(1784) 訊聯會被打回原形嗎??

wsctw

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樓主

2013-08-17 21:29

衛生福利部以技術不純熟、法令不允許否決醫院用臍帶血進行神經修復手術

讓珣珣媽救女夢碎....珣媽感覺受騙。氣得直說「真想把臍帶血丟到垃圾桶」

訊聯會因為這個新聞而被打回原形嗎?

2013-08-17 21:29 發佈

文章關鍵字 1784 訊聯

wwww6198

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2樓

2013-08-17 22:22

請問這樣會不會影響他的子公司創源(4160)呢?

cman4434

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3樓

2013-08-17 23:32

臍帶血被誇大了,感覺像可以複製一個人一樣,但其實它沒什麼大用處,就跟前陣子炒3d列印一樣,58台講的也很神,以後要換肝,直接拿印表機來噴一噴,新肝就ok了...

justinjwlin

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4樓

2013-08-18 0:33

cman4434 wrote:
臍帶血被誇大了,感覺...(恕刪)

你講到印表機最底下就出現印表機的廣告了...

google可以買...

d885668

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5樓

2013-08-18 0:57

wsctw wrote:
衛生福利部以技術不純...(恕刪)

他賣的是未來

說不定某一天可以用

就像保險還是靈骨塔 ^++^

究竟

壽司醬

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6樓

2013-08-19 9:35

關於珣珣這個事件,
我有問過我在生醫產業的朋友,
他說其實臍帶血裡有許多珍貴的造血幹細胞,
所以如果病人罹患血液、免疫、代謝這類疾病,
臍帶血移植在國內外都已取代骨髓成為另一個首選的治療方法!
全球每年已有上千例的臍帶血移植應用, 許多國家已經將臍帶血移植納入常規治療手術,
甚至大陸運用臍帶血移植的技術和案例都比台灣還先進,
在台灣來說,
衛福部在2005年也已公布了29種可以利用臍帶血做為常規治療手術的疾病列表~

珣珣的狀況，據了解，已有醫師願意執行移植手術，
臍帶血公司也全力配合手術上需要的資料，
其實一切都已經在準備、等待中了，
但向衛生署進行申請的時候，因為珣珣是脊髓損傷的應用,
衛生署因考量到以往在台灣臨床上尚未有類似使用狀況而駁回!
這真的讓人覺得很遺憾...

至於訊聯會不會因此受影響,我想多少會的,
畢竟,事情的真相,只有當事人和相關業者知情,
一般民眾多半是感性的批判或支持,
只希望大家能理性的解讀真相,再來作評論吧!

wsctw

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樓主

2013-08-19 10:16

壽司醬 wrote:
關於珣珣這個事件,
我有問過我在生醫產業的朋友,
他說其實臍帶血裡有許多珍貴的造血幹細胞,
所以如果病人罹患血液、免疫、代謝這類疾病,
臍帶血移植在國內外都已取代骨髓成為另一個首選的治療方法!
全球每年已有上千例的臍帶血移植應用, 許多國家已經將臍帶血移植納入常規治療手術,
甚至大陸運用臍帶血移植的技術和案例都比台灣還先進,
在台灣來說,
衛福部在2005年也已公布了29種可以利用臍帶血做為常規治療手術的疾病列表~

珣珣的狀況，據了解，已有醫師願意執行移植手術，
臍帶血公司也全力配合手術上需要的資料，
其實一切都已經在準備、等待中了，
但向衛生署進行申請的時候，因為珣珣是脊髓損傷的應用,
衛生署因考量到以往在台灣臨床上尚未有類似使用狀況而駁回!
這真的讓人覺得很遺憾...

至於訊聯會不會因此受影響,我想多少會的,
畢竟,事情的真相,只有當事人和相關業者知情,
一般民眾多半是感性的批判或支持,
只希望大家能理性的解讀真相,再來作評論吧!

不知道那上千例的移植應用當中
有多少例是自體移植?

有關係就沒關係沒關係就有關係 Welcome to Taiwan

sarahamber

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8樓

2013-08-19 10:43

【為什麼歐洲有國家禁止商業化的臍帶血銀行，日本也只有公益性臍帶血庫？】

2013年8月16日 21:04
◎劉宏恩

這幾天最受大家注目的新聞之一，是關於「女童珣珣儲存的臍帶血根本沒辦法治病」的消息。但是許多熟悉內情的人應該早就感慨︰台灣的臍帶血銀行商業化已經到了「走火入魔」的地步，政府甚至還以之作為台灣發展生物科技產業的業績之一，完全不去思考為什麼有許多國家嚴格限制商業化的臍帶血銀行（如法國），甚至根本禁止商業化的臍帶血銀行（如義大利），又為什麼日本只有公益性的臍帶血庫？

這些國家這樣做的理由，一言以蔽之，它們認為「商業化的臍帶血銀行違反公益，它會讓更少人（而不是更多人）能夠得到臍帶血移植的救治」。

蝦咪？更少人？越多人儲存臍帶血，不是應該會越多人有機會得到臍帶血移植的救治嗎，怎麼會更少人？

關鍵就在「商業化」的臍帶血銀行與「公益性」的臍帶血銀行的差異。越多人儲存到前者，反而會讓全國民眾每個人得到救治的機會減少。

為什麼？其實道理很簡單。臍帶血是可以配對的，我們的臍帶血是可能可以救別人的，別人的臍帶血也是可以來救我們的。所以「為自己」儲存臍帶血，在科學和機率上根本不make sense。最合理、讓整個社會更多人能夠得到臍帶血救治的作法，應該是像「捐血」一樣，大家都把血液捐到捐血中心去，未來有需要用的人才去向血庫提領。

