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((分享)) 給所有家裡有癌症病患的網友 - 共同努力, 為了自己家人, 為了自己打氣

看到Edith 的分享文 子宮頸癌末期(文爆長)11/24已更新 心理很難過眼匡也紅了
還好辦公室有隔間, 不然可能被問你這個大男人幹麻突然淚眼汪汪!

我想不止Edith 或我經歷過這一段難熬的日子, 我相信很多人都經歷過. 這段發現癌症, 與癌症
搏鬥的日子每個人都有自己的苦惱與問題. 一邊是自己心愛的人另一邊卻是現實的殘酷.
運氣好的家庭沒有經濟問題, 有愛護家人的爸媽親戚或是老公老婆, 甚至是女朋友男朋友.
運氣較差的則什麼都沒有, 通通都是問題. 01 是個很溫暖的地方, 很多網友都是大好人.
也在各個業界是精英份子. 因此小的在此開了版, 希望有遇到相同問題的01網友可以上來
抒發分享, 而有能力的網友也可以盡一份心力幫忙, 哪怕只是一句 "要加油喔" 都會溫暖到每個
當事人的心坎裡. 你我不會是第一個, 也不會是唯一一個. 要有勇氣, 努力活下去, 為了
你心愛的人, 要撐著, 要給他愛, 要比他堅強, 同時也要好好照顧自己...決不能病人未倒自己先倒. 加油.


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小弟的經歷.

去年年底前我仍舊在公司深圳工廠派駐. 聖誕前夕返台假回台灣看家人一星期. 記得那天晚上
老媽說背痛很嚴重無法入眠. 我急著帶著她到大里仁愛急診. 當時照了X光發現有點肺積水. 當時
醫生告知可能是肺模發炎導致積水壓迫到背神經造成背部疼痛. 因此就開了些藥要我們回家多休息
喝水. 如果3天藥吃完仍舊會痛, 就要再回醫院檢查.

回家後不到24小時, 老媽的背又疼痛到受不了. 當時立即又帶母親去醫院檢查. 掛了胸腔科.
醫師看了X光片後便安排母親住院. 當時的我很納悶不知道為什麼要住院, 有這麼嚴重嗎?
辦好住院後醫師請護士私底下把我叫出病房跟我說病情似乎不單純, 可能要繼續檢查. 當時的
我嚇到了. 什麼叫"不單純"? 但醫師也沒再多說便離開了.

母親躺在病床上, 手上吊著止痛的點滴問我狀況怎麼了. 我答不出來, 只能告訴她放心, 醫生只是
要多做幾項檢查, 住院觀察一兩天就好了. 隔天醫生將我媽從胸腔科轉至骨科. 骨科醫看完X光片
後便立即安排MRI 檢查. 到目前為止, 沒有人知道發生什麼事, 究竟為何老媽的背會痛到受不了.
我只知道醫生告知從X光片中隱約發現脊椎骨不正常.

那天早上老媽比我還早起床. 因為醫院給陪在病人旁的小沙發床實在難睡, 所以我還在賴床. 一直
到醫生來看房時我才起來. 如前幾天一樣, 醫生只問了現在還痛不痛, 有沒有睡好的簡單問題後
便又請護士把我拉到病房外. 醫生給我看了MRI 的圖片, 一張比一張驚心. 清清楚楚的看到老媽的
脊椎骨由頸部往下算大約第4或第5節整個坍塌, 而周圍的骨節也都呈現異常顏色. 我很鎮定的問了
醫師這樣是什麼意思. "99% 是癌症擴散到骨頭" ... 當時的我崩潰了. 這生中從來沒有讓如此短
的一句話完全震撼我的內心. 不知道是因為緊張還是難過還是什麼, 但我知道淚水突然間要從我
眼匡飆出. 我忍著問了醫生原病燥在哪? 醫生告知還要檢查, 需要時間才知道.

謝過了醫生, 我靜靜的走到醫院的陽台. 我哭了, 眼淚再也忍不住的掉下來. 從口袋裡拿出手機.
我不知道要打給誰求救. 媽媽還躺再病床上等著我回去陪伴她. 蹲在陽台的一邊, 矇著自己的臉
讓情緒完全釋放出來. 我很怕...真的, 30多歲的大男人自己承認了自己很怕. 哭了約5分鐘後,
強逼著自己要鎮定. 撥了電話給在台北工作的老哥. 接著又撥給住在國外的姊姊, 最後撥了電話
給老闆告知這不幸的消息. 每通電話一通, 我便哭一次. 沒想到自己是如此脆弱. 每個人都要我
冷靜, 每個人都要我堅強. 我知道, 我也只能擦乾眼淚裝作沒事回到病房陪母親.

