關於重症肌無力

各位大大你們好!!

可不可以請教你們,重症肌無力就是漸凍人嗎?

因為我有看到關於漸凍人的相關資料,資料上顯示的症狀,怎麼都跟重症肌無力

症狀差不多呢?

因為我弟弟他有重症肌無力,我弟弟是不是以後,也會慢慢的肌肉全部萎縮?

我弟弟今年算30歲,他得了重症肌無力這各病,已經4.5年了~

他在去年接近年底的時候,突然身體整各每況愈下,說話不清楚,還有手舉不起來

甚至連自己穿衣服都有困難,請問我弟弟他的病有痊癒的機會嗎?
2010-04-23 22:22 發佈
文章關鍵字 重症肌
朋友...網路問不會比真的去看醫生來的好、但是相信你一定很心慌吧!

我轉錄一下網路上的資料、你可以參考一下。

切記...看醫生才是不二法門喔...

另外 漸凍人是"脊髓性肌肉萎縮症"、並非重症肌無力....

以下為轉貼
====================

您好!我想請問有關重症肌無力的問題。

首先,我有一個學醫的朋友告訴我,重症肌無力是無法根治的,真的嗎?

再來就是,重症肌無力的檢查報告比不上醫師的判斷嗎?我今年初去新光醫院做有關重症肌無力的檢查,做了三種檢查,但新光醫院的醫生根據報告認為我並無得到重症肌無力的證據,可是我已服用大力丸長達三年的時間,因為之前台大的醫生在診出我有甲狀腺抗進一個月後,我家人發現我右眼皮越到晚上會越下垂,將此情況告知醫生後,在無作其他的檢驗下,醫生就告訴我說我有重症肌無力,所以開了大力丸給我吃,這一吃就吃了三年。可是當我將此報告結果告知我台大的醫師,他認為報告並不一定能檢查出是否患有重症肌無力,只有60%的患者能靠檢驗出來,其餘的必須靠醫生的經驗,他堅持我一定要繼續服藥。而且我這三年中也有去仁愛醫院就診過,該醫院的醫師也是一看見我就認為我有重症肌無力(但我有告知我為何來就診),因此我不知檢驗的報告是否真的無法判定是否罹患重症肌無力嗎?

希望你能撥冗來解答我的疑惑,謝謝!


KingNet(腦)神經內科醫師回答
台中大里仁愛醫院神經科主治醫師 林奕夫醫師

確實!有些重症肌無力是無法用實驗室檢查出來的,我們稱為血清陰性的重症肌無力。可以用其他如藥物試驗,重複刺激試驗及單纖維肌電圖檢查來增加敏感度,但仍是無法完全。

此時就要靠臨床表現來診斷了(其實數十年前也是如此診斷)。但是重症肌無力是可以用藥物控制的,有些人也可以到完全緩解,只有在重大疾病才又發作。


署立基隆醫院神經內科主治醫師 莊毓民醫師

1.重症肌無力與甲狀腺亢進常並存,治療好甲狀腺亢進對重症肌無力是很重要的。
2.可測AchR Ab診斷重症肌無力症。
3.如果對Mestinon有效,重症肌無力症應該可確定。
4.你有檢查過胸腺嗎?
5.重症肌無力雖無法根治,但可有效控制!

本文由【KingNet國家網路醫院】提供
重症肌無力不是漸凍人...
不知道你們是否找過新光醫院的邱浩彰醫師,或是台北榮總的張克培醫師,他們對這病症很有研究
治療這病症不外乎是靠 :類固醇 或是大力丸...
這種病症不可太勞累,有機會就好好休息,不要讓身體太累,新光醫院有個肌無力症關懷協會,你們可以與他們多交流
aj4789aj wrote:
朋友...網路問不會...(恕刪)


非常感謝您!!
ibmcheng wrote:
重症肌無力不是漸凍人...(恕刪)


你說的,我弟弟都有去看過,一開始是去榮總看,最近才轉去新光看

非常感謝您!!

如果確定診斷是重症肌無力,應該可以調整用藥,甚至配合外科手術治療獲得改善。
(本病現已改為"肌無力症",因為很多人可以用藥控制得不錯)

建議你,如果你弟弟已經看過兩家以上醫院,且醫師診斷相同,那麼就固定找一位醫師好好治療吧。

如前面網友所述,重症肌無力和漸凍人(運動神經元疾病)是完全不同的。
重症肌無力就像高血壓、糖尿病一樣,不會"根治",但是大多可以靠藥物控制得不錯。
要學習跟他和平相處。

網路上可以找到中華民國肌無力協會、肌無力關懷協會等等,有很很多資訊與病友交流。
加油!
兼善天下的心情故事 http://timshea.pixnet.net/blog/
重症肌無力應該是自體免疫疾病,
像是青少年之後就應該無用的胸腺來影響。
漸凍人ALS則是脊髓側索神經萎縮,
導致大腦無法對肌肉下指令,肌肉本身是正常的,
但因為無法對肌肉下指令,肌肉長期不使用而產生廢用性萎縮。
脊髓性肌肉萎縮症SMA則是脊髓前角神經萎縮,
和ALS漸凍人不同的是,SMA大多是嬰兒到兒童時期就發病,極少數到成人時期。
漸凍人大多是成年之後才發病,像國際知名的物理學家霍金,
就是在大學時期發病。

有夠笨 wrote:
各位大大你們好!!
...(恕刪)


改快去看醫生吧 要做血漿置換就做 要切胸線就切 做完這些還要吃好幾年的類固醇 少數須要吃一輩子
得這種病很可憐的 好好安慰你弟弟吧
blove1314520 wrote:
改快去看醫生吧 要做...(恕刪)


誰告訴你得這種病很可憐的...不要在這邊嚇唬人好嗎?
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