s125523 wrote:先不動手術，快結婚啊
文筆不好請網友見諒&...(恕刪)
s125523 wrote:
去住家附近的大醫院看醫生做檢查，診斷出得了一種罕見疾病叫做重症肌無力症。
之後要做詳細檢查是否是因胸腺瘤（癌）所引起，我覺得不排除請醫生做評估動胸腺切除的手術。
...(恕刪)
所謂的症和病不能看作是一樣的東西，到目前為止西醫對肌無力仍是一知半解，不確定原因，胸腺瘤也只是猜測原因之一。
你們還太年輕，面對醫療處置要更謹慎，我曾有替長輩擋下幾次過度醫療和差點誤診的經驗(例如因複視問題被懷疑肌無力、手抖被當巴金森治療)，醫療雖是專業領域，但仍有許多不確定性。
面對重大醫療處置，最好至少尋求第二意見，切除胸腺與否你們自己評估利弊得失，我只提醒你，所有胸腺毀損的人最後幾乎都會罹患癌症。
imin1984 wrote:
我本身就患有重症肌無...(恕刪)
自四月檢查出以來我們現在台南成大醫院看診做檢查，也找了中醫調養身體。七月她回台北參加舞團的排練，八月舞團全台巡演，八月底在成大做的報告出爐，檢查報告都在正常值邊緣……😂。
經過幾個月的時間，病情：眼睛下垮的部份比較穩定了些，本人也比較能接受重症肌無力是一輩子的事實，病情狀況有時也跟心情有關係，某天心情好到晚餐時間眼皮只有下垂一點點。另一天因研究所的事心情不好，下午5點眼皮明顯下垂。
九月她考上的表演研究所開學，也順利網路預約掛號新光醫院，醫生說之前在別的醫院做的報告只是參考參考
，在十月中重新做了詳細檢查，目前只聽到斷層掃描醫師說，她有一整片胸腺未退化，現在先吃一個禮拜份量的類固醇，等下個禮拜回診再看看報告如何。Hello-UU wrote:
今年四月就回台南休養...(恕刪)
目前狀況比較穩定些了，上個月中第一次在新光醫院看診，醫師直白的告訴她這是會跟著一輩子的事，感覺她比較能接受這些事實，陪著她支持她是目前我能做的。
s125523 wrote:
文筆不好請網友見諒&...(恕刪)
搜尋了一下肌無力症. 發現在2017年已經開始第二階段驗證, 肌無力症基因療法進度
應該是已經證明有效, 但是尚未被FDA批准
詳情可以連絡Argenx藥廠. 基因療法案例, 到目前為止, 不知道是觀察期不夠久還是什麼原因. 看到很多成功案例但在批准進度是遲遲不見加速....顛覆了過去多年的醫學經驗.....有點像是學生在研究一個連老師都沒考過的題目...
可以有太多因素考量, 並非只有藥效因素....
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