「泛視神經脊髓炎」是一種嚴重的罕見疾病，它的惡化速度很快，一旦發作很可能留下嚴重的後遺症，甚至終生殘障。它雖然罕見，卻是可以治療的，關鍵就在於「及早治療」。然而目前治療效果最好、台灣已經核准的生物製劑用藥，仍未通過健保給付，昂貴的藥費使多數病人仍陷於絕望的幽谷之中。
案例故事
住在高雄的45歲H女士，是單親媽媽，和讀高中的兒子相依為命。有一次因為視力突然急速下降，嚇得她趕緊到高雄長庚醫院眼科看診。醫師為她安排住院檢查，初步認為是視神經炎，但住院期間發生雙腳麻痺無力，疑似脊髓炎的症狀，因而將病人轉到神經內科做進一步的確認。
神經內科蔡乃文醫師收治H女士，經過一系列的檢查，包括MRI、抽視神經炎抗體（AQP4-Ab），確診是「泛視神經脊髓炎」（neuromyelitis optica spectrum disorder，以下簡稱NMOSD），使用5天的類固醇治療，症狀獲得緩解，可以自己行走了，但下肢感覺麻痛的問題持續存在。出院時開給她第一線的口服類固醇用藥與免疫抑制劑。
然而出院後3個月，H女士再次脊髓炎發作，這次連行走都困難，還出現小便滯留需要使用尿管的狀況。這讓原本從事清潔工作的她，根本無法再繼續工作了！而且每兩週到一個月就需要回診，每次都是兒子請假帶她過來，才十幾歲的孩子就要負起這樣的重擔，讓人心疼。
雖然衛福部已經核准治療NMOSD的生物製劑藥證，但目前仍沒有健保給付。H女士是家中唯一的經濟來源，面對昂貴的自費藥，她是「看得到卻吃不到」。
這三種藥在國外的第三期臨床試驗以及上市後的追蹤，抑制疾病復發的狀況可以減少七到九成，針對特定的病患甚至到九成多，預防復發效果良好。
而且這些生物製劑的作用屬於標的性之治療方式，不像免疫抑制劑是廣泛抑制免疫系統及發炎。長期來看可能會產生所謂的「免疫重建」，就是壞的免疫細胞逐漸凋零、好的免疫細胞愈來愈多，甚至希望以後能達到治癒的成果。
不只如此，這三種生物製劑或許還可以用在治療肌無力症（MG），以及另一個更罕見的慢性脫髓鞘性神經炎
台灣只有50～100位重症NMOSD，請幫助他們！
蔡乃文認為，對於嚴重復發的NMOSD病人若能及早治療，其實可以避免病人陷入殘障與失去工作能力的困境。但這類生物製劑都很昂貴，一年大約需要數百萬台幣的藥費，所以有時候醫師會積極幫病人爭取先治療，因為如果嚴重復發，恐怕會導致殘障甚至死亡。
就H女士而言，正好台灣引進Satralizumab的藥廠有提供「恩慈療法」，也就是先提供藥物給很需要的病人（例如罹患難治療的罕病、現有的藥物無法做良好控制的疾病）使用
希望健保能夠優先給付這些「可以治療」的罕病，不要讓他們走到無法挽救的程度。
https://health.gvm.com.tw/article/86885
第一次知道泛視神經脊髓炎這種疾病，大家還請多多留意自己與周遭朋友的情況，盡早發現盡早治療!也希望健保可以趕快通過這個藥的給付….
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