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我該怎麼辦? 9/17更新

建議和醫師討論一下,如果真是第四期,安寧照護也是選項之一。
二年前岳父超音波檢查出肝有腫瘤(轉移),經過CT詳細檢查後,和醫師討論:最多只能做化療,做化療對很多人來說只是名詞,如果身體狀況不佳是沒辦法做的,化療的副作用也不是很好受的,更何況岳父的原位尚不知,如果要找原位要實施很多侵入性的檢查,何苦再為難病人呢!
和醫師討論的結果(我和醫師是很熟的):安寧照顧也是選項之一,和老婆家人討論後決定走安寧照顧的選項,從發現到終點共計一百天,過程中岳父在有尊嚴和沒有痛苦下走完人生的最後旅程。
寫這麼多最主要的是要告訴大家:選擇安寧照護並不是不孝的表現,反而是讓病人在有尊嚴和沒有痛苦下走完人生的最後旅程,癌未的病人在後期是很痛苦的,不走安寧照護反而會家人留下很痛苦的回憶。

祝福所有人
ご愁傷さまです
有些事情真的只能盡人是聽天命
機票有些很便宜,可以到旅工坊網站查看看
我常常買到不到兩萬日圓的來回票
這時候錢已經不是問題了,重點在於你自己和你父親心境上的轉換
最少你還要付個五六次的來回機票,包和最後的準備
不用改變在日本的生活,只要星期五或是星期一以任何理由多請一天假(有給,裝病,實話實說...etc)
每次可以回來個2天半(星期五晚上衝去坐最後一班飛機,星期一晚上回來)
利用這寶貴的時間多陪陪你父親,這搞不好真的是最後的
比起總共花掉的十幾萬日元交通費,維持自己心裡想法的健康以及不要累積太多壓力才是最重要的
這就是人生~不能說什麼,只想給樓主加油打氣,這就是人生 ...

noriko84 wrote:
前幾天家裡打來電話,...(恕刪)


人生就是這樣~
我父親今年5月也是因為身體突然不適~
到醫院檢查~結果發現是淋巴癌4期~
突然間~我也是不能接受~一個好好的人~平時生活正常~
為什麼會這樣?但還是發生了~
問了醫生~得到的大多是官方說法~可能他們看了太多這樣的悲劇~
對於這些事~他們已經習慣了~
但我們家屬只能聽天由命~我趕緊上網找資料~
資料顯示~淋巴癌就算是末期也有機會治癒~
只要好好做化療+標靶藥物~
但很不幸的~我父親對於化療+標靶藥物產生排斥~
所以過沒多久在今年8月初過世了~
從發病到過世~短短不到3個月~我到現在還是不能接受~
我真的好懷念我的父親~

過來人的想法~
你一定要先去健保局申請-重大疾病卡~這對於你父親的醫療費有很大的補助~
再來在治療的過程中~要體貼你父親的脾氣~因為治療是一定非常辛苦痛苦的事~
還有可以的話~要多陪陪你父親及母親~因為你真的不知道你父親還有多久時間~

人生無常~加油~

sinfulseal wrote:
坦白講雖然我的說法有...(恕刪)


我非常同意 sinfulseal 的說法~

我父親在治療的過程中~受盡藥物及手術的煎熬~
每天我去醫院~看到我父親一天一天消瘦~身上插滿的針管~
一開始還可以說話~等到後面病情加重插管~住進加護病房時~
我才驚覺~我的父親已經要離開我們了~
真的很難過~當我聽到醫生要我們簽放棄急救同意書時~
我崩潰了~我從來沒有在人前哭泣過~當下我放聲大哭~
我家人還是不願放棄治療~可是我每天去醫院看我父親~
我都覺得他好辛苦~
後來我慢慢跟我媽媽說~算了吧~讓爸爸輕鬆一點~不要讓他那麼痛苦了~
後來我們家親戚都決定放棄了~讓我父親一路好走~
當他從醫院送回家裡~是我親手拔掉他的插管~真的好痛苦好難受~

我都很無奈的想~為什麼要這樣對我父親~他是一個很好的人~
平日也不與人爭吵~是一位盡職的父親~為什麼~
但好像這就是人生~生老病死~大家都會走一回~
如果我是你的話 應該會回台灣在找工作吧!!!
然後好好陪父親 !!!

