我媽之前 馬凡氏症 發病時是被送往 長庚 ,
全家很意外、也第一次聽到這個名稱 ,
遺傳到的人特徵是 瘦高型、手長腳長、視力差 ... 略 ,
發病時須緊急動刀 , 通常會有 心臟瓣膜閉鎖不全、主動脈剝離 ... 等症狀。
瓣膜的更換有分 豬心瓣膜 和 金屬瓣膜 ,
前者優點是換好後、飲食可以和一般人一樣沒啥禁忌 ,
缺點是有使用年限、時間到要再動刀更換 ,
後者則是相反 (因為吃的藥多了 抗凝血劑 , 會和許多藥或食物產生反應)
當時並不曉得有這些差異 , 醫生是換 豬心瓣膜 ...
而我不幸的遺傳到、退伍後幾年也發病 ,
所幸後來住家附近有 奇美 , 不用大老遠跑到長庚 ,
主治醫師幫我換的是 金屬瓣膜。
在我手術後大約半年 ~ 一年間 , 我媽的豬心瓣膜年限到了,
(用十幾年、其實早超過了 , 只是醫生說保養的不錯 , 所以不急著動刀更換)
這次就聲明要換金屬瓣膜 , 不然再過十年可能沒那個命去承受手術了 ~
而我們術後都成了 中度殘障 與 領有重大傷病卡 ,
這對家境不寬裕的我們來說不無小補 , 看病時會有一些費用減免 ,
不過健保從原本的永久認定、改為定期審核 ,
(很莫名其妙、又不是受損的器官會再生 , 而且術後也不能像正常人活動不受限 ,
醫生叮嚀連慢跑都不要、心臟會受不了 , 頂多快走、另外要長期服藥 ...)
我在今年初再審重大傷病卡有過 ,
可是我媽近期再審、上個月底收到通知卻沒過。
今天跑一趟長庚請醫師幫忙再重新送審 (通知書註明 30 天內可再重新送審)、卻被罵回來 ,
該醫生的脾氣本來就喜怒無常 ,
好的時候沒事、罵起人來才不管你是同院的同事還是病人 ,
長期回診時也常聽其他患者提起被罵的經驗 ...
(住院時也聽聞護士被安排到該醫生的病人會很囧)
或許他是該科的權威吧 , 即便這樣門診依舊爆滿 ,
初診或臨時要預約掛號也很難排得到 ,
我媽很羨慕我到 奇美 回診檢查或拿藥是輕鬆的 ,
她和 長庚 那一票同醫生開刀的患者 , 每次回診都是緊張的 ~
讓人覺得無奈的是今年健保費與國民年金又漲了 ,
可是我們得到的照護卻縮水了 (外帶又碰上一個容易暴走的醫生) ,
不只是健保、其它民生像油電 ,
每次只會喊虧損、弊案也不查 , 缺錢就找百姓要、然後國民照護或福利還縮水 ,
要幫公務員加薪就又說財政良好 , 真的是越想越火 !!
板上如果也有人是重大傷病的請注意 , 近期再審的可能不一定會過了 ,
請有心理準備 ...
一、重大傷病範圍係由行政院衛生福利部公告，目前包括30大類。
二、保險對象經特約醫療院所醫師診斷確定所罹患的傷病是屬於公告之重大傷病時，可檢具下列文件郵寄或親自送件，向健保分區業務組申請重大傷病證明。(急性腦血管疾病急性發作後一個月內及早產兒出生後三個月併發症住院者，其重大傷病由診治醫師逕行認定後由醫院免其自行負擔費用，免向健保署申請重大傷病證明。)
(一) 全民健康保險重大傷病證明申請書。
(二) 特約醫院、診所開立三十日內之診斷證明書。(診斷病名欄，應加填國際疾病分類碼)。
(三) 身分證明文件(正反面影本，兒童得以戶口名簿代替)。現場臨櫃申請者，請盡量攜帶健保卡
(四) 病歷摘要或檢查報告等相關資料。
根據上述，只需有三十日內之診斷證明書，自己去辦就可以了。不用看醫師臉色。
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