很雷的女神 wrote:茉莉…真的很感謝妳！
我真的是自哀自怨，
是這樣的沒錯。
像我們輪流顧大哥哥。看見大哥哥和顧的我們。就是那樣的感受。一次次接受希望。一次次調整心靈。
因為病況每況欲下。能花的錢都願意花。即便再貴。也要買個希望。可是希望一次次落空。眼看他的生命一步步快從眼中流逝。他也是一次次希望和振作。一次次失望和打擊。再從心調整心態。接受結果。結果就是這樣壞 這樣無力。他很難過 非常難過 我們也很難過。可是還是要面對。只要還有一絲希望。我們都抱希望。他已經不能說話了。還是手寫好多心裡的話。他苦笑又堅強。那種陪伴的苦也很苦。甚至失禁了。意識清楚。卻也只能這樣。我們互相打氣。至少在最壞的時候我們都會陪你的。到沒辦法再陪的時候。由普薩佛祖陪你。雖然後來很痛。可是他都沒有喊痛。問他會不會痛。都說不會。其實他都忍著希望能多活一天陪我們就多活一天陪我們。我們也真的很難接受。老實說。可怎麼難過不捨大哭偷哭還是要面對。他也是。到現在還是像一場夢。我當他去旅行了。
他說他盡力了。他放下了。也希望我們不要太傷心。大家都盡力了。無憾了。
所以水水盡力了就好。
想辦法讓自己看開。一定要想辦法。
這樣才能面對。
來01問聊。大家的看法經驗也很好的。
很雷的女神 wrote:
你說的對，我的病是不可能好的，我自己很清楚！
我現在只能盡量延緩我的病，我會想自殺是因為我的家人，我不懂，為什麼我的家庭跟別人不一樣？我為什麼會爹不疼娘不愛，活下去是需要意志力的，通常最能給病人活下去的動力是親情，但是我完全沒有這個東西，所以我把所以的動力都放在男友身上，我其實很想活的精彩快樂，可是每當感覺到自己又嚴重了一點，我就容易情緒不穩！
我會盡量加油…
不要一天到晚想自己了!!
不要一天到晚想自己要精彩快樂!!
重點是"幫助別人、幫助別的生命"
幫助別人不難,只要有心, 很容易找到機會!!
譬如在網咖工作, 不是抱著為自己賺花用的錢的心態
而是為了服務有需要上網的人們,
人家有困難不方便在家上網(例如要傳email給親友報平安, 剛好需要上網)
自己提供服務, 幫助這些人解決困難
又例如看到一隻蚯蚓, 在水泥地上可能會乾死, 幫忙把它移到草地
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上次您看到小腦萎縮症的病患,病情減輕的您所謂"個案"
仔細看一看文章, 他是不是在幫別人呢?
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看一下這篇了凡四訓文章,或許您會有不同的想法吧
了凡四訓白話篇
建議單純的幫助
把幫助他人、幫助其他生命當作人生觀
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復次，須菩提！菩薩於法，應無所住，行於布施，所謂不住色布施，不住聲香味觸法布施。須菩提！菩薩應如是布施，不住於相。何以故？若菩薩不住相布施，其福德不可思量。
須菩提！於意云何？東方虛空可思量不？
不也，世尊！
須菩提！南西北方四維上下虛空可思量不？
不也，世尊！
須菩提！菩薩無住相布施，福德亦復如是不可思量。
--摘錄自金剛般若波羅蜜經
你不是一個人 我們都支持你.
珍惜過去曾擁有的愛
珍惜目前所擁有的愛
擁有是人生一生中最美好最值得的時刻 這就不至遺憾
越怕失去越容易失去
別想著妳的病 勇敢面對治療 有心就有希望
體會生活每一刻 自然樂觀的過
面對這樣的難題 你的他必定會有他需要思考掙扎之處 別忘給他一些思考空間
該是妳的不會走
真心愛你的不會離開
有些患者甚至從不曾擁有過愛情 患病中亦無愛情甚至親情陪伴與支持
上天是眷顧你的
不要怕
上天關閉一扇門 就只是要引導你走向另一扇更正確更完好的人生
我曾於醫院任職過
心情與生理是息息相關的
保持樂觀的心 對身體能有非常大的幫助 樂觀的心面對人生更是會有意想不到的進步
醫學上沒有絕對的 疾病也不見得就是絕對
你一定要相信自己
很雷的女神 wrote:
我離了婚，好開心交了...(恕刪)
很雷的女神 wrote:
TO：藍色雙魚貓你說...(恕刪)
之前有搜尋過
有些重要的營養很重要，你特別容易缺少，
其實注意營養，情緒和活動，
你可以活得很好
但你目前最大的問題在情緒
因為你放錯重點了
因為你放錯重點了
因為你放錯重點了
還小的時候，能得到足夠愛的孩子
才能自然發展出愛自己的成人
否則，這位成人還是不停的在索愛裡鑽牛角尖
你索不到父母的愛，尤其是父親，
所以非得找到一個願意愛你的男性
才能暫時感到踏實
但，其實你已經成人，
已經有足夠能力培養愛自己的能力