電話中在北部的老哥當晚下班為了不讓母親懷疑, 編了個理由便回來看母親. 電話中老闆告訴我
先不急著回去深圳上班, 也不需要到總公司上班, 先陪再母親身邊, 做好所有檢查, 確定病情再說.
老哥回到台中後兩人商量, 決定用哥哥在另一家醫院當醫師的同學關係把母親轉到另一家規模
較大, 設備較完善的醫院繼續檢查. 當時的母親儘管24小時止打痛藥點滴, 但仍舊躺再病床上無法
動彈. 經過一番折騰母親終於轉院住進了病房. 用了約一星期的時間確定了母親是非小細胞肺癌
末期, 轉移至骨頭. MRI, CT, 正子, 子宮抹片, 乳房檢查, 可以想到的全部都驗了. 而行動不便
的母親要起床去做檢查, 都得我抱著她, 用枕頭靠著他的背扶著她慢慢起來. 在慢慢座上輪椅.
雖然母親沒有哭, 但我卻知道那真的很痛.

印象最深刻的是當醫生確定了病燥位子要做肺鏡取樣做切片時, 我陪再媽媽身旁, 看著她受病魔
折磨卻要忍受著這痛苦的檢查. 雖然他沒有說什麼但是我看到他忍著痛, 眼角泛著淚光. 雖然已經
有麻醉了, 可是還是很痛.

如此折騰了近兩個月, 醫生才開始要做治療. 幸運的是主治醫師有提供免費的臨床實驗Program
給我們參考. 用的新藥是原廠支付並不是健保支付. 這藥物是以通過FDA 合格, 在美國已經是治療
癌症第二線用藥, 但台灣因為數據不夠仍不在健保範圍內. 根據日本的臨床實驗, 此藥對東方婦女
的療效十分顯著. 可以延長壽命約25%~50%左右. 二話不說我馬上簽了名. 開始母親與癌細胞
的抗戰. 經過一連串的化療, 看著每天躺在床上沒有力氣的母親, 我不知道說什麼好.只能陪在身邊.
經過約4個月的治療後, 剛開始有明顯的改善, 但由於母親體力無法繼續化療, 因此醫生又改用藥.
由原本的Avastin 注射治療改成用吃的標靶藥物. 同樣也是臨床實驗, 由藥廠支付所有醫療費用.
我們只需負擔掛號費.

癌細胞的來襲, 日子仍舊要過. 請了近兩個月的假在母親開始治療後我也開始回到工作崗位. 放棄
了在深圳派駐的工作, 薪資立即減半. 但能如何? 工作可以再找, 錢可以再賺, 但母親卻只有一個.
再苦, 我也必須撐過來.

原本新買的透天母親再也沒辦法住了. 在母親住院檢查期間趕快賣掉換了間有電梯的大樓. 一邊要
忙著陪著母親安排做檢查, 一邊要打點買房子賣房子的事. 這一切, 我一個人全包辦了. 每天睡在
醫院的小沙發床上. 晚上回家打包所有的行李準備搬家. 忙到自己已經忘記"癌症"帶給我家所有的
困擾與不幸. 這期間感受到了人間冷暖. 冷的是電話通知了在國外工作的老爸(已離婚) 到現在將近
一年卻從來沒有回來看過媽媽. 暖的是姐姐從國外回來看母親, 住了兩個星期回去前竟然將他的
存摺與印章交給我. 她只說了"有需要就去領, 不要自己一個人全扛下來" 還有好多好多感人, 令人
氣憤, 開心, 難過的事, 小弟就不多著墨了.

從母親住院, 檢查, 治療至今已經將近一年了. 現在的母親雖然吃藥有副作用不舒服, 但是可以自己
行動, 甚至開車. 每天我去上班, 她便到癌症學會參加氣功學習, 然後去外婆家休息吃飯. 回到家
我便陪著她看她最愛看的"娘家". 家裡只有我跟媽媽. 雖然現在的我被綁著無法離開, 無法有更好的
發展. 現在的我除了上班下班, 陪老媽看娘家, 騎騎車運動運動哪裡也去不了. 但是我不後悔. 更沒
有任何怨言. 因為我知道老天爺在上有再看. 雖然經歷過這些難熬的日子, 心中也知道這並未結束
但我更知道, 今天媽媽還能開開心心的看著她愛看的電視劇, 就是老天有再保祐. 我也知道, 那天
來時, 我會緊握著媽媽的手, 讓她安安心心離去, 自己心中也不會有任何悔恨.

