振作~~ wrote:
複診醫生開維他命給他...(恕刪)
絕症，沒有怎麼辦，靜靜地陪伴他渡過人生最後的時光就好，至於怎麼醫，那是醫生的事情，且勿自己當醫生亂投藥
1.基本上復健很重要，它不能改變漸凍人病症的事實，但確實可以延緩肌肉逐漸萎縮的時間，但之前醫生講過，也不能過於頻繁使用，有時候情況反而會加速變糟。忘了說，漸凍人協會會有物理治療師可以幫忙，在中後期能減緩病友的不適，建議可以找一下相關資訊。
2.基本上心態很重要，我們都不是病友，無法理解那種腦子可以思考、但身體無法動彈的挫敗感，所以就個人的經驗來說，把你弟當平常人看待即可，就算是已經到了很後期，生活完全無法自理的時候，那時候照護者的心態更重要，但我猜這時期家人照護已經不足以處理，大多要送到療養中心，心理跟經濟上的Loading更大。
3.基本上剩餘生命週期比你想像中久，樓主母親說3-5年是太過悲觀了，首先我不清楚你弟的年紀，但就我之前瞭解的資訊來說，漸凍人從發病到死亡台灣案例最長有超過20年的，3-5年或許是平均值，但到5年左右，基本上身體情況都已經非常不樂觀，大多數病友家屬不是經濟先崩就是心態先崩，看哪個來得比較早而已，我說一句不中聽的，如果3-5年就走還是比較輕鬆的。
4.原則上近幾年我比較少關心漸凍症的發展，畢竟家人已經離世，它雖然是一種絕症，但並不代表未來幾年沒有突破性發展，至少當年我們是沒等到，存有一點希望會讓病友跟你家人心理會好過一點。
最後，個人經歷了那一段之後，心理上的最大感受是那句大家可能都聽過的久病床前無孝子，生病的人對於照護的人是一種極大的負擔，即使感情再好都會在無止境的照護壓力下、跟患者逐漸無法使上力的肌肉一樣慢慢消失，所以還是要請你們在心理上多擔待一些，因為這是一場戰爭，而且贏的機率很低，但什麼時候認輸就看造化了。
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