很雷的女神 wrote:此時得知自己罹患罕見疾病“小腦萎縮症”恕刪) 請問妳走路會不會擺盪過大?類似企鵝小腦萎縮症在遺傳因子佔很大的一部份,會隔代遺傳(50%),我有一個同學也是罹患此病,但她看開了(無嫁)若不至影響走路(太過離譜),總之祝福妳,加油...
很雷的女神 wrote:我離了婚,好開心交...(恕刪) 幹嘛不想活,活著才知生命的美好。失去才知擁有的幸福,珍惜當下,快樂過好每一天便是。至於男友及其家人的想法都不是妳能控制的,想這麼遠,這麼多,也於事無補。人生短短數十載,想半天,計劃一堆,結果明天就嗝屁了,一切都白操心~
很雷的女神 wrote:我離了婚,好開心交...(恕刪) 大叔不知妳有此際遇!妳還年輕,妳要加油!大叔我從進入社會第一年父親就中風,家中重擔都我一人扛,其後母親也中風,一個弟弟吸毒,這樣20幾年我都熬過來了!雖然大叔快50了,也因為家累無法自己組家庭,我還是好好活著!所以妳要堅強!
[節錄自] 撰文者:莊惠萍(中研院分醫所研究生)治療 [小腦萎縮症的研究]隨著醫學進步,近年來對於小腦萎縮症患者已有突破性的研究進展。有幾種亞型的小腦萎縮症(SCA)在基因中某一段三核甘酸重覆(trinucleotide repeats)的數目有異常的增加,如第三亞型(SCA3)基因中CAG重覆的數目會增加到56-86。CAG片斷所對應的胺基酸是麩胺酸,因此其製造出來的蛋白質便帶著一條較長的麩胺酸尾巴,這條長尾巴會造成蛋白質的功能及代謝異常,進而造成細胞的死亡。科學家們正積極投入研究 SCA3 的致病機制,期望能找出有效的治療方法。許多醫學科學家..正積極投入研究找出有效治療疾病的方法..疾病是殘酷的..但目前雖無法治療..並不表示以後無法治療...吃營養一些的食物..能延長發病時間..來等待有治療的方法研發成功..這就是機會..就是有10萬分之1機會..也要等待...
small kim wrote: 請問妳走路會不會擺盪過大?類似企鵝...(恕刪) 我目前還能自行行走,但是不穩,也常跌倒,每一次的跌倒都讓我要更大的勇氣爬起來,更多的強顏歡笑來跟人家說“我沒事”我已經算很樂觀,你的朋友也得這個病,她沒嫁,但我相信她內心其實也很想跟別的女孩子一樣吧!也許她有家人的支持,我呢!是沒有啦!套句我朋友說的,沒有人會陪妳一輩子…
很雷的女神 wrote: 我目前還能自行行走,但是不穩,也常跌倒...(恕刪) 特別進來為妳鼓勵相信妳會因為這個症狀感到不甘心甚至厭惡自己但事實已如此 再多的不甘心也沒有幫助我相信這個男友自己不能接受才推說家人反對吧不管怎樣 先學著為自己而活生命總會為自己找一條出路的如果可以的話 我再彈吉他給妳聽