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希望每個遇到相同事情的網友們不要害怕, 不要緊張. 也希望這個版能夠給所有需要幫助, 需要舒發
的人一個空間.

Edith 加油, 所有的病患家屬加油. 有需要有疑問都可以發問. 我會盡力協助. 我相信01所有的好人
大大們也一樣. 共勉之.




2008-11-25 13:55 發佈
樓主的心情我能理解......

因為我爸前年才剛口腔癌開完刀.....
其實之前我家人都對我爸很感冒>>>因為之前的工作(太多細節就不說了)

後來他生病開刀完後.....有一陣子對家人也不和善

現在我媽要上班
我結婚在家顧小孩
老弟去當兵

我爸行動不便+有高血壓糖尿病+憂鬱症
現在因為我的小孩出生了......他多少會想了!!

脾氣比較好了~~
有時候看到他行動不便的樣子會有點鼻酸

但是我仍希望他能更健康

也希望我家人以及板上的網友都能健康
肥鵝桌上肥鵝油 鵝去桌空油自流 肥鵝配飯能度日 有飯沒鵝使人愁
身體健康 任何事都有機會完成
失去健康 即使再富有 也無福消受

願大家身體健康~~~
CoffeeCup wrote:
看到Edith 的分...(恕刪)

我懂你現在的心情~
家父從十一年前食道靜脈曲張出血(動脈輸血上千cc)~
七年前發現肝硬化~
六年前肺積水(插管引流)、引發糖尿病(開始每天注射胰島素)~
五年前摔斷了右腿臗關節(動大刀)~
三年前摔斷了左大腿關節(動小刀)~
兩年多前發現肝腫蹓(約3cm)~
兩個月前離開人世(2xcm)~享年53歲~
這十一年來太多太多殘酷和現實在我眼前發生~
醫院進進出出超過十次以上~
一次又一次對家父和家人造成打擊~
家父很堅強的一次又一次的與病魔抗戰~
和他的醫生朋友全力配合~
一次又一次的從鬼門關被救回來~
撐了十一年~直到最後骨瘦如柴~
腹水脹到他吃不下東西~同時五臟六胕被擠壓~相當痛苦~
父親和我們家人溝通後~我們也看他太痛苦了~
在全家都同意下~他才決定放棄生命~
也簽署了安寧治療和放棄急救的同意書~
過了約一星期~最後血管出血、靜脈曲張結束了生命~
醫生說家父是他從醫二十幾年來看過最堅強的病人~
也永遠是我的典範~他把全家人從下到上都照顧的好好的~
也讓我看到他打不倒的意志!!
如果有其它01的網友~家裡也有癌症病人的話~
歡迎pm我問問題~不管是病人的飲食和心情~
或身為家屬怎麼做比較好~
我很樂於和你分享這過程~
希望能幫助到大家喔!!!


樓主加油,最後這一段路不好走,但是也是你最後能陪著的一段路了,希望你有奇蹟.
唉,這種經驗,還真是很多人都有啊。

家父去年這時候發現大腸癌,雖然開刀,但開到一半醫生出來說已經擴散,狀況不理想。光開完刀住醫院就住了1個月,這時候還不敢讓他知道真實的情況,一直到未來的岳父說溜嘴,才無法隱瞞。

先做標靶化療,第一種藥打了6次沒有效果,換成第二種藥,指數才有明顯的降低,但是標靶藥物真是他媽的貴,副作用也不小,前後打了23次之後,實在是沒錢也沒精力,只好停下來。這時候老爸已經很瘦了,而停下來不打,癌細胞馬上就兇猛復發,水腫、腹水等問題都出來,上個月走了,從發現到過世共11個月。

回想起來,整個事情有好多遺憾,但也實在是給了我們很多啟示。

1.要不要開刀?有時候開刀是很直接的方法,不過開刀也可能消耗病人的體力,刺激癌細胞的分裂。老爸開完刀的時候,有做兩個引流管,但癌細胞沿著這兩個引流管跑出來,在表皮都看得到;還有開刀的傷口部份也是。這部份真的還是要多聽幾個意見,再做決定。

