每次看到這種新聞就會覺得心裡揪成一團

視力衰退、反覆癱瘓 泛視神經脊髓炎苦等專一用藥
https://tw.news.yahoo.com/%E8%A6%96%E5%8A%9B%E8%A1%B0%E9%80%80-%E5%8F%8D%E8%A6%86%E7%99%B1%E7%98%93-%E6%B3%9B%E8%A6%96%E7%A5%9E%E7%B6%93%E8%84%8A%E9%AB%93%E7%82%8E%E8%8B%A6%E7%AD%89%E5%B0%88-%E7%94%A8%E8%97%A5-014000196.html

其實罹患NMOSD 已經一段時間了,目前礙於自身財力狀況,僅能暫時服用健保藥物,但醫生也說明自費藥物其實效果會比較好,副作用少且能有效獲得控制與減少復發機率,但由於健保沒有給付,基本上就是看的到用不到的狀況。

目前只能祈禱不要太常發病,因為現在這種藥的控制效果很差,深怕明天的身體就不是自己的了….
2022-09-20 20:01 發佈
文章關鍵字 新聞 心裡
加油🥺
心理上的影響有時甚至比身體上的病痛來的痛苦,看不到痊癒的曙光
很多新藥通常都很貴,根本”買不起”
健保應該要有這筆預算可以負擔來照顧這些人吧,比起搞一些有的沒有的書
醫生跟我說新藥副作用真的少
能有效獲得控制與減少復發機率
是治療NMOSD的一線曙光
就是目前治療的最好處方
但他也無能為力健保就是沒有給付
我媽媽也是泛視神經脊髓炎,雖然都有定期回診,但是每年平均還是會有急性發作2-3次的情況,之前發作我就要請假,跑回家照顧他,然後在病榻旁邊陪他,沒有薪水還算小事,但是哪天媽媽就離去呢?

我真的不敢想像
加油,我之前家人也是因病癱瘓,你更慘你是有藥卻吃不起….
健保一定有資源可以幫助你的
只是要不要,現在要選舉了,希望政府可以重視這個問題
內文搜尋
X
評分
評分
複製連結
Mobile01提醒您
您目前瀏覽的是行動版網頁
是否切換到電腦版網頁呢?