• 498

呼吸中止症與陽壓呼吸器討論<第一頁注意事項必讀>

2016/2/5 愛心提醒
此版很長集結了許多呼友學長姐的各種新手可能會遇到的各種問題

如何簡易的判定自己是否為呼吸中止症
如何選擇入門機器、面罩
機氣如何操作 使用 保養
如何申請補助款... ...等等許多的細節

懇請您 再三拜託 看完整串討論後
確定是之前學長姐沒有提出過的問題 再來提問
以避免 可能會延誤您得到答案的時間唷




--------------------------------
2013年原文

先生去桃園長庚的睡眠中心做過診斷了
屬於中重度的呼吸中止,目前需要用陽壓呼吸器的治療
但是這類產品有進口的、國產的、固定壓力型、自動型的
價格差距相當大3.5~8萬
面罩耗材價格從2500~10000元的都有... ...讓人很難選擇
有懇請有經驗的人給些經驗 謝謝

-------------------------------
2015/11/3更新


感謝小黑爸的通知
香港的購買管道 網址異動囉~~
由於擔心被廠商檢舉
因此網址不公開
如果有需要的呼友們請私訊


-------------------------------
2015/11/12更新

近期應該也陸續有呼友身障手冊快到期了吧

身障手冊展期流程
1.手冊到期前2-4個月 至鄰近區公所領取鑑定表(準備相關資料)
2.回診睡眠門診,並安排檢測
3.將鑑定表交給醫師填寫
4.如符合申請標準由醫院送出鑑定表
5.等待
6.手冊到期日104/10/31。 重新鑑定日期104/10/13日。 104/11/12領到新的手冊
有效日期2年

如果您重新申請的時間太晚
為了不影響身障者的福利,可至所屬區公所申請身障手冊展期,最多1個月


身障手冊最好用的就是汽車2400CC以下免牌照稅
別忘記也要上國稅局網站更新您的免牌照稅資料唷~~
---------------------------------
2015/11/19更新
電費優惠申請 也是需要重新送件

---------------------------------
2016/1/21更新


請給他們熱烈的掌聲
wowohehego greatsteve1201 C.B. 自由人 OMB kmlvli bmf22 HERBERWANG tendays
hhlee1227 TL1222 Jason1327 Chang3 Pgoodman_2 大揚 ...等眾多呼友

感謝他們熱心的無私分享



沒感謝到的不是珠忘了你們 是大家熱情的討論,文章太長了整裡要花時間


為了服務買海外版的resmed眾多呼友們
學長們的心血操作設定教學在此↓↓↓
連結在此
第1537~~1560樓 分享讀取數據的資訊


http://www.mobile01.com/topicdetail.php?f=330&t=3254273&p=155
第1543樓

操作設定在此
1478樓


---------------------------------
2016/2/5更新

珍貴的 海外購機 補助成功案例
在第1201樓



---------------------------------
2016/9/19更新 感恩yippee1983
將海外購機補助流程製作了精美的圖檔
太專業了 豪塞雷
http://www.mobile01.com/topicdetail.php?f=330&t=3254273&p=257
2566樓

補充:
A君在他所屬戶籍地有申請通過
不代表B君在他的所屬縣市就能通過
一切的決定權在當地政府的手上

因此如果您申請不通過
也不要因此而騷擾當時發文的呼友

呼友們都是憑藉著一份熱情在支持著這個版面
並沒有因為分享了什麼訊息 而獲得什麼利益


-----------------------------------
2016/10/17更新

感謝小黑爸的提醒,提醒內容如下

在台灣面罩屬於醫療器材,只有領有藥商執照的藥商才能販售
而即使是藥商在網路販賣醫療器材,如果要沒有申請廣告許可,也是違法的
之前就是有一些不知情的人在網路上販賣隱形眼鏡等醫療器材而被罰款
google < 藥事法 網拍 > 會有很多案例可供參考
這個網頁上有些台灣的醫療器材商在監看著,如果你不趕快撤下來恐怕會有違法的可能
這是我給你的一些建議請參考。
-----------------------------------
2017/1/9更新
衛生署對於呼吸中止症患者的身障申請資格申請
於2017/4/5取消
所以在4/5日後,縱使您檢查出來是中重度患者 也沒有身障補助
希望新加入的呼友們別因此放棄治療
接受治療後好處多多(討論區中有眾多資深呼友親身經歷)

