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未婚妻得了重症肌無力症

你女朋友算幸運,很快就檢查出來病因,我媽媽當時40出頭歲,中部醫院都檢查不出病因,醫生轉至他的教授,台北台大等大醫院,CT、連當時剛引進的MRI都照過,都找不出來,後來在榮總的教授醫生,看了別處照的MRI,才發現是胸線瘤壓迫到神經的重症肌無力,當時的病情已經讓我媽吞厭困難,眼皮無力撐開,只能勉強打開一條縫,也感謝所有醫生努力,開完刀後,會留下一條長長的疤,要陸續回診追蹤、吃藥不能間斷,不能太勞累,完全標準的富貴病,如果太勞累,眼皮又會撐不開,全身不舒服,但我老媽並沒在意醫生的囑咐,一樣下田,跟我老爸耕種那幾甲的薄田,只是無法像以前輕鬆的將60公斤的稻穀扛在肩上走,現在快70歲了,還是在鄉下種田、種菜,但不像從前那麼勞動。
所以無須擔心,及早手術,才不會像我媽當時病程太久,而且現在醫學應該更進步,傷口應該不會那麼大了,只是要一直回診、吃藥。
當時連脊髓液都抽了3次檢查,都查不到病因,檢查到老媽都想放棄,醫生有的都投降。
給她自信 陪她一起面對這一切
加油 過程會很辛苦 但是有機會好的

s125523 wrote:
文筆不好請網友見諒😭……小弟今年29歲未婚妻26歲娘家家境優渥。我們已經在淡水買好房子,開始享受同居的美好生活,她有空的時候都會開伙煮飯😋,我們一起住半年了。一個月前去他們家提親(在沒發現得病前)於是開始準備結婚的相關事宜。近半個月未婚妻覺得自己的左眼上眼皮老是像沒睡飽一樣垂下來一點點,去工作的時候觀察力比較好的小朋友講話比較直接說老師眼睛怎麼怪怪的?於是我們決定去住家附近的大醫院看醫生做檢查,診斷出得了一種罕見疾病叫做重症肌無力症。

https://www.ntuh.gov.tw/neur/patient/DocLib5/肌無力症.aspx

目前未婚妻在台南娘家求醫由父母親照顧,之後要做詳細檢查是否是因胸腺瘤(癌)所引起,我覺得不排除請醫生做評估動胸腺切除的手術。目前呢……她心裡狀況不太好,未婚妻說這樣很醜不想結婚了,感覺像是得了癌症一樣,小弟心裡很難過還是希望先結婚一起陪她走過……

請問我們雙方該做什麼樣準備,請問過來人們是如何陪另一半走過憂鬱的這些日子……(恕刪)


好好陪她、照顧她,如果醫生評估不影響結婚的話,先把婚事處理完吧。
s125523 wrote:
請問我們雙方該做什麼樣準備,請問過來人們是如何陪另一半走過憂鬱的這些日子……

1.聽從醫生指示,及早手術或吃藥治療。
2.結婚的事情尊重她的想法,不想結就緩緩,想結怕醜就先登記。
萬幸的是未婚妻的娘家可以支撐她就醫跟休養。

我照顧跟陪伴生病的家人很長的日子,病人大概會出現的想法是:
1.為什麼是我?(尤其看到臉書中,同齡女生健康的出遊打卡)
2.不要管我了,反正我會拖垮你們。
3.生病後,變的好醜。
4.我看網路寫的,這個病不會完全康復,我一輩子都毀了...

當你陪伴她時,有一些負面想法,你就傾聽,
病人需要發洩情緒,但你也要能撐得住。
發病吃藥期間,是一個過渡期,
要一直跟她說,會好的,會更好的。

不要強迫病人樂觀積極,
或者比喻某某某就很堅強...

要相信熬過低谷,未來就會一直向上,
你們都要加油。
kao_king謝謝你的建議,目前我們在等詳細檢查報告出來,我個人是希望早點動手術治療,不考慮長期吃藥治療,對身為舞者和舞蹈老師的未婚妻來說,外表也是表演的一部分,希望能盡早治療好。

Mirage-Ulysses wrote:
她暫時不想結 就延...(恕刪)


謝謝您的回覆給了我們很大的信心,目前在等詳細檢查報告出來,希望可以找到病因。還好小弟工作不需要加班有時間多陪伴她,未婚妻的工作時間很彈性還可以找代課老師幫忙,如要長期吃藥治療還是可以維持每月最基本的生活開銷。
找出病因後可以動手術的話,我們希望盡早安排手術,讓她早日恢復正常生活。

四葉妹妹 ♪ wrote:
你真是個好男人,其...(恕刪)


小弟覺得未婚妻是最好的另一半,是理想可以一起白頭偕老的好女人。這幾天她吵著說不想結了,我也是百般無奈希望只是氣話而已,這幾天小弟也想了很多做好心理建設準備陪她走過這一段。

卍南無阿彌陀佛卍 wrote:
真♡相...(恕刪)


謝謝回覆,原先預計明年初結婚,如果她想延期也是可以。

lordkon wrote:
不是絕症我週邊親人...(恕刪)


謝謝大大分享,網路資訊是有一部分病人是因胸線瘤/癌引起的問題,等詳細檢查報告出來是這個引起的話,我認為應該要手術及早治療,生病已經開始影響她的心理。網路上搜尋到現在有達文西微創手術可以治療,希望可以幫助她盡早回歸平常生活,找回自信。

s125523 wrote:
文筆不好請網友見諒😭……小弟今年29歲未婚妻26歲娘家家境優渥。我們已經在淡水買好房子,開始享受同居的美好生活,她有空的時候都會開伙煮飯😋,我們一起住半年了。一個月前去他們家提親(在沒發現得病前)於是開始準備結婚的相關事宜。近半個月未婚妻覺得自己的左眼上眼皮老是像沒睡飽一樣垂下來一點點,去工作的時候觀察力比較好的小朋友講話比較直接說老師眼睛怎麼怪怪的?於是我們決定去住家附近的大醫院看醫生做檢查,診斷出得了一種罕見疾病叫做重症肌無力症。
https://www.ntuh.gov.tw/neur/patient/DocLib5/肌無力症.aspx
目前未婚妻在台南娘家求醫由父母親照顧,之後要做詳細檢查是否是因胸腺瘤(癌)所引起,我覺得不排除請醫生做評估動胸腺切除的手術。目前呢……她心裡狀況不太好,未婚妻說這樣很醜不想結婚了,感覺像是得了癌症一樣,小弟心裡很難過還是希望先結婚一起陪她走過……
請問我們雙方該做什麼樣準備,請問過來人們是如何陪另一半走過憂鬱的這些日子……


你很棒!不逃不避勇敢面對

你的耐心陪伴,就是她最好的良藥

她很有眼光,挑了一個好對象。

無論疾病還是健康,或任何其他理由,都愛她,照顧她,尊重她,接納她,

永遠對她忠貞不渝直至生命盡頭

你做到了婚禮誓言,希望你們有一個童話般的結局!




人之一生,如負重遠行,不可急於求成。
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