有人得過太藤氏病(ofuji's disease)嗎?能分享治療經驗嗎?求幫助

小羅波

小羅波
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樓主

2019-01-04 17:06

此病已經困擾我1年多了

，看過各大醫院醫生~診所~

網路上也查了很多資料，這種病只能吃藥控制會不會好要因人而異

目前類固醇效果很好不過停吃會復發"長久吃怕副作用"所以我這一年多都是吃一陣停一陣(剛好停的時候有病徵再去找其他醫生試其他藥物看能不能代替類固醇)

Indometacin 是醫生對這病常用的藥但我會過敏無法吃

dapsone 會黃疸無法吃

colchicine 沒效果

naposin 正在吃

其餘藥物我試了都沒甚麼用

最近還再試別的藥物

可以麻煩有相關經驗的來幫幫我嗎? 這麼病會好嗎?

謝謝

2019-01-04 17:06 發佈

文章關鍵字 ofuji\'s disease 治療經驗幫助

yeegaka

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2樓

2019-02-13 2:25

我也是被此病困擾著
一開始看了很多醫生吃了很多無謂的藥
一開始說蕁麻疹又說黴菌感染又說過敏
後來被轉診去大醫院切片才確定是太藤病
目前在吃Indomethacin 但聽說會傷肝傷腎
但一減量或不吃又開始發作
一直吃也不是辦法
也是很困擾著我
現在就是發作有點嚴重的時候
醫生也搞不懂是怎麼得到這個病的
我也很希望有個解決的辦法

小羅波

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樓主

2020-11-07 16:07

推一下~

我是樓主~

更正目前情況..........

樓上的藥都沒效
四環素剛吃有效後來沒效，我猜測應該是本來就沒效，因為這個病本來就反反覆覆很容易讓人誤解有效

心得是....所有藥物實測都沒效，除了以下2款

類固醇奇效~效果超好，但千萬別吃，吃了停藥會反彈超大，所以根本沒用
不吃至少狀況隨著時間會自動減緩非常多

Indometacin 這個是標準藥，我以前吃過會過敏，所以沒再嘗試

目前1年沒吃藥了，狀況已經跟平常人差不多，就偶而臉上會過敏長類似痘痘"不理他7天左右就會好"

不清楚如何可以完全好?或者是有沒有辦法剛過敏的時候壓制住~這樣連醜7天都可以免了

skittyr

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4樓

2021-03-01 1:47

我也是2019.1月發作的...不知原因為何，我只記得我那天去吃公司尾牙喝了一點點的紅酒回家就腫腫的了

一直都在吃標準藥還有擦藥膏...真的不知道為什麼會得這種病且又無法治癒

茶醉癮

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5樓

2021-03-01 9:02

不太知道這種病…
但看了一下網路資料應該是免疫有關係
少吃澱粉看看含糖飲料和甜食餅乾水果儘量不要碰

簡單說就是執行低碳飲食甚至生酮飲食
+驗過敏

小羅波

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樓主

2021-03-05 23:49

skittyr wrote:
我也是2019.1月(恕刪)

請問你擦的藥膏是哪款?類固醇嗎?
你標準藥是天天吃嗎?

skittyr

醫生是開protopic普特皮的藥膏給我擦，非類固醇我才用的...很害怕類固醇的傷害。另外吃的藥indoy我是又發作的時候才會一天吃一顆吃一個禮拜看有沒有改善~~~[大哭][大哭]

2021-06-21 10:04

skittyr

我覺得好難抵抗這種病，最近有發現如果巧克力不能吃太多，不知道還有甚麼食物會導致這種皮膚..很困擾

2021-06-21 10:04

小羅波

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樓主

2021-03-05 23:51

茶醉癮 wrote:
不太知道這種病…但看(恕刪)

我曾經也以為可以靠吃解決過敏(這確實也能說是過敏的一種沒錯)
能至敏的東西我都式過沒碰了但還是沒用

不過還真沒嘗試過生同飲食(低碳)

之後有機會式看看好了

胖三小小胖

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8樓

2021-03-21 19:52

您好，我也是太藤氏患者。
目前沒有藥物可醫治，只能控制
正是一種”原因不明”的臉上紅斑併病理上毛囊發炎及嗜伊紅白血球增多的病

此病好發年紀約25-40歲，只能等到中年以後，才有機會可能不會再復發，目前的患者年齡，還尚未有老人家有此病症的。

有找到藥物可以控制已經算很好了，最怕的是沒有找到藥可控制

百分之百的戒麩戒奶，效果很好，或許有機會可以擺脫藥物控制，戒奶製品容易，戒麩質比想像中難很多，意志力與自律很重要

患上此病也有一年半的時間，我是屬於完全不能斷藥或減藥的患者，甚至沒有停藥狀態下，還是會復發，其他的太藤氏患者已經算很幸運（對我來說）有些只需擦藥膏就可控制，有些單單一顆藥或兩顆藥就可控制，我則是全部的口服藥（有四顆）都一起吃加藥膏，才能控制