之前我爸是肺癌 當初也是忽然間聽到的消息
然後麵攤也收了 家裡沒經濟來源
搬回桃園住 我也休學去打工
每個月2萬初頭 這樣一天過著一天

後來父親也過世了!!! 才覺得原來自己之前是多麼不懂事


加油喔!!! 你看看可不可以申請低收入戶
順便問問醫生可不可以開殘障手冊 !!
然後醫院一定要靠關係 要不然等病房真的會很久
看有沒有朋友在長庚工作的!!!
加油!!! 好好陪陪父親 !!!
如果確定是第四期,建議樓主別做太多異動了,
因為能清醒的時間會愈來愈少,甚至會讓人措手不及的就離去!!

這期間,能夠回來陪在他身邊最好,如果不能,
透過網路天天ON-LINE也好,儘可能的陪著全家人,
你父親應該是會比較希望樓主能好好在日本生活,
畢竟很多父母對於留外子女都會感到驕傲。

先跟其他家人好好討論好,把來回的費用用在重要的時間點就好,
世事不能儘人如意,人生真的還很長,要考慮全盤與其他家人。
MILKK wrote:
如果我是你的話 應該會回台灣在找工作吧!!!
然後好好陪父親 !!!
...(恕刪)

每個人都有自己的人生要過
盡力,但不要強求
我不贊成回台灣找工作,或是為了這個事情辭職回台
過好自己的人生,就是對父親養育最大的報答
孝心,不是用在病床旁的時間來界定
不知道詳細病情,很難判斷正確狀況,因此我建議你,回台灣後,一定要跟主治好好談談,到底原位癌是什麼?已經發現那些地方轉移?治療計畫是怎樣?每個階段該如何照料。

在談你父親之前,我建議你先關心一下你母親,這時候壓力最大的,是你母親而不是你父親,體力、精神、心理的壓力會很大,而且如果後面出現其他徵狀,壓力會更大。

幫忙減輕你母親壓力最好的方法就是請看護,本地看護價格很高,在醫院的話一天兩千,如果回家可能就更貴,可以考慮外籍看護,但一般說來你要走正常程序,得等三到五個月,緩不濟急,因此建議你,發動可能的人脈,詢問各家人力仲介,手頭上是否有等待工作的外籍看護,先去聘用。這是走法律漏洞,外看來台一次可以待三年,但有時候短時間就失業了,可能是因為雇主不滿意、也可能是因為雇主不需要(往生了),這時候外看會回到仲介的宿舍等待下一個雇主,你可以先請仲介讓外看先到你家幫忙,等你的公文跑完(大概快的話要兩周多一點點),就可以立刻轉成合法,關鍵只在於請來的外看是否認真?

會這樣說,是依照你的文字描述,令尊意識清楚,因此送急診應該是其他的器官問題,暗示著癌細胞已經進行轉移了,這也是第四期的判斷標準,發生遠端轉移,如果病情是這樣,那很快的就會陸續發生不同器官功能衰退,屆時,不僅僅是上廁所這種問題,還包括必須不斷的翻身,夜間的守護,甚至,如果開始進行化療,很多病人會併發感染,然後發生瞻妄的問題,這時候,暴動、躁動、甚至各種妄語的問題都會發生,包括我自己的家人,過去一年我在醫院的癌症病房陪了很長的時間,許多癌末病人都有這個問題,而且是間歇性發生,有時候一發作起來,會連續三到五天不睡,不斷的掙扎要下床。因此陪伴者必須花更多體力去照顧,很傷身,除了體力的消耗外,譫妄的發生,病人會開始說奇怪的話,特別是一些很負面的話,千萬不要以為那是病人蓄意的,這時候的妄語,絕大多數是錯亂、而且無意識的,如果只是另外一個老人陪伴的話,照料起來會很累。