------------------------------------
2017/3/2更新
呼友們站出來

針對國內CPAP價格壟斷,呼友前輩自由人大哥提出了這個腹案懇請呼友們連上網去複議
http://join.gov.tw/idea/detail/e6624768-d402-48c7-ae25-8eeb9dac63f8#endorses

chris提出 將「睡眠呼吸中止症」重新納入身心障礙
http://join.gov.tw/idea/detail/7870ec0a-bd0b-46e3-842f-048e20784271


2013-03-14 20:00 發佈
我也是正在詢價的需要使用者,
請有經驗的使用者,能提供一些訊息,
感恩...........
用陽壓呼吸器是很有效果、沒副作用免開刀的好方法
不過缺點就是貴及不方便
我是屬於重度呼吸中止的
不想戴著那個礙事的東西睡覺
太麻煩了
效果最好的切除手術我會怕痛
以及要很久的恢復時間
所以我最後選了無線電波射頻
手術時間約半小時
局部麻醉,不用住院
也沒什麼疼痛感(最痛的是在打麻醉)
無什麼副作用
就術後二三週要吃流質食物這點比較麻煩
術後效果大約減輕6-7成的病症
你可以考慮看看

虎皮珠珠 wrote:
先生去桃園長庚的睡眠...(恕刪)


我推薦ResMed S9全自動型
前年買台灣總代理的貨
目前仍正常使用中
但已經無法一日無它
故今年再從美國買一台當備機
會從美國買回是因價格真是差很大(台灣買1台,在美國可買約2.5台)

至於這台是否適合你
你可以向ResMed台灣總代理(博兆)申請試用
我記得可試用2週
你參考看看
感謝大大的分享,其實我的懸雍垂早就切除,
但對呼吸中止及打呼似乎幫助不大,且手術過後復原期,
傷口真的好...痛...啊..吞一口口水就痛一次,真慘..
目前已是屬於重度呼吸中止症,才打算尋求呼吸器的幫助..

aquaplants wrote:
我推薦ResMed ...(恕刪)


謝謝推薦,今天去長庚做衛教諮詢前也連絡了幾間廠商
我先生的數據顯示每小時停止呼吸87次,壓力值12... ...衛教小姐說這已經是重度了(阿災沒得比較)
先說長庚的
那裏自己買斷機器賣給患者,他們那裏也有ResMed的機器
總共是有三款都是全自動型 金額是7萬 還有另一款7.9萬的 還有台產雅博4.8萬
這裡的金額都包含了一個讀取睡眠報告的費用3000元

我們先選擇了租用的方式一個月4500元,這三款機器都可以試用,面罩的部分也可以更換,但因為鎖定要買雅博的所以先以雅博的原廠配件開始使用(可是都不是新的回家要消毒一下再使用)

配件的部分進口的光市面罩就要一萬多元,雅博的就幾千元

保固的部分都是兩年,但是非人為因素壞掉的話,送回長庚長庚也是要送回代理商修理
或是叫我們自己跟代理商聯絡。

雅博全自動這款加熱器是外接的開關也要自己開關,不像另外兩款是電源接上去就可以直接使用了。

長庚小姐說雅博的數據讀取比較麻煩,需要整台機器搬回去,其他兩款則不用而是直接將卡片取下拿去讀取即可。

長庚可以刷卡唷,但是要在批價的時候跟小姐說,因為要開不一樣的單據


在去長庚前聯絡的廠商有 雅博 昶建 聯杏 的業務
主要都是在網路上有看到網友的分享
雅博的舊款定壓型的3.8萬 可試用,但是要付面具的耗材費2500元,之後若要購買則可折抵。
有免費讀取數據資料的服務。
機器付款方式可刷卡。 好處是台灣廠商有上櫃比較不怕找不到人維修。