2.要不要用標靶?有人認為標靶藥物的價錢,和所換取的時間、所需承受的痛苦,實在是不成比例,多花一百萬,可能就多了3個月,用不用都很為難。很多情況下,最終的結果也是一樣的。只是,理性的面對人生,和嚴肅的面對生命,孰重孰輕,只能慎重選擇。

3.安寧療護的選擇。病情進展到某個程度的時候,安寧療護不是讓人去等死,而是讓病人舒適的走向最後。只是,這不僅需要病人自己的認知,很多時候是親人是否接受的問題。安寧療護也不一定就綁在醫院,比較像是需要的時候去住個幾天,不需要的話還是可以回來家裡。到了某個階段,醫院的選擇已經不是找名醫,而是方便,能很快的從家裡到達醫院。

4.臨終的準備。說到這個,我總反省自己在過程中是不是太「冷血」,問老爸他希望的方式、骨灰所在這種問題,都是我來問,可是這有問有答真的在最後有幫助,尤其親人人多嘴雜的情況下,有交代的話可以更順利辦理,沒交代的事情,或是沒準備的事情,真的就手忙腳亂,被牽著走,例如葬儀社選擇,半夜的時候找來的,但是服務不太好也要過兩天才知道,幸好錢沒有收的太誇張。只是要跨出這一步真難。

很感謝開板大開闢這個機會,讓大家交流。不過好像放錯版了。建議可以移到健康的那版。
樓主辛苦了,為您的母親加油。

謝謝分享,雖然我看到哭了
但是樓主和母親、兄姐的互動又讓我覺得好溫暖
CoffeeCup兄 加油阿
這段時間 辛苦了
而且這些辛苦才是開始而已

家母今年四月發現乳癌
也是手術 化療 標靶 一樣接著一樣
所幸家母的信仰堅定 生性樂觀
我們也都在身邊陪著她
目前還在作標靶治療

不過我說真的
這段時間 很忙 很累 很煩 很亂
但是叨唸一下
治療的路很長 很辛苦
除了令堂大人 CoffeeCup兄賢昆仲
心理 身體上也會有很多煎熬
所以
千萬 務必 一定要把自己照顧好
因為你們自己得要撐下去才行阿

我會為令堂及賢昆仲禱告
願令堂早日康復 賢昆仲身體健康
也為幾位回文的家裡有長輩有病痛的全家禱告
加油了!

11/20............剛剛辦完乾媽的告別式!

他也是跟你媽媽一樣的情形,以為是骨頭的問題,最後的答案竟是.........肺癌末期

治療是以標把現壓住癌細胞增加,放射治療一起進行!

控制病情後,開始化療.....這是痛苦的開始.基酸干升高讓乾媽全身不舒服,可是就不知道哪不舒服!

可幸的是癌指數降低到"19",10以下就正常........可是之後的一些蜂窩性組織炎,血酸篩.......讓乾媽痛不欲生!

期間一直對家裡的窗外,喊:...................媽媽你怎麼不來帶我回去!

醫師有說過治療期五年,癌指數如果下降到正常值,觀察一段時間,可以做及椎骨的手術!

可是乾媽就是不要,因為化療真的是很痛苦!

停止化療,到往生只有半年的時間!之後的時間一天比一天痛苦!


在這我只是要跟版大說,加油!請伯母多吃一些,甚麼都可以吃,這樣才可以對抗病魔!

聽醫生的話,如果伯母夠堅強,一定要治療下去!因為治療癌症的要一直在出來!一定會好的!

版大多多陪在媽媽身邊,其實在你面前的媽媽雖然很堅強!但是他的內心很害怕!

可以話請你爸爸回來,看看他!他一定會開心的!畢竟他們應該相愛過才結婚八!

我有一點我要跟你說台中的大型醫院,嗎啡貼片少,所以給的少!如果需要的話,可以跟你說台中縣哪個醫院,醫療品質好!貼片量給足夠!

乾媽可是從中X~~澄x~~光x,大醫院有好處,但是看到後來,你可以感覺的出來.不一樣了!

醫院我們也都認識,只是醫生的醫德,就要看了!





請伯母加油!加油再加油!記得多多帶他處去逛逛!流行性感冒流行的時候,一定要戴口罩!
我有見過一次感冒,住進醫院就沒再出來了!


看完大家的故事眼也紅了

大家真的要加油....

親人都只有一個。
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