刪刪刪刪刪

Charlotte730 wrote:
我是一位57歲的婦人，來自宜蘭鄉下的人，16歲北上半工半讀，民國73年跟我先生結婚，生了一對兒女，結婚26年來，不知道什麼是害怕、絕望、痛苦，直到今天我才體會到。

8月1日，先生因為睡不著、頭暈、眼睛模糊，到台安醫院看腦神經內科，檢查不出病因，但病情一天天惡化，記憶力減退、站不穩，到台大掛急診，第二天病情惡化更快，核磁共振檢查都很好，只有腦波很亂，當時也做了抽骨髓檢查，一部分送到高雄長庚檢驗，過了一星期，醫生跟我判決疑似是「庫賈氏症」這是罕見的疾病，到目前為只是無藥可以醫治，不過還是要等高雄長庚的檢驗結果，可是每天看他的病情一天天退化，無藥可醫，到第三天插鼻胃管及尿管，然後說眼睛看不見，一星期後意識模糊不清、無法說話、全身抽動、無法入睡，睡眠時間只短短五分鐘左右就醒來，他這樣痛苦跟病魔搏鬥，看了心都碎了，為什麼讓我碰到這種事，什麼是庫賈氏症？是什麼原因發病？環境？飲食？還是基因？醫生都沒有答案。

9月26日，高雄長庚檢驗為「陰性」，表示沒有，可是台大就依臨床跟腦波給我判定疑似庫賈氏症，又要我出院帶回家照顧，這怎麼能帶回家，住院期間常常發燒、尿道感染、常常打抗生素，本來想轉到市立醫院護理之家，但被拒絕在外，原因是疑似庫賈氏症，怕會傳染，但在台大是住一般兩人病房，如果會傳染的話，早就隔離了，為什麼市立醫院無法接受他，為什麼政府都無法幫助這些無助的市民，所得稅、健保費都沒欠過政府一毛錢，為什麼要這樣去承受這種折磨。台大限我 10月20日之前要出院，要不就自費，我無法負擔費用，所以就轉到私人醫院護理之家照顧，為什麼私人醫院可以接受此病人，而市立醫院卻無法接受？原因何在，我不懂，有誰能告訴我？如果得到這種病的人該如何去處理？

10月19日不得不轉到私人醫院，轉院第二天又尿道感染，每天又在打抗生素，也戴上氧氣罩幫助呼吸，看他又每天不停抽動，完全沒辦法放鬆睡覺，醫生給放鬆的藥也越來越重，得到這種庫賈氏症的人，該如何去照顧？有誰能告訴我嗎？



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以上是我媽想說的話...


告訴我，我們一家人該如何做??

Charlotte730 wrote:
我是一位57歲的婦人...(恕刪)

Charlotte730 wrote:
我是一位57歲的婦人...(恕刪)

Charlotte730 wrote:
或許很多人沒聽過

...(恕刪)

Charlotte730 wrote:
或許很多人沒聽過我也...(恕刪)