昶建 可免費試用,服務小姐很積極也願意將試用的機器從台北送到桃園,只是就沒辦法看到所有的機型了
機器費用有定壓型4.5萬 5.5萬。自動型6.5萬 7.5萬的(耗材會配給到夠用三年分)
有免費讀取數據資料的服務。
也是唯一一個有跟我提到可以戶籍地在台北市8000元、新北市10000元(隱藏版) 協助申請機器補助款。
耗材偏貴,一個面具也要1.2萬,頭套的皮帶一條要2000多,加溫用的軟管也要1500元,過濾棉兩片600。
機器付款方式可刷卡,部分機種保固2年,有的保固是18個月。



聯杏 可免費試用,機器價格從4萬多起跳,沒問得太詳細
耗材價格、服務項目約當跟昶建的差不多。

如果你在長庚就診,要拿外面買機子的報告去『解讀檔案』就要付3000元
若是廠商可以幫你將檔案解開,自己列印出來帶去給醫生看也是可以啦,就不用3000元。
三家業務都說醫生會因此有大小眼的對待。



但是無論你要試用哪一個牌子,都要提供他們 壓力值、每小時暫停呼吸次數
這樣才能決定要使用哪一種面罩。
單價很高,所以我是覺得一定要試用,用到適合的才不會把貴森森的機器拿去給蜘蛛築巢。
補助款的部分多熟悉一些,縱使機子廠商不幫你申請也可以自己來。
補助方式首先
要先拿到殘障手冊 然後診斷證明的部分必須要有使用超過半年的數據才可以 當然再來就是購買機器的收據啦~~
然後就可以送件去申請補助了。


殘障手冊申請下來後,有好有壞,要自己去衡量。

希望其他有經驗的病友也可以多多分享自己的心得,畢竟網路上的資訊真的是很不透明呢。

C.B wrote:
感謝大大的分享,其實我的懸雍垂早就切除,
但對呼吸中止及打呼似乎幫助不大,且手術過後復原期,
傷口真的好...痛...啊..吞一口口水就痛一次,真慘..
目前已是屬於重度呼吸中止症,才打算尋求呼吸器的幫助..


CB大你在哪一間醫院看的阿? 醫生沒跟你評估說手術後的機率嗎?
我先生當初在檢查的時候有說他的口腔寬度偏小、肥胖程度去判定手術的成功度很低,所以建議不要挨刀子
有沒有考慮要用可調式止鼾牙套?
我也正在考慮的說~
畢竟這可不便宜啊~
實在難以抉擇
謝謝! 大家一起加油吧!
我是用Resmed S9,沒有比較過,在美國買連配件低於四萬
感想是,早就該用,現在已離不開它
早上起來精神真的好很多,千金難買阿

機器過個海水就變得很貴是事實,本來也有考量到在亞馬遜訂購好了
可是又想到一開始不會解讀資料還有保固,還有也因為不知道這個機型的面罩合不合臉型,所以還是先跟醫院配合
等到都懂了,就簡單啦

昨日晚上我特地晚一點睡,看看先生的使用狀況,打呼聲音真的變好少
但是可能是因為第一次使用,先生決的機器壓力好像不夠
今日下午跟雅博業務聯絡,他教我設定成定壓(昨晚是自動)再晚上用看看

剛剛問老公使用了第一次如何,他說感覺精神變好了(我也是這樣覺得)
以前他只要靜止(任何的活動包含開車)2分鐘馬上就打瞌睡,沒午睡簡直是要他的命
但是現在是沒午睡精神還不錯

目前感覺先生是覺得不錯,但是還是要測一個星期看看上班的狀況

從交往到結婚也10年了,睡在這種病患的旁邊是難以形容的超級折磨

雖然機器要好幾萬,但是有種感覺....他奶奶的早該用了
  • 498
限制級
您即將進入之討論頁 需滿18歲 方可瀏覽。
根據「電腦網路內容分級處理辦法」修正條文第六條第三款規定,已於該限制級網頁,依台灣網站分級推廣基金會規定作標示。
評分
複製連結
請輸入您要前往的頁數(1 ~ 498)