多發性脫髓鞘末梢神經炎

stan6199
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樓主

2011-02-20 8:22

有人有聽過或週遭的親朋好友有得過此病(多發性脫髓鞘末梢神經炎),然後全癒的嗎?家父於1年多前,被成大醫院檢查出此病,一年多前,家父因為吃了生魚片,導致拉肚子,而後開始腳關節無力,進而到四隻無力,醫師給於施打免疫球蛋白,而後出院,出院也已經1年多了,手腳依然麻痺無力,而醫生說這種復原的速度很慢,但到底有多慢呢?因為一整年手腳發麻漲痛已經讓家父失去繼續活下去的意志力,由於此病是屬於"罕見重大疾病",網路上或醫學上的資訊並不夠多,所以並不清楚此病症恢復的過程到底需要多久,而恢復的過程又會有哪些的症狀產生(如刺痛,麻,行走困難...等),若有大大有聽過此病or有認識的醫生,是否可以幫忙提供更多的資訊,感謝!此症狀可以痊癒嗎?神經再生需要的時間似乎很長,而醫生說沒有什麼特效藥,多補充B12是唯一的方式,但家父擔心病情是不是會再度惡化,因為總覺得行走比以前困難,而刺痛,麻的感覺也比以前更多,這是恢復過程必經之路嗎?

2011-02-20 8:22 發佈

文章關鍵字脫髓鞘神經炎

ymmt93tw

ymmt93tw
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2樓

2011-02-20 9:36

大大你好:
這類疾病通常是由感染所引起在成大醫師的正確治療下確實已經好轉
但神經纖維的修復必須長達數月之久
修復期間常伴有刺麻異樣感就如同皮膚傷口癒合時會有刺癢感
至於行走困難是否因之前長時間臥床缺乏下肢運動? 另外走路看似容易其實是經過周邊很多的神經感應器回饋給大腦小腦的結果所以周邊神經受損也會影響本體感覺平常矇著眼睛也會做的事一下子便困難了

的確目前沒啥特效藥幫助復原能使用Vit B12幫助修復
若是這些問題困惱令尊請轉向復健診門診或診所求助可利用熱療或電療來幫助緩解不適以上希望令尊不必擔心只要好好補充營養保持免疫功能病原再作怪的機會很低
祝安康

stan6199

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樓主

2011-02-20 10:01

ymmt93tw wrote:
但神經纖維的修復必須長達數月之久

但家父從出院至今也超過一年,恢復的速度非常緩慢,有些患者施打"免疫球蛋白"or"血漿置換"通常都在數週or數個月內後就逐漸恢復(刺痛麻的感覺逐漸消失),但家父已經過了一年,卻感覺沒有很明顯的進步(一樣刺痛麻),是越到修復的末期刺痛麻的感覺就會越明顯嗎?不知道是否有機會可以完全復原呢?還是又再度復發呢?(但醫生說復發的機率不高),還是有什麼問題呢?另外施作神經傳導測試,是否有助於了解神經再生的情況呢?

dsgeorge

dsgeorge
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4樓

2011-02-21 14:29

我想和患者的個人身体狀況有關，我爸也是AIDP，住三總加護病房59天，有打免疫球蛋白，血漿置換做了10次。，有氣切，後來氣切有拿掉，一共住醫院半年(不同醫院復健)。目前也是還要依賴手杖才能在家活動, 也是四肢未梢麻。

住三總時，隔床也有一個阿兵哥，也是AIDP插管，血漿置換還沒做完，看起來已經快復原了。年輕就是不一樣。

stan6199

stan6199
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樓主

2011-02-21 15:30

dsgeorge wrote:
我想和患者的個人身体狀況有關

我爸在還沒發病之前,身體狀況相當好,他每天打桌球,更早之前還可以跑步,游泳,發病時去成大身體檢查,也完全沒問題,所以又出院,但出院後一星期才發現不對勁,才又住院做更進一部的檢查!!