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求助!疑似小腦萎縮...


希望版上的各位,有親友有類似的病程或狀況,

可以幫忙解答或聯絡一下!

大台北地區有推薦的神經內科醫生也請推薦一下。

有好到非看不可的醫生,高雄也沒關係!

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事情是這樣,

我有一位跟家人一樣重要的朋友。

在三個星期前,突然感冒

起初只是頭暈 嘔吐 腹瀉,

兩天後狀況有改善,

但身體卻失衡會往左偏,因該說整個人的重心向左偏了15度左右。

走路 站立 甚至坐著都會往左。

又跑去診所看,以為是內耳管平衡的地方出問題,

於是跑去大醫院去看耳鼻喉科,看不出個所以來。

又被轉往神經內科住院檢查....

從以為感冒到住院已經10天有了。

那家應該是中永和地區的第一大醫院吧!

檢查包含核磁共振 斷層掃描 其他關於神經方面啦里拉喳的測試...



醫生說看核磁共振的結果,說小腦有初期萎縮的症狀,

說這年齡的腦不該是這樣,包含皺摺不應該這麼多...

有可能是類似感冒的小腦發炎引起,也許接下來會好。

也有可能是小腦萎縮症...



今天是出院了,除了平衡以外是沒什麼問題...

包含肌力 視力 什麼都正常 暈眩的情形也似乎沒了。

醫生是說要繼續追蹤檢查...

但在我聽來是找不出真正病因,束手無策...

並不是懷疑醫生的專業或責怪醫生,

只是覺得連病因都不知道真的放不下心。

很怕這樣只是追蹤會錯過寶貴的治療期間。



也許有其他有類似臨床經驗的醫生知道這是什麼情形。

希望版上的朋友有親友有過類似症狀的,可以跟我說一下...

先謝謝大家。

2012-04-26 17:00 發佈
如果真的是小腦萎縮,讓他盡量完成想做的事,快樂的過每一天

我堂姐從國外醫回到台灣,最後還是離開我們,到目前為止還是沒有有效的醫療 .....


如果方便的話能不能跟我說詳細一點,

希望不會引起你不好的回憶。


我想知道初期的病徵是什麼,

有像這樣子忽然平衡出問題的嘛?

還有你們當初是在怎樣的情形確定是小腦萎縮症?

是病況到怎樣的狀態了?

有沒有關於當初主治醫生的資訊?


一下問這麼多真抱歉...

醫生都還沒有斷言,可能的話真的不想接受這個答案...

台北榮總神經內科宋秉文醫師,現在的醫術沒有有效治療的方法與藥物,醫生只能幫你判斷病症而已,剩下的就是吃一些輔助藥物和持續性訓練。台灣有小腦萎縮協會,這種病有很多型,但有這些症狀不代表是小腦萎縮。祝福你們!

mitsuyo wrote:
如果真的是小腦萎縮,...(恕刪)


m兄說的是,不過還有一些時間可以做做善事,為自己積福。
想起了"一公升的眼淚"這部日劇.....
人類的身體真得很脆弱
我覺得台大神經內科的湯頌君醫生很不錯,他看病人很仔細
不會隨便問幾句開個藥就叫你出去等單子

我建議你可以把朋友的病因寫下來,譬如什麼時候開始不舒服、有什麼症狀
之前有在別的醫院照過的片子可以copy一份拿去給醫生看
看過日劇一公升的眼淚
心裏就有個譜了

醫生看片子這麼說
應該就是了

目前沒有葯
只能做做復健延緩萎縮速度

佳斯巴 wrote:
並不是懷疑醫生的專業或責怪醫生


真是太感謝了~~~~

Graco63 wrote:
真是太感謝了~~~~...(恕刪)



感謝各位的建議,與祝福!

只要沒有一位醫生說這就是小腦萎縮症,

我都不會把這病當成是小腦萎縮症。

當然自己心理還是做好最壞的打算,

只能不斷告訴她不用擔心,

不管怎樣都會陪著她。


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雖然不怪那醫生,但個人實在也沒法喜歡那醫生。

醫生是很忙沒錯,很多會要開沒錯。

但住院快一星期,檢查期間幾乎都沒看到主治醫生。

說是出國開會兩天,但之後也沒什麼能見到...

只有其他醫生早上會做例行性的巡房,

到了第四天說下午要來看一下,

結果等到快晚餐時間了還是等不到人。

跑去問護士怎醫生還沒來,

護士竟然跟我說這時間醫生應該走了,

我有點生氣的跟護士說,醫生說下午要來看她的。

護士才說要打給醫生。

問了醫生目前檢查的結果如何,

醫生只是很客觀的說

腦的萎縮狀況,表示可能是類似感冒的發炎,

不然就像一公升的眼淚了...


醫生的說法是我事後聽說的,那時問完護士後我必須走了。

我實在沒辦法對那醫生有好印象。


姑且不論醫生去看病人本身這件事是否對病情有幫助,

但我想正因那白袍不是那麼容易就能披上的,

醫生來看病人起碼能讓病人不感到孤單,

那白袍的威嚴,是可以讓病人感受到自己的病是受到醫生妥善照顧的。

或許醫生在背後也是為病人煩惱,

但如果能配合各項檢查,同時跟病人說目前情況如何,

那真的會讓人安心許多,

而不是檢查期間幾乎沒有消息,

常常讓人問什麼時候才能看到醫生。


如果有醫生看到的話,我只想說多點同理心,

無論再忙,也請不要忘記自己的病患,

對醫生來說可能只是眾多病人中的其中一位,

對病患還有家屬來說,醫生卻是在這時唯一能依靠的專業人士。

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