,願福澤共享。
真的是很漫長又辛苦的煎熬
對病患及家屬都是
那種無助又徬徨的心情我彷彿能體會
也慶幸您全家熬過來了
恭喜
lingogoo wrote:
樓主記錄的很詳盡,仿...(恕刪)


能熬過加護病房過程的都是生命的鬥士,您辛苦了!失憶也未嚐不是好事,我到現在睡前只要閉上眼,那段時間的畫面就會浮上腦海。

上禮拜去拔管的前一天,在醫院裡聽爸爸突然說了什麼車禍、血管爆掉、昏倒的關鍵字(因為氣切講話很吃力,聽不清楚),搞半天他是問我他當初人是怎麼來到醫院開刀的,是突然昏倒?車禍嗎?所以即便爸爸是開心臟的手術,他似乎也對那段時間的事有點失憶呢。
辛苦了

讓我想起家人2年前突發的急性主動脈剝離
所幸在醫護團隊的細心照顧下目前生活回到正軌
之後的復健與定期門診及追蹤都是必要的
看到家人能夠再健康的一起生活這些辛苦都是值得的
行車影像紀錄系統(http://www.mobile01.com/topicdetail.php?f=214&t=177143&last=1395417)
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