到了四期,轉移是很恐怖的,速度會很快,到最後很容易會併發各種器官衰竭的問題,然後失去免疫力,感染,敗血。因此我是認為,如果你的工作可以請兩個月,最好請一下,甚至一個月也無妨,因為一旦病情開始惡化,人的各種語言思考功能就會退化到很糟的狀況,到時候你要跟他溝通,也很難,所以如果可以的話,前期陪多一點,說說話、談談看還有沒有什麼話要說的,如果可以,要延長生命最有品質的方法,運動、十字花科蔬菜、豆漿、以及綠茶,這些是被認為有效的抗癌方式,後三者都能抑制癌細胞的增長速度,雖然不能消滅,但可以有效的延長生命,而充足的營養跟運動,則是可以讓病人維持一定的體力,去對抗化療、電療的傷害。

偏方或者新藥,對癌末的幫助不大,不需要去花這筆錢,反而如果維持一定的體力,才是讓醫生可以嘗試更多治療方式的基礎。

你回家的這幾天,最先該做的第一件事情是去找主治好好聊聊,最好跟所有家人都一起去,跟主治約個半小時,全家一起聽聽到底病情走到那個階段,後面應該怎樣照顧,我在癌症病房陪伴的感想,就是病人家屬各行其是,沒有很清楚的協調照護、以及傳達醫囑,導致病人的照料出更大的問題,因此最好所有照顧者一起跟主治談談,讓主治一次性的說明病情,這很重要。

然後再跟護理人員談,看該如何照顧病人,包括協助如廁,如果行動力消失,該怎樣換尿布,或者該怎樣使用行動馬桶、甚至便盆、尿桶,該如何準備飲食、控制血壓、血糖。每天的清潔工作,要怎樣擦身、怎樣換衣服、怎樣換床單,聽起來簡單,但事實上很複雜。

以床上擦身來說,如果有包尿布,擦身時也要一起換掉,我自己歸納的標準作業程序應該事先準備好更換的衣服以及尿片,第二步則是先準備好要更換的床單組,然後擦身的工具比方毛巾跟熱水,接著脫去衣服,如果病人可以坐起來,就先脫褲子跟尿布,然後讓他坐起來,脫掉上衣,接著開始擦拭,然後快速穿上乾淨的衣服,可能的話換坐到活動馬桶上,順便讓他看看能不能自解,接著換掉床單、枕頭套,再讓病人坐回床上躺平,最後穿上褲子尿片。對熟悉的人來說,整個過程大概10分鐘之內可以完成,但不熟悉的人可能半小時都弄不好,這不是開玩笑,我在醫院看過很多家屬,連幫臥床病人脫衣服都沒辦法,要先脫一邊袖子,翻身,衣服拉過去,再翻身把另外一邊的袖子拖掉,因為住院多半開點滴,把點滴組穿過袖子,就是一個功夫。諸如此類,家屬最好一次性地找護理人員協助一次,教導該怎麼處理,畢竟護理人員也很忙,長庚大概是一對七或者一對八,他們不會有耐心一次次的教導,因此一次性的把所有照護家屬集合好,請護理人員進行一次衛教,這是必要的。甚至後面如果其他器官出現問題,可能要穿刺插管、進行瘻管等,傷口的照料就更吃力。

病人會緊張、家屬也會緊張,但是這些最基本的事情,才是這個階段最有意義的事情,至於甚麼靈丹妙藥,在這個階段,意義不大。其實簡單的說,學好照顧病人起居的工作,這是最基本的安寧照護工作,醫院的安寧病房很少會讓你住上超過兩周,因為需求大、床位少,多半會讓你轉居家安寧照護,居家安寧照護沒有甚麼不好的,護理師甚至家醫科的醫師也會陪同每周到家訪一次,你只需要負擔車錢,其他的健保多半會給付,然後在家裡安排一個安全的空間,控制好疼痛、感染的問題,能夠定期就醫,這就是四期最好的面對方式。

tdbigman wrote:
不知道詳細病情,很難...(恕刪)



如果是原發性腦瘤,是沒有甚麼四期不四期的,樓主講的應該是四級(Grad IV),意指癌細胞非常兇惡,病人存活期不長。當然這是指西醫的分析,世上療法並不僅限於西醫,建議有人可以暫時陪在病人身邊生活,再作打算。不要急著放棄。(會勸放棄的人大多都是自己或至親沒有經歷過這樣情形的人),另外,賺錢是一輩子的事,不要因為錢,讓自己的至親放棄最後一個機會。
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