嘗試戒奶戒麩（戒豆）對我本人來說，效果很好，畢竟每個人體質不一樣，需多方嘗試

唯願，能完全治療太藤氏的用藥，可以趕快問世，長期服口服藥，傷腎也傷胃。

以上。

skittyr

戒麩真的滿難的...很多食物都不能吃了，感覺起來你的症狀滿嚴重的...我也來試試你的方法!!!謝謝你的分享~~~

2021-06-21 10:08

gn601095

您好，想請問您抽血驗血的結果也是嗜伊紅白血球增多嗎？還是只是皮膚切片嗜伊紅白血球增多

2021-08-21 17:18

Lion QQ

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9樓

2021-09-16 16:38

大家好
我也是太藤氏症患者
最近在搜尋資料看到這，就註冊進來留言

2006年發病被當作脂漏性皮膚炎治療
2007年以疑似太藤氏症方向治療(因在臉部不願切片所以沒確診)
以indomethacin治療，效果非常好，回診幾次後醫生就沒叫我回診了
平常就去藥局拿藥(1~2天1顆)
2014~2016年之後藥就越吃越少，甚至沒吃藥

2017年復發去看醫生做切片確診(臉部、手部、屁股都有病症)
這次醫生跟我說這是可以根治的
但要連續吃藥2~3年
(雖然我現在已經超過4年可能是中間有復發過的關係吧?
還是因為發病太久不容易治好? 但我還是會繼續治療)
以dapsone+秋水仙素到現在
藥膏是類固醇，很少擦

醫生曾跟我說過
1.不要吃辣的
2.不要去太熱的環境，例如廚房
還有他有其他病患有一陣子不吃加工食品，狀況就變好了，有建議我試試
但我太愛吃零食喝可樂，只能盡量了

2017年治療到現在
減藥過程都算順利
但是我復發3次，藥又加回去
除了1次自行停藥造成復發
其他2次都是在沒停藥、皮膚狀況穩定，突然復發
1次是員工旅遊到泰國，應該太熱又吃辣(從此沒再吃辣)
另1次是天氣熱戶外運動大量流汗後
沒馬上洗澡或換乾淨衣服，半夜疹子就長出來了，回診還被打針
(平常我運動大量流汗後馬上洗澡，都沒復發)

希望明年可以順利的減到剩下1天1顆dapsone
為了治療好我已經從不用當高齡產婦變成未來是高齡產婦
親戚的關心壓力也很大

請問各位有沒有遇過什麼情況下或什麼食物造成你們復發的經驗??
有人跟我一樣持續用藥超過2年還沒好嗎??
除了臉，各位還有哪裡有病症??

skittyr

T_T感覺你也因為太藤折磨了好幾年真是辛苦了我也是從脂漏性→酒糟→太藤治療應該是有脂漏性皮膚炎+太藤氏症目前是戒奶製產品，臉的狀況就不太復發，頂多長一兩顆很大的痘痘覺得還是要戒麩

2021-11-12 20:46

mandyfly

mandyfly
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10樓

2022-04-14 21:18

看到這串討論文有點激動
從10多年前得了這個病
醫生告訴我是罕見病，回家上網查也只能查詢得到
一些外國的學術討論文章沒想到現在多了許多中文字的討論資料

10年間
我看遍各大名醫
確碰到一些醫生只會在我臉上打針
各種治標不治本的方式
感謝我在台大遇到的醫生免疫科主任
讓我在這段治療的過程找到病因太藤氏病(ofuji's disease) &可以控制的藥 Indometacin

我的病灶在左臉頰靠近眼睛那塊凸起顴骨附近
發作的時候就是熱熱轟轟癢癢
偶爾會用強力施美加減讓皮膚涼一點緩解
基本上外用藥沒有效
只能吃 Indometacin 且不會立刻緩解需要幾天才會消停

接下來的日子
總是在停藥，到很高興停藥成功的那個瞬間
就復發～今天也是因為前陣子身體不適吃感冒的抗生素故停藥
大概2周吧就復發了
才想到上來網路查一下
多了許多台灣案例，也很多人治療心路歷程在網路上

醫生當時是說應該還是會有機會好起來
我也是她看過吃藥最久還沒根治的病歷
其實聽了蠻沮喪的

不過應該要高興的是有找到藥控制
還有藥能控制
只是不知道何時能擺脫ofuji而已~