請問各位︰你們會因為擔心自己將來車禍意外或手術需要輸血，就儲存一大包自己的一般血液在冰箱裡嗎？顯然不會！為什麼不會？因為，萬一自己需要輸血時，到時候再去向血庫請領血型可以相容的血液即可。我們平日「替自己儲存」不只是很麻煩，而是根本會很浪費，因為在保存期限到期之前如果用不到，那包血液也是要丟掉，自己儲存給自己是要做什麼？豈不是減少大家每個人都可以互相交流、互相配對使用的機會？

事實上，每個人這輩子用到「自己」的「臍帶血」來救命的機會，遠遠（應該說遠遠遠遠）低於我們用到自己的一般血液來救命的機會。根據美國國家衛生研究院NIH的統計，我們這輩子使用自己的臍帶血來自體移植的機率，只有「二十萬分之一」。那麼可否請問大家︰如果連使用機率更高的「一般血液」我們都不會自己替自己儲存，那麼使用機率更低更低的「臍帶血」，替自己儲存下來怎麼會make sense？

更嚴重的是，大家有沒有想過︰這個只有二十萬分之一使用機率的臍帶血，若是你替自己給留存下來，結果就是有二十萬分之199,999的機率未來這筆臍帶血被浪費掉，不但沒有救到你自己，也沒拿來救原本可以配對成功的其他人。

如果每個人都私存而不願跟人分享，到最後，不只是你的血去救別人的機會消失了，而且別人的血拿來救你的機會也消失了。所以私存臍帶血公司的生意越好，竟然可能讓全國每一個人（包括有做私存的人）獲得救治的機會通通都降低！

這就是歐洲有國家嚴格限制、甚至禁止商業化的臍帶血銀行的原因。理由就是四個字︰「違反公益」。事實上我覺得不只是「違反公益」，根本也「違反私益」，因為越多人去私存給自己，反而對每個人的整體未來越不利，而且大家是自掏腰包在做這件可能不利於己的事！

最可笑的是︰台灣有臍帶血銀行不斷做廣告宣傳「臍帶血移植成功案例」，結果那個案例根本是「異體移植」成功的案例，並不是拿自己存給自己的臍帶血來自體移植，而是拿「別人」的臍帶血配對成功來移植給自己！這樣子的案例竟然能夠用來做他們的宣傳，鼓吹不知情的民眾花錢「替自己（替寶寶）」儲存給未來的自己使用，簡直是荒謬絕倫，令人噁心想吐！

事實上，根據醫學文獻，全世界的臍帶血移植案例，陌生人之間相互配對的「異體移植」的案例數遠遠多於「自體移植」的案例數，也遠遠多於「親屬間移植」的案例數。無論從學理上、從統計數據上，都可以請大家判斷一下︰一個以「鼓吹大家儲存寶寶的臍帶血給他自己未來使用」，事實上卻很可能是讓更多臍帶血被浪費掉、更少人可以得到臍帶血救治的機會，這種「產業」，究竟值不值得鼓勵？

日本政府很早就瞭解商業化臍帶血銀行的問題，所以從15年前就積極補助和建置全國性的公益臍帶血網路。他們知道：政府若是不積極支持公益性的臍帶血庫，那麼，營利性的臍帶血公司很容易就可以透過廣告宣傳和包裝手法，使得更多民眾私存給自己，將公益血庫給邊緣化、甚至讓公益血庫逐漸消失。目前日本所有的臍帶血銀行都是公益性的臍帶血庫，彼此互通有無，讓每一位人民得到救治的機會最大化。

反觀台灣，政府不但鼓勵商業化的臍帶血銀行，甚至，台灣最大的臍帶血銀行之一就是政府投資成立的！是官股的「商業化」臍帶血銀行！

我具名以示負責。身為專門研究生物醫學倫理與法律的學者，也是國內多家醫院及政府機關的人體試驗委員會的委員，多年來我不斷在課堂上、研討會中提出這些疑問，甚至曾經跟臍帶血業者在他們出錢贊助的醫學研討會中公開槓上，為的只是希望大家能多聽一聽、多想一想︰彷彿洗腦般的感人廣告影片，還有許多知名的藝人不斷代言，在這些疲勞轟炸般的「宣傳」的背後，到底包裝了什麼？越多人去臍帶血銀行儲存的結果，究竟是能救到更多人，還是反而救到了更少人？我們真的還要去儲存嗎？

政大法律科際整合研究所副教授劉宏恩

p.s. 推薦大家看「康健雜誌」之前的專題報導「該為寶寶存臍帶血嗎？」︰
http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?id=5019782
另外可以參考日本的作法「日本11家臍帶血銀行全屬公益機構」：
http://www.libertytimes.com.tw/2006/new/dec/19/today-life9.htm

micli1973

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9樓

2013-08-19 16:13

上周新聞今天反映....

合理........

明天應該會繼續

壽司醬

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10樓

2013-08-19 18:11

版大您好,
詳細有幾例,我可能比較抱歉無法回答您精準的數字,
但經請教過生醫界的朋友,
全球的移植,異體移植的確會來的比自體移植多,
畢竟,臍帶血儲存和移植是近10幾年來的興起技術,
近幾年儲存臍帶血的觀念也才慢慢起來,
現在許多血液或是免疫相關疾病的病人,
大多數是搜尋公捐血庫或是臍帶血銀行的臍帶血作配對、治療,
真正自體儲存並使用的案例確實沒異體移植來的多,
且患者若是基因相關的疾病,自己的臍帶血其實是不能用的。
但,那些得到罕見疾病的人,有辦法事先預測自己得到甚麼病嗎?

所以,若您只就自體或異體移植,而來評斷臍帶血是不是值得儲存,或許是較不客觀,
我也相信,這樣的技術對一些罕病家庭或真正有需要的人來說,
也是有一定存在的意義的!