sh740821 wrote:
謝謝你的回應我是剛開...(恕刪)
我個人用法是，
低壓我不管就是機器出廠時的4，
因為我的高壓極少會超過10，
我是設定在11。
用了三年半呼吸器，
AHI幾乎不超過1，
純粹是個人使用經驗，
未必適合每個人使用。
感謝各位學長姊的經驗分享及購機協助，這將近兩個月的時間從租機器試用到現在已購機治療，來跟學長姐及新進呼友報告及經驗分享。
在一開始跟醫院租用機器時，醫院的業務經醫生給的數據來幫我設定機器數值，提供了一個非大眾款的全面罩L號(尺寸目視與現場坐著試戴)讓我回家試用，第一天晚上整個是天翻地覆完全無法睡覺(漏氣漏到天荒地老，不~~~是由天黑漏到天亮)，想說是不是因為自己還不知道怎麼調整面罩所以再給第二次機會，第二天晚上~~還是一樣，於是隔天便直接與醫院業務聯繫要更換面罩。
在這期間感謝學長姐們提供的資訊已與香港賣家接洽，在這幾天也與香港賣家洽談過狀況，她們的專業讓我放心，我的問題他們也都耐心地回答與關心，醫院提供給我的全面罩非大眾款的香港賣家也能提供給我面罩尺寸的量表(非大眾款)與建議，所以我心裡已經知道我應該用的全面罩尺寸應為M號，鼻罩尺寸應為LW號。
這次醫院業務幫我換的非大眾款全面罩是S號，沒錯~~~你們沒看錯~~~由L號更換成S號，一樣也是目視及現場坐著試戴，心中真的存著很大很大的？號，怎麼會是這樣(整個感覺超級不專業)~~於是我開口再多借了一個LW尺寸鼻罩(自己量測的)，回來試用後S號還是漏氣~~只是漏氣量較小(因為面罩太小剛好頂住下嘴唇下緣，張嘴就露)，治療效果AHI8-12，試戴了3天我改試用鼻罩，想不到鼻罩的效果真的不錯AHI1.8-3，但因為醫生建議我要使用全面罩的，所以還是撥了電話回醫院要更換全面罩尺寸。
之後的總總就讓我很不舒服，除了不專業以外，醫院的業務開口閉口就是你有確定要買機器了嗎？你有要買這款面罩嗎？(我心裡的OS是~~~你到現在都還沒有讓我試用到一個有治療效果的面罩我怎麼買？？？整個就是錢錢錢錢錢~~~~~~~~~~~~好險，我已經有個專業且熱心的業務了！)，借了我另一款的全面罩M號(一樣目測)，且直接把鼻罩收回去，我有跟她說我可以另外付錢試用鼻罩，但她還是收回去了~~~~
我們是病友不是盤子~~~
租用時間到了也就是回診時間，到了醫院跟醫師溝通這兩個禮拜的試用狀況，醫師有跟業務溝通該如何調整及面罩使用的部分，但我表明了已跟其他業務接洽會另外租用機器及面罩(其實我已訂購了機器且剛好在回診前一晚已到貨)，所以此次不打算再與醫院租用機器，結果~~~~~~門診結束後竟然只有一張繳費單，沒錯~~~沒看錯，沒有回診單！！！讓我整個傻眼！！！
這就是我們的醫療體系~~~~~~
我整個很慶幸有這個大家庭讓我不孤單，我很慶幸有其他的通路可以提供我們專業的協助，但我也很難過的是我們的醫療體系讓我們有很多呼友放棄治療，在回診時有能力的就直接結帳帶了一台機器走，沒能力的就默默地離開~~~~
在之後的這一個月~~~我用了我所購買的面罩及鼻罩(兩個交互使用)，我的AHI都在1-3，我的漏氣量幾乎為零，我的睡眠品質改善了，我的身體健康了。
希望大家好好珍惜我們現在所擁有的通路~~~
以上
分享給大家~~~
謝謝收看
Q阿寶 wrote:
在之後的這一個月~~~我用了我所購買的面罩及鼻罩(兩個交互使用)
各位學長姐好：
感謝...(恕刪)
我一開始也是擔心長期張嘴打呼睡會讓自已無法帶鼻罩，所以也是選了全面罩
確定好尺寸後，買了個沒壓額頭的AirFit F10，結果太常漏氣很難入睡
再買一個比較重的Mirage Quattro可以調整壓額頭的，因為它號稱漏氣低和適用率高的標準款
這樣用了一段時間，AHI降到3以下，但有時會飆高一些
就想試試鼻罩，減輕點負擔，安心睡很熱心的幫忙提供鼻罩測試
先試了Mirage Activa LT 有壓額頭，才發現我可以適應鼻罩
然後再挑戰AirFit N10不壓額頭，最後就決定這個了，都穩定的在AHI3~2以下
全面罩我是收好備用，當出現嚴重感冒鼻塞時再拿出來用
golihi wrote:
恭禧你是那家醫院？...(恕刪)
就是最近新聞很大的那家醫院，是沒有大大的訓斥啦！只是有將狀況反應給醫生知道，就看他們會不會改進了！
在回診時真的看到很多病友被當盤子(心理不捨)，也有很多病友默默的放棄治療(心裡更難過)，
現在我也透過網友提供的資訊~~正在準備轉診到好的醫生那裡回診囉！！
Jason1327 wrote:
我一開始也是擔心長...(恕刪)
開始時是因為我的AHI92，須使用的壓力值在12-14，所以醫生建議我使用全面罩，所以租機器試用的時候都是以全面罩試用，
但是真的很會漏氣，也因為一直沒有試用到合適的面罩，所以我在訂購產品時就直接以自行量測的尺寸同時買了全面罩及鼻罩，
一直都在使用鼻罩(AHI1-3)，全面罩拆了只帶一小時後就改回鼻罩了，所以也就供在櫃子裡當備用品囉！
真的，如果使用全面罩很會漏氣導致治療效果不好，或是擔心長期張口睡的病友，其實是可以試試鼻罩的，
我一開始使用鼻罩的前幾天睡覺時都刻意的讓自己閉嘴睡，但我老婆發現~~~~其實使用鼻罩時並沒有張大口~~
所以之後我也就沒有再刻意的閉嘴睡了(整個就是輕鬆了起來)~~
不過使用到現在還是肩頸痠痛跟頭痛的很嚴重，不知道是否有人也會這樣？是負作用嗎？
讓小弟得以找到香港基地，配件也可以找安心基地或是亞馬遜購買
我是在5月底作居家型睡眠檢查
當時AHI就是70-80之間，血氧平均也只有89%，最低甚至只有68%
由於當時醫師似乎較傾向開刀
但本人咽喉小，舌頭大，開刀要分三處，並分二次開
找到這個討論串後也發現重度患者對開刀的成效可能不是那麼好
所以在六月和香港買了呼吸器
AHI馬上降至2以下
也換到版友推薦的醫師去檢查
檢查蠻詳細的 抽血驗過敏原，X光，睡眠檢查一應具全
醫師知道我儀器跟外面買也沒有不悅
很感謝這個園地指點的前輩
我本身BMI很高(175 cm/100 kg)，TG(三酸甘油脂)也超出標準
雖然還在適應呼吸器，
有時候醒來後才發現呼吸器被自己拔掉了(淚) 當天就會比較累
也比較容易腰酸背痛
希望能慢慢恢復
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