我該怎麼辦?好苦惱!!
我是B肝帶原，從小就知道了!!
只是到了大學後，就沒有再繼續追蹤
直到去年，臉上突然大冒痘，老媽就叫我去驗個血
原來我的肝指數已經300多了
於是乎 才開始面對我的肝
自己上網搜尋 知道肝不可以不理會
特別是我這種高危險群的人
在朋友的介紹下 去了新店的宗教醫院 找了肝膽腸胃科的DR.T.
那時候的肝指數已經六百多了
DR.T 開始叫我接受治療
目前治療肝的方式就兩種 一種是打干擾素 一種是吃口服藥
(健保均有給付) 這對我這種"散甲人"真的是一大福音
當初DR.T一直說服我 說我還年輕 可以試試打干擾素(雖然副作用很多 )
口服藥他比較不推薦 (因為比較容易產生抗藥性)
DR.T說健保現在有試辦計畫 可以先試試干擾素 治療無效的話 再換口服藥看看
(DR.T說健保補助一個療程各壹次 之後要再用藥就得自費 干擾素一針約5000NT/每週一次 打半年
口服藥說貝樂克比較不會有抗藥性一顆約200/每天一次 約一年~兩年)
我也覺得還是拚拚看打干擾素好了
沒有想到
打干擾素的過程中 有些不舒服的情況產生
不過醫生還是覺得可以繼續打
直到第四個月後
我出現"甲狀腺亢進" DR.T要我停止施打
因為我很"幸運" 打干擾素會出現甲抗的機率只有2~3%
我卻發生了 只能摸摸鼻子 算我倒楣
之後我去別的醫院驗血 (因為醫生說我現在也只能觀察 因為我有甲抗 所以也只能先吃甲抗藥)
別的醫生跟我說 我之前打過干擾素 之後要吃口服藥 就要自費了
怎麼會這樣
這跟當初我的醫生跟我說的不一樣阿
當初醫生跟我說健保局會各補助一次
他還一直鼓吹我打針(我現在懷疑他把我拿去當他博士論文的一個實驗品)
因為以前驗血的時候 醫生都會多給我一根管子 多抽一根 送去台大(DR,T在念台大博班)
我打電話問DR.T.
說為什麼別的醫生說我之後的口服用藥要自費
可是當初他卻不是這樣跟我說
他愣了一下
他說要幫我問清楚
之後我男友幫我打電話問DR.T
我男友也很清楚的跟DR.T說當初他說的 我男友也有聽到
DR.T說 他跟病患講都是一樣的阿 都是兩個療程都要用同一種藥物
(所以DR.T他很清楚健保局給付要件 因為我男友是在我打完電話後不到五分鐘回答我男友這個標準答案)
(可見DR.T匆忙掛我電話 是在敷衍我)
可是當初DR.T並不是這樣跟我們說的呀
(我想可能是DR.T只是想要讓我去打干擾素 所以有避重就輕吧)
我男友請他想辦法
因為我第二個療程再打干擾素就是要我死了吧
DR.T跟我男友說他在跟醫院問問看
一兩天之後會給我們答覆
現在過了一個禮拜了
他都沒有跟我們連絡
難道是要我等死嗎?我只是想要再多一次健保給付的療程阿
我這麼認真的想要控制我的肝
可是卻遇到了這樣的醫生
我當初真的應該要多聽幾個醫生的意見的
不可以只聽一個醫生的意見
醫生沒有跟我說清楚健保給付的條件
剛好又被我遇上了
真的只能算我倒楣嗎?我不甘心
怎麼辦才好?
好難過!!!
謝謝大家的回覆
我已經是接受完一個療程的治療了
指數為什麼會這麼高 我也不知道
我想應該是我體內有病毒的關係 一直在反覆發炎
(因為有的人沒有b肝帶原 肝指數也有可能會變高)
我在做治療之前
已經有驗血---->指數很高 胎兒蛋白都是正常(也是癌症指數)
但是體內就是有病毒
所以我才會接受干擾素的治療 --->它是目前為止可以將我體內的抗體由陽性轉為陰性
機率較高的一個方式
但是機率只有20%左右
如果服用口服藥(不管是健保給付的藥 或是 自費的藥)
都很容易產生抗藥性
之後要在有效的對抗 就看看有沒有新藥了
我也有做超音波
前陣子去別間醫院 醫生發現我的肝目前還好
沒有異狀
可是發現了我的膽有0.5cm的陰影
但是醫生說還可以不用理會
我在做治療之前 還做了肝穿刺(這是有條件的唷!!因為要健保給付打干擾素 這是一定要做的)
就是在你的側腹部 割一個約1.5公分的洞 (你要左側臥)
然後醫生會一邊照抄音波 一邊拿個應該有30公分的針?插進去我的肝
抽取肝細胞做檢查
過程很快~~只是我會癢~~(因為醫生在我的肋骨間找"位置" 好癢)
不用打麻藥 只是在皮膚表面塗一下麻藥
會不會痛~~~一點都不痛 因為肝沒有感覺啦
只是要側臥加壓止血
需要住院一天
抽取細胞結果--->我有點纖維化了
我的重點是 我很積極的想要讓我的肝好
我很配合醫生
昨天寫信給醫生 醫生說要發公文給醫院
再叫醫院發公文給健保局
說我這個病人 不適合再作干擾素治療了
再補助我口服用藥
我希望醫生不會敷衍我
我是個窮小孩 我也沒有富爸爸
所以我在想要怎麼樣爭取我的權利
(我知道有肝病叫做富貴病了 因為累不得 操心不得..)
我只想要有個健康的身體
現在在seven看到"救救肝苦人"
我就會丟個錢
希望以後也有人可以幫幫我
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