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一切都讓我…不想活

開小差的狗 wrote: 是霍金 一公升的眼淚 我存在的時間 ...(恕刪)

跟 一公升眼淚 女主角一樣的病

很雷的女神 wrote:
此時得知自己罹患罕見疾病“小腦萎縮症”恕刪)


請問妳走路會不會擺盪過大?類似企鵝

小腦萎縮症在遺傳因子佔很大的一部份,會隔代遺傳(50%),我有一個同學也是罹患此病,但她看開了(無嫁)

若不至影響走路(太過離譜),總之祝福妳,加油...

很雷的女神 wrote:
我離了婚,好開心交...(恕刪)


幹嘛不想活,活著才知生命的美好。失去才知擁有的幸福,珍惜當下,快樂過好每一天便是。
至於男友及其家人的想法都不是妳能控制的,想這麼遠,這麼多,也於事無補。

人生短短數十載,想半天,計劃一堆,結果明天就嗝屁了,一切都白操心~
很雷的女神 wrote:
我離了婚,好開心交...(恕刪)

大叔不知妳有此際遇!妳還年輕,妳要加油!大叔我從進入社會第一年父親就中風,家中重擔都我一人扛,其後母親也中風,一個弟弟吸毒,這樣20幾年我都熬過來了!雖然大叔快50了,也因為家累無法自己組家庭,我還是好好活著!所以妳要堅強!
[節錄自] 撰文者:莊惠萍
(中研院分醫所研究生)
治療 [小腦萎縮症的研究]
隨著醫學進步,近年來對於小腦萎縮症患者已有突破性的研究進展。有幾種亞型的小腦萎縮症(SCA)在基因中某一段三核甘酸重覆(trinucleotide repeats)的數目有異常的增加,如第三亞型(SCA3)基因中CAG重覆的數目會增加到56-86。CAG片斷所對應的胺基酸是麩胺酸,因此其製造出來的蛋白質便帶著一條較長的麩胺酸尾巴,這條長尾巴會造成蛋白質的功能及代謝異常,進而造成細胞的死亡。科學家們正積極投入研究 SCA3 的致病機制,期望能找出有效的治療方法。
許多醫學科學家..正積極投入研究找出有效治療疾病的方法..
疾病是殘酷的..但目前雖無法治療..並不表示以後無法治療...吃營養一些的食物..能延長發病時間..來等待有治療的方法研發成功..這就是機會..就是有10萬分之1機會..也要等待...
加油!
很雷的女神 wrote:
我離了婚,好開心交...(恕刪)
MING510 wrote:[節錄自]撰文者:莊惠萍 (中研院分醫所...(恕刪)

你這些我的醫生都跟我說過了,還是很感謝你!
small kim wrote: 請問妳走路會不會擺盪過大?類似企鵝...(恕刪)

我目前還能自行行走,但是不穩,也常跌倒,每一次的跌倒都讓我要更大的勇氣爬起來,更多的強顏歡笑來跟人家說“我沒事”
我已經算很樂觀,你的朋友也得這個病,她沒嫁,但我相信她內心其實也很想跟別的女孩子一樣吧!
也許她有家人的支持,我呢!
是沒有啦!
套句我朋友說的,沒有人會陪妳一輩子…
didadi23 wrote: 大叔不知妳有此際遇!妳還年輕,妳要加油...(恕刪)

哥也辛苦了~

很雷的女神 wrote: 我目前還能自行行走,但是不穩,也常跌倒...(恕刪)
特別進來為妳鼓勵

相信妳會因為這個症狀感到不甘心
甚至厭惡自己

但事實已如此 再多的不甘心也沒有幫助

我相信這個男友自己不能接受才推說家人反對吧

不管怎樣 先學著為自己而活

生命總會為自己找一條出路的

如果可以的話 我再彈吉他給妳聽
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