雖然辛苦，但確實可以的，
不去看自己行動哪裡又被扣1分
而去看自己今天進步的每一部分，
內在，外在，人際，
每次因為病情被扣一分，
再從其他地方為自己加三分。
你還有時間自怨自艾嗎？
並透過行善，證明你有愛別人的能力，
很快，小時候的影響會消失。
培養起愛自己與愛別人的能力後
你不會再去在意有沒有人愛你。
不容易，但絕不是做不到。
每個人都做得到，
你如此堅強也可以。
很雷的女神 wrote:TO：藍色雙魚貓 你說的對，我的病是不可...(恕刪)
不要再去想那些不完美的東西或事了。好好珍惜男友的緣份。可能你和父母緣份就是薄。不要因為失去的去往心裡去。如果在意。就先努力改善。即便沒有預期好結果。至少盡力了。接受沒有父母緣的事實。不然一整個人生被這個事困住。影響思緒。
要想說。這問題不是只有我遇到。應該可憐不幸的也很多。
像我小時候也是覺得爸媽不疼愛長大。因為國小爸爸外遇。後來娶外面的阿姨。媽媽因為傷心遇見現在的老公。現在也有自己的家庭。小時候也是過的特別難過。兩方互推撫養責任。不想給彼此還有他們另一半好過。明明爸爸媽媽他們家境也不是很清寒養不起我。有時候都不知道有沒有給我繳錢讀書。經常擔心沒有錢生活吃飯。我國高中都一個人住在媽媽的房子裡。媽媽和他男友和男友的孩子住。煮飯給他們吃。男友希望我媽媽能全心全意以他們家為主。爸爸和外遇的阿姨結婚生了二個小孩。小妹呢。當時也會很難過。而且我們家本來過的很好的。當然我爸爸和媽媽家現在也是。可是卻再吵誰要養。小妹後來放學都往家扶中心去幫忙整理東西。對發票。哪裡有書可以和大家一起看。很多人陪伴。讀上高中時和社工阿姨到各各鄉鎮地區發補助金，物資。還有幫忙老人量血壓之類。一起參加義工辦團康給更小的孩童露營活動。在那個時候發現好多比自己可憐的小朋友。看看自己家。至少爸媽身體健康還能互相吵。沒有債務問題。吵歸吵。最終還是有拿錢出來給我吃飯和讀書。雖然少了父母的愛。也會難過為什麼媽媽要去煮飯給別人家的孩子吃。爸爸阿姨的孩子為什麼就可以和爸爸住一起。我就要被安置叔叔家奶奶家。到最後住在媽媽的房子一個人。可是就不去想了。因為這不是我一個人努力能改變的。我接受面對。只想好的。不然會很不快樂。長大後和大哥哥平常很少相聚。憑著小時候相處對小妹很好的記憶。嫂嫂需要幫忙。孩子也要顧。忙不來。幫忙的。
水水要盡量往好的地方看。不要去看缺沒有的部分。
不然會很不開心活著。心情會影響身體。
要善待自己的心。
很雷的女神 wrote:
會想自殺是因為我的家人，我不懂，為什麼我的家庭跟別人不一樣？我為什麼會爹不疼娘不愛，活下去是需要意志力的，通常最能給病人活下去的動力是親情，但是我完全沒有這個東西，所以我把所以的動力都放在男友身上，我其實很想活的精彩快樂，可是每當感覺到自己又嚴重了一點，我就容易情緒不穩！(恕刪)
我某任男友他是多發性硬化症(MS)，
簡單解釋類似漸凍人，漸凍人會一直衰敗下去，
而MS則一直反覆，好了又攤了，攤了又好了，但是也是逐漸衰敗~
但是直到我們分手他都還沒發病過，現在應該也活到好好的！(沒聽他妹說)
我姪女則是苯酮尿小孩，從小就被檢測出來，
她如果沒有被控制住放任惡化就會變得笨笨，
有些智能不足的人，他也許不是先天的，他只是得苯酮尿症，
我姪女現在活蹦亂跳而且還唸資優班，非常會看大人臉色嘴超甜，大家都愛她！
這個世界上有很多罕見疾病，我可以推薦大家看看韓劇「神的測驗」，
它是一齣討論罕見疾病的刑事劇，讓我們從這種輕鬆的方式認識罕見疾病，
那些疾病大都不是戲劇自己撰寫的，是真的存在的！(我看到第三季了)
我完全有抓到妳的重點啊，所以我不跟妳討論妳的家人，我專注在妳的男友！
相信後來其他網友也發現了，也說了很多，
我換另一種方式來跟妳解釋，
假設男友一直對前女友依戀不捨，雖然男友跟自己其實也過得幸福美滿，
但是總會有種錯覺，男友看向自己的眼神是很遙遠的，好像透過自己在看別人，
到最後自己實在受不了那種感覺，勇敢提出分手！去過自己的生活，
這時候男友才發現自己錯過了甚麼，謀殺了曾經屬於自己的幸福！
好像不太一樣，其實大同小異！
都是一個人明明已經擁有滿滿的幸福(生活難免會爭吵但總得來講還滿甜蜜)，
但卻是一直去看已經失去的情感，一直渴望擁有(因為得不到的永遠最好)
到最後另一個人也會慢慢察覺自己只是個代替品，某個人的影子，
愛情裡是容不下一粒沙子的，倘若不能珍惜擁有的，一直糾結在不能擁有的，
那麼可能有天會真正痛失真愛…
後悔就會來不及了！
加油！珍惜妳擁有的每一分鐘~
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