或許不應該在這裡發文~也或許只是情緒的宣洩!!只是這裡的大大臥虎藏龍, 讓我覺得似乎也可以尋求一些答案與慰藉吧!
有家人得到所謂的"多發性腦萎縮"罕見疾病!!原來以為是俗稱"企鵝症"的小腦萎縮症(註)~~
小腦萎縮症
不料, 經過多家大醫院的診斷 以及 送往美國/日本的基因篩檢, 得到的結論都是所謂的"散發型" (白話就是~不是基因突變, 不會遺傳(父母兄弟也都送基因檢體到國外化驗了!), 看起來又好像不是病毒引起(ex. 狂牛症), 也不是外傷造成.......)
更白話的說法...就是找不到確切病因!!
發病至今, 算算應該超過10年了;
從原來的搖擺行走, 到拄杖難行, 到輪椅代步, 到臥床不起;
從原來的口齒不清, 到羞於開口, 到無力言語, 到無法表達;
近2-3年來, 一直都是年邁雙親+外勞的照料, 管灌餵食, 翻身拍痰~而身為弟弟的我卻也無能為力!!
近期, 狀況仍然不見起色, 由救護車載往醫院急診→ICU→一般病房→出院, 的週期越見縮短;
這次, 半夜的沒有心跳血壓~更是對自己&家人的再次衝擊, 雖然在ambulance到達之前, 僥倖能夠透過自行的體外心臟按摩, 維持住了生命信號, 但真的是身心煎熬!!
在ICU的治療下, 反覆的插管&拔管呼吸訓練, 病情(血氧/pulses)也一次一次的起起伏伏,
看著家人(父母), 病人(家兄) 不論是身心上的煎熬, 都讓人不知所措!!
雖然, 早就已經告訴自己要有心理建設, 也要有心理準備, 也應該減少病人身心上的痛苦, 但是, 聽到醫生說到如若插管, 要有可能沒辦法再拔管的心理準備, 當場的心理衝擊仍然............
醫生的專業建議, 也沒辦法保證氣管切開術(氣切), 會有辦法拔除呼吸輔助器; 但是, 仍然建議家屬要考慮氣切?!何由?不解!!
就算不氣切, 礙於健保局的規定~ICU 僅能住21天~那時間到了之後呢?!轉院?!路途的風險 v.s. 家人照顧/探視的考量~不在醫院/健保局/政府的考量之內!!
或許, 很多大大應該會建議, 就讓病人有尊嚴的離開吧!!
是的!!這個觀念大家都有!!也都懂!!
但是當病人沒有自主意識(or 沒有辦法表達意識)的時候, 誰?! 能幫忙(or 有權利)下這個決定!!
當客觀的第三者 與 家人的不捨~~產生conflict的時候, 真的能感覺的肩膀上的壓力, 還有天使與惡魔的交戰!!
直系血親:
父母年邁~能承受白髮人送黑髮人~的決定嗎?!.....我想可能不能吧!!這背負的壓力~會跟隨著他們的殘年!!我不願見..........
老婆~因為不幸的遭遇, 導致不幸福的婚姻(another story~~), 或許也不適合做下決定!!
女兒~因為上述的因素+年紀尚小.....更不適合背負這樣的壓力!!
旁系...我?!
我能做出這樣的決定嗎?!
做......不是擔心做了罪人, 而是現在仍然不夠強壯到對於親人放手!!
不做.....看著反覆插管承受的生理痛苦, 身上插著大大小小的管子......還要面對可能進進出出ICU的狀況(不知道~移動他是不是也會加重他的痛苦!)
What & how shall I do??
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8/5 更新
父親節前夕~~
沒什麼好慶祝的父親節!!
年邁的父親~~還是聽從醫生的建議~~簽署了氣切的同意書!!
同樣身為父親的我~可以體會身為父母的無奈與痛苦!!
當然, 或許就像Monmon大說的~~"好走"也是一種幸福!!
但是~~父母親真的能夠這樣輕而易舉的~~"放手?!"
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To ctcbj 大 & coldman123大 & wachins大 & 歐筆康 & cooltyus大,
謝謝!!我會加油...沉澱...思考!!
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To dennis731222大,
過去一直都是長期看榮總宋醫師...基因篩檢部分也是在他那裡進行的!!
不過~~答案一樣!!
近期是因為急性的生理狀況(No pulses...呼吸衰竭..etc.)住進附近醫院!
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To monmon 大,
我想不用自己插水管~才能體會痛苦!!生理 v.s. 心理~呈現的痛苦型式會有所不同!!我想~不用每一種都試!!
我寧願相信您是好意!!~~
不過~~心頭的感覺仍然是有被您"叉"了一刀的感覺!!
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To p2266大,
謝謝!這也是我擔心的之一!
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To jms159大,
看過一公升的眼淚了!!當初家兄還有意識時~也有同看!!不過情況不盡相同!!
也期待~不管有任何罕見疾病的朋友~都能堅強!!
週遭有這樣朋友的人~也希望大家都能給予病友 & 家屬~盡量的精神支持!!
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8/10 更新!
氣切的結果目前還在復原期!!呼吸心跳血壓等狀況還算穩定!!只是因為造血功能因為腦部(脊髓)影響, 有輸血(血漿), 也希望氣切手術傷口能早日復原!!
另,
因為健保規定ICU只能住21天, 今天會轉入呼吸治療中心, 也希望能早日脫離呼吸器!!
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另外, 請大家一起幫忙祈禱~希望南部受到風災水災, 仍然與家人失聯 or 失蹤 的人, 都能平安順利脫困!!
也願, 不幸在這場風災中失去寶貴生命的朋友~一路好走!!
默哀............
