1月因為頭痛欲裂，去做電腦斷層檢查後，發現腦袋裡長了顆瘤
醫生建議開刀
2月開完到住院時，瘤的細胞化驗出來
是髓母細胞瘤
髓母細胞瘤是惡性度極高的腫瘤，好發於小孩，成人的病例相當罕見
因此開刀完後的治療都依造小孩的療法去做
因為這病例很少見
所以醫生也不能給我肯定的答案，現在連自己可以活多久都不知道
不知道有沒有人或是周圍的朋友患過這種病的
可以在這裡跟我討論一下，讓我對這個病多了解一點
謝
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我是78年次的
我也是得到腦腫瘤(髓母細胞瘤)(惡性且突變)
我是在國三的時候(現在應該要大3)發現打籃球常常會頭暈
平時生活 頭的某些角度也會讓我頭暈
於是到醫院檢查 原本以為是平衡趕出了問題才會如此
一直往耳鼻喉科去檢查(耳朵內有很多器官在管平衡)
後來一直到我高一上學期結束的寒假 做磁振造影(MRI)檢查才發現問題是在腦子
醫生看過片子 就把我轉到腦神經外科
醫生一看就判斷他是一個腫瘤(長在小腦跟腦幹中間)(於是就休學了半年)
我在隔天早上7點就開刀 拿樣本去作分析是隨母細胞瘤
接著接受了放射治療(電療)大概一個月(每一天 除禮拜日)
然後後來在作MRI檢查都還好 心理也害怕化療 醫生沒有特別建議
所以就沒有作化療了 於是我重讀了高一 然後一直到我大一上結束的寒假作MRI
在前額發現有一片(就是一整片附著在腦子上 不是一顆的)的腫瘤(我再度休學)
又開始找醫生找資源 放射治療我已經不能在作(之前計量做到滿了 不能在作)
於是向化療的醫生請求協助 但是很生氣的是 他淡淡並且微笑的說"要作也是可以 但是只是延長壽命一兩年"
後來在網路上找到了一些資料 又經過了之前放射科醫生的介紹 我到了台北榮總作"鎵碼刀"
那是一種用放射線的治療 做完治療我又做MRI檢查 影像上說明 還有一點點沒有乾淨
於是經由醫生的建議 我向台北榮總的化療醫生求助
後來我們決定作高計量化療 這種話聊要先作一段時間的普通化療 在期間會要收幹細胞
接著休息一個月 然後開始高計量化療
高計量化聊要在無菌室裡面作 因為施打高計量化藥白血球會降低有的人掉到0 有的幾百 有的1千多 (正常人是4000以上) 免疫力會很低 容易感染 所以要被關在無菌室裡比較安全 所有醫生護士進出都要穿隔離衣 其他人不能進出 他是施打高計量化療 把身體上好壞細胞都殺光光 然後在打入你先前收取的幹細胞 讓身體漸漸回覆免疫力
做完高計量化寮 大約要休息六個月(我是9/8作的 從那天到今天1/14 已經過了大概4個月)
目前在家修養 到下學期的開始我就會復學讀書了 目前有再吃一種藥(剛開始吃)叫做"帝盟多" 是一種吃的話藥 預計要吃半年(一個月吃一次 一次連續吃五天) 這種要只有另外兩種腫瘤有健保補助 隨母細胞瘤沒有 藥費及高 它已體表面積來算用藥計量 我身高174 體重約56.5 我的藥量大約每個月要花6萬
千望不要放棄任何希望 多找多問絕對有比較多希望 哪種並要看哪兼醫院 而不是大醫院就都好 腦腫瘤要看北榮
我親身經歷過 他們是團隊 在這一塊他們的醫療團隊真的很不錯! 真心的推薦 之前聽到化療醫生(彰化)說只能拖延時間 心針的是歲了 但是後來一值找資源 我相信我的並可以獲道穩定的控制 甚至痊癒
加油!!你如果需要幫忙可以跟我連絡!我很願意幫助跟我當初一樣無助 驚恐的人
我的信箱 esuomllams@livemail.tw
加油喔!! 祝大家身體健康
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