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我弟確診漸凍人

霍金21歲被診斷漸凍人最後76歲才走
我認為勇於面對及保持正面樂觀
心態很重要,每天當成最後一天過
或許活的時間其實並沒有想像中的短,而且會比一般人過得充實

時間不是金錢,時間是生命

知道自己的死期將至
我們才開始感受到時間的重量
振作~~
振作~~ 樓主

我弟27歲被確診漸凍症,假如跟霍金一樣能夠存活55年的話,應該能活到82,也算是超過男性平均壽命了,希望能夠如此就好

2024-12-05 10:45
趁著還能動 看哪一國景色是他嚮往一生必去景點 去玩一趟吧.....
有一些治療方法可以幫助緩解症狀,延緩疾病的進展,並提高患者的生活品質

藥物治療:
目前唯一被美國食品藥物管理局(FDA)批准的治療用藥為Riluzole(商品名Rilutek「銳力得」)。臨床上可以增加存活時間,但效果也是有限,通常可以讓病人多活幾個月,功能上則沒有明確助益。

復健治療:
包括物理治療和運動治療、職能治療、語言治療、呼吸肌肉訓練等。這些治療可以幫助維持肌肉功能和關節靈活性,改善說話和吞嚥的困難,以及延緩呼吸困難的出現。

輔助性設備:
如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。

心理支持:
面對慢性疾病的挑戰,心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題,並提供支持。

營養諮詢:
由於吞嚥困難和肌肉萎縮,營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養,以減輕體重損失和保持身體健康。

這些治療方法需要患者與其醫療團隊合作,制定個別化的治療計劃,以滿足其特定的需求和目標。如果你對此有更深入的疑問網友說的沒錯, 建議你可以尋求醫生或其他醫療專業人員的意見。
換個角度想,當中共國侵略我國時,他不需要受顛沛流離之苦,
不需要煩惱明天去哪邊找吃的、找飲用水。

塞翁失馬,焉知非福?
振作~~
振作~~ 樓主

中共這麼有錢

2025-10-10 2:13
振作~~
振作~~ 樓主

會沒飯吃嗎

2025-10-10 2:14
加油辛苦了
我有聽過患者長期做按摩的
是針對肌肉的按摩 等於被動強迫肌肉活動
直到...... 按摩師覺得不必再做了
給你參考
On9ccc

每天躺 按摩椅?

2024-04-13 0:58
dan0918

沒看到“按摩師”嗎? 人的手操作才會確實和完整

2024-04-13 1:25
漸凍症是"先天基因突變",導致運動神經元退化的疾病
所以有部分漸凍人是遺傳疾病,你自己有沒有去做檢查看看
3~5年很多吧,我爸發現癌症末期,半年就走了
振作~~
振作~~ 樓主

2024-04-27 20:51
振作~~
振作~~ 樓主

我爸洗腎11個月了,希望能活過5年,但感覺好像不太樂觀

2025-10-10 2:14
拍拍 當下一定很震撼
真的就多陪陪他
而且他可能還會出現很多情緒
多體諒他吧
振作~~ wrote:
複診醫生開維他命給他,我媽說3~5年他就會死了。

世界五大絕症之一,怎麼辦?怎麼醫?

同為家人還是去檢查一下吧~
振作~~
振作~~ 樓主

我應該沒事啦,謝謝

2024-04-13 1:04
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