老公的哥哥得了罕見癌症GIST
存活率平均不超過5 年 但今年已經是第十年了
靠的是意志力 因為他真的很努力地想要活著
只是今年中開始狀況每況愈下
6月底因為腫瘤不停擴大 開了第6次刀
當時醫生也說了 可能已經沒有其他藥物可用了
開刀後先吃吃看別的藥試試看有無效果
但看起來是失敗了 因為6月開刀摘除的腫瘤處
又都重新長了新的腫瘤
他疼痛至極 周一急診 開始住院
預計下周五再開一次刀
但以後唯一的治療方式大概也只剩不斷開刀
連老公都感受到了這好像就是盡頭
老公家單親 如果哥哥也過世了就只剩媽媽一人了
接下來的日子不敢想像
老公的哥哥和媽媽都住在美國
開刀的醫院是Medical College of Georgia Hospital
我和老公則在台灣工作
下星期老公就要先飛去美國照顧哥哥了
我則先在台灣等消息
因為老公這一去不知道會待多久
遠距離先不管
他必須辭職 也暫時不會有收入
如果我也一起過去
以台灣人身分在美國鄉下地方要找工作
要花多久時間我無法想像
我自己剛開始一份在台灣的工作兩個多月
是第一份讓我覺得能學到所需專業的工作
我本來就打算在目前努力培養專業
我加班 我周末也自修 想要快速成長
等將來需要搬到美國陪老公家人
我也能擁有自信和專業讓我在那邊生活
老公也知道我這樣的想法 加上我們並不富裕
老公希望我先不要辭掉工作 至少還有一份收入
但現在我的心裡好害怕
我好想一起飛到美國幫忙照顧他哥哥
我好想為老公和他家人盡一份力
但兩人在那邊都沒有收入 經濟可能陷入困境
一切發生太突然 也還有很多身分問題要處理
我不知道要怎麼起步
懦弱的我對老公和他家人感到抱歉
也對提拔我的主管有罪惡感
我很想跟主管深聊
主管待我不錯 脾氣也很溫和
但我會怕我嚇到他 讓她覺得我吐露太多
相處時間不夠 我還不知道她是不是能接受這些事情的人
我不知道我該直接跟他說 我要辭職
簡單帶過原因但堅持走 這樣就好
還是 要跟主管深談是否有其他可能性
不知道有沒有版友有聽過或親身的經驗可以分享
不管是對這種癌症的了解
或者對家庭發生這樣變動的處理方式
或者心理建設的方法
我努力冷靜中
但還是不知道要怎麼沉著的去面對
請大家原諒我有些冗長的文字
也謝謝大家讀完這一篇
andafly wrote:
老公的哥哥得了罕見癌...(恕刪)
老公的哥哥得了罕見癌症GIST
存活率平均不超過5 年 但今年已經是第十年了
靠的是意志力 因為他真的很努力地想要活著
只是今年中開始狀況每況愈下
6月底因為腫瘤不停擴大 開了第6次刀
當時醫生也說了 可能已經沒有其他藥物可用了
胃腸道基質細胞瘤 (gastrointestinal stromal tumor，簡稱GIST)
據我所知
這個病可以吃藥治療,一種很貴的標靶藥物
imatinib (商品名Glivec，譯名基利克)，被發現可以阻斷KIT或PDGFRA的激活信號，使得癌細胞停止生長和繁殖
就算這藥沒效
還有後一代的藥物
Sunitinib(商品名Sutent，譯名紓癌特)和sorafenib(商品名Nexavar，譯名蕾莎瓦) 是新一代的KIT/PDGFRA阻斷劑
但是
這些藥很貴很貴,一年藥費破百萬以上,而且是吃了不會死.....但是不吃就會復發Orz.....
也就是當慢性病藥吃的癌症用藥
我不知道你親人在美國有沒有使用這藥物治療,保險由沒有涵蓋支付
基本上,台灣的健保局有支付,話就說到這裡
不過,你要遇到肯開這種賠錢藥的醫院需要點運氣=.=
還是給妳點建議
先看看美國那邊有沒有使用我上面講的標靶治療(這有效比率達8成)
沒有的話試看看,有效的話,看他美國保險有沒有支付種這藥物的話
如果沒有,經濟上也有困難的話
想辦法轉回台灣來治療,這樣妳和你老公還能幫忙照顧
可以的話就回台灣治吧 , 因為有跟沒有健保有差 !!!
另外,工作一定要堅持做下去,假如整個家沒人在賺錢,這件事對所有人都是一種很大的精神壓力!!! 對病人也是壓力,搞不好會奪掉他們生存的意志(人在生病時會想很多,會想成自己拖累大家!!!)
另外,妳辭掉工作對他們來說是無濟於事的,千萬不要想說要趕緊過去照顧之類的,現在已經有2個人在照顧了,多妳一個並不一定有用,搞不好他們會在幾個月內有變化...(病癒或是回台治病或往生)
對了,如果你老公還沒辭,建議他辦留職停薪半年,這樣在心理上負擔會少一點....(心理上也會想著至少有個後路,假如錢不夠頂多回台灣賺之類的...)
以下針對大家的回覆補充一些想法
to: "T_T"
我暫時不會辭職
只是不知是不是該先跟主管表達有這樣的狀況
朋友說若我不先講 到時突然得走 有些不好
但我不知道我現在先跟主管說的意義為何?
似乎只是把我生命中的不確定性加諸在他身上而已
講了也變成讓人覺得我隨時會走 徒增尷尬?
而我現在的工作要請長假很不容易
應該就是辭與不辭的選擇
當然我還是想跟主管談談offsite工作的可能性
但現在就是沒有開口的勇氣…
每天上班都要強裝微笑 撐下去
to: Ricetea
您提到的三種藥其實老公的哥哥都吃過了 也都沒有效用了…
Gleevec, Sutent, 是前幾年吃的
吃到今年中發現腫瘤又開始長了 表示Sutent也沒效了
才會在今年6月底得靠開刀摘取腫瘤
開完刀後有約一個月因引發嚴重併發症而都在住院
之後才開始服用Nexavar
但顯然效果不彰…因為同樣開刀的地方腫瘤都長回來了
上週因為劇痛進急診室
在無藥可治療的狀況下 突然決定要再開刀
to Ricetea & chi_ying@hotmail
錢的事情一直是老公的母親在處理
我只知道前幾年大部份是有醫療保險補助的
但這半年來的開刀 住院等等花費
以及Nexavar是怎麼支付的我就不清楚了
婆婆並不會主動跟我們講到錢的事情
我想她應該是自己在努力扛著
目標是以保住老公的哥哥的生命為第一
另外老公的母親和哥哥基本上是不可能到台灣的
他們其實都在美國住了大半輩子
有很多現實的考量所以不會考慮來台
只能我們過去照顧
記得六月底老公的哥哥開刀後因復原狀況不佳得住院
老公 和 婆婆 一人輪早班 一人輪晚班24小時全程照顧
真的很累很累 也因此 我好想也過去幫忙
老公的哥哥求生意志很強
下週開刀將會是第7次開刀了
患有這個罕見癌症也已經十年了 (他今年才滿33歲)
比起平均的五年壽命他真的撐了很久
只是今年中開始狀況急轉直下
醫生在年中時甚至說已經無藥可醫了
只是還是試試看Nexavar吧 (但看起來無用)
想請問大家 有聽說患有GIST後康復的經驗嗎?
另外 大家的意見似乎都是叫我先留在台灣工作
其實我內心有一半的確是害怕過去的
害怕毫無收入 也擔心我在台灣的媽媽
老公已經準備辭職過去 無法留職停薪
而現在如果我先不辭職而選擇留在台灣
我真的不知道老公這一去 我們將會分開多久
我跟老公以前曾有過1年多的遠距離
發誓絕不要再遠距離了
如果現在我不過去的話
勢必就要展開不知道為期多久的相隔兩地生活了
對於已經結婚的我們這是不是很荒唐呢?
朋友說 不住在一起 就不是家了
大家認同嗎?
謝謝大家的耐心